一ヶ月健診👶

先日一ヶ月健診に行ってきました。

私と息子2人だけでの外出は初めてで途中で泣いた時のためにミルクを作って行きました。

薬の方はまずまず効いている時だったので助かりました。

 

待合室で待っている間、 息子が泣き出したので立ってウロウロしていたのですが泣き止まず、少し 早いけどミルクを飲ませることにしました🍼

作ったばかりで熱かったので、どうしようかと思っていたら近くにいた看護師さんが冷ましてきますよ。と言ってくれたのでお願いしました。

 

冷まし終わってこちらに来る途中、待合室にいた女の人(50〜60代)が看護師さんに向かって「お母さんのおっぱいがでらんのやろ」と言ってきました。

看護師さんはスルーして私のところへ急いでミルクを持て来てくれましたが、飲ませている間もずっとその言葉が頭から離れませんでした。

 

恐らくその女性に悪気はないと思います。

ただ色んな事情で母乳をあげたくてもあげれない人がいることを知ってほしいし、私に聞こえるように言わないでほしかった。

 

少しの思いやりですよね。

 

因みに、一ヶ月健診では息子も私も順調でした😌

期待してたけど…

おはようございます😊

すっかり涼しくなってきましたね🍂

でも私はジスキネジア出現時はじんわり汗をかくので半袖と扇風機で過ごしています😅

 

アマンタジンとレキップか開始になって期待してたのですが…

 

アマンタジンは最初はジスキネジアが抑えられてる感じがしてヤッター‼️と思っていたのですが日にちが経つにつれて今までと同じようにジスキネジアが出だしました。

 

前にも書いた通り、食事や細かいことができないのはもちろん抱っこして息子を寝かしつける時もやっと眠ったかな〜と思った頃に右手が震えだし、その震えで息子がビックリして目を覚ますという残念なことが起こります💦

これは本当に残念です…特に泣いて泣いてやっと眠ってくれた時にそんなことが起こると絶望です😢

 

レキップは最初から効果がよくわかりません。

 

21日が診察日なのでまた相談してみようと思います。

訪問看護

入院中、訪問看護の話がありました。

 

退院してから何が一番心配?と聞かれたのでオフの時の沐浴とオムツ交換です。と答えました。

沐浴は主人にしてもらう予定なのですが、帰りが21時、22時近くになることが多いのでその後に洗濯…となると私の薬が切れて辛くなってきます。

そこでしばらくの間、訪問看護の人に来てもらうことにしました。

 

母親が来ている時に私も入れてみたのですが、やっぱり震えてしまうので息子は泣き出して大変でした。💦

それに比べ、訪問看護の人が入れると手慣れているためか息子は本当に気持ち良さそうにしていました👶✨

 

3人目とは言え、普段息子と2人でいるといっぱいいっぱいになることがあるので、こうやって訪問看護の人が来てくれると少し気が紛れます😌

 

ただ…高い…なので、息子の首が座るくらいまでと考えています。

 

特定疾患の申請をしているのですが、まだおりていないので。

おりたら多少は安くなると思うのですが…

またそれは後日ブログで書きます✨

2週間が終わり…

母親が来ていた2週間は本当にあっと言う間でした。

こんなにゆっくり母親と話すのは何年ぶりだろう、もうないだろうなぁ…なんてことを呑気に考えていました。

 

母はこの2週間で私の体の状態がある程度わかり、帰り際には「あんたの体が心配」と目を潤ませていました。

 

思ってたよりも大丈夫そうだね。と言って帰ってもらいたかったけど無理でした。

 

レキップ

退院して最初の神経内科受診の日、やっぱりオフの時間が辛いことを主治医に伝えました。

なるべく1日中薬が効いてる状態にしてほしいと思っていたのですが、それは難しいみたいでした。

 

ニュープロパッチの話がでたのですが前回貼った時にあまり効いた感じがなかったのと、痒かったのと、何と言っても金額が高いので、出来たら飲み薬がいいと言ってレキップが開始になりました。

 

レキップは朝一回、アマンタジンは朝、昼、夕、ドパコールは1日4回…

何だか混乱しそうですが少しでも生活しやすくなるのならと思い頑張ります‼️

 

ちなみにこのレキップ、一つ 一つがすごく出しにくいです💦

どう出しにくいのか説明しにくいのですが何か意味があってのことなのか…

もし意味がなければ改善してほしいです。

朝一で飲みたくても力が入りにくいので苦戦してます💦

退院後の生活

おはようございます😊

朝晩だいぶ涼しくなってきました…が私にはまだまだ扇風機が欠かせません💦

主人からは、寒くないの?と聞かれますが薬が効いてる間はジスキネジアで常に動いてる状態なので暑くて汗をかきます😱私は暑いんです‼️‼️

 

 

退院してからは母が手伝いに来てくれているというものの、2週間という期限つきなので料理以外(私は料理が苦手なので料理だけは任せました😅)はなるべく自分でするようにしました。

 

1日の中で困ったのがオフ時のオムツ替えと、オン、オフ時の沐浴。

 

オムツ替えはオンの時は問題ないのですが、オフ時はどう拭いていいのか頭では分かっているのに手が動かない…

あまりにもゆっくりなので息子が待てずに泣きだすという感じでした。

 

沐浴は一応主人が入れてくれるというようにしていたのですが、母が来ている間は母と私で入れました。

 

オンの時は私自身は動きやすいので問題ないのですが、息子は私が震えているので怖がって泣いてしまいます。

オフの時はもちろん動きにくいので沐浴をするもなにも、できません。

 

そんな私をみて母は手伝ってくれますが、きっと娘のこんな姿をみて辛いだろうな…と思うと何とも言えない気持ちになります。

退院の日✨

退院当日は主人が沐浴の指導を受けました。

3人目ということもありかなり上手でした👶✨

 

いよいよ我が家‼️

子供たちは代わる代わる抱っこをしたがり次男の一つ一つの行動にキャッキャ言って興奮しています😆

不安定な抱っこに居心地の悪そうな次男😅

 

そして今日から実家の母が2週間手伝いに来てくれました。