私の都合。

今日はやっと梅雨らしく雨が降っています☔️

そしてそんな雨の中、妊婦健診…

昨日だったら晴れてたのに💨💨

 

 

薬が切れててダルい時は何も出来ないので横になっているのですが、最近そんな時に限って娘が宿題教えてーと言ってきます。

正直薬が切れてると動きにくさからイライラしているので「今は薬が切れてるからあとで」

と言うと「じゃあ薬が効いたらいい?」と聞いてきます。

でも薬が効いてる間はご飯を作ったりお風呂に入ったりしたい私。

 

私にとって薬の効いてる2時間ほどの時間はとても貴重なのです。

 

娘の薬が効いたら教えてもらおうと言う安易な考えで、自分で調べて考えようとせずゲームを始めた姿に激怒しました‼️

 

ここ最近ずっとこんな調子だったので必要以上に怒ってしまいました。

前はきちんと宿題も見てあげれてたのに、最近は体のキツさから怒りながら教えることが増えていました。

 

夜、娘の寝顔を見て私も小学生の頃、お母さんが仕事から帰ってきたら教えてもらおうと、ろくに考えもせず遊びに行ってたことを思い出し、子供ってこんなもんだよなぁ…

と反省しました。

 

薬が切れてる時のイライラは毎回で、動きにくくもどかしい気持ちを子供たちに当たるのはただの私の都合…

 

もっともっと病気とうまく付き合わなければと思いました。

成長✨

おはようございます☀

梅雨に入ったと言っていましたが、私の住む地域では週間天気予報で雨マークなし‼️

通勤には有難いですが多少は降ってくれないと水不足など心配ですね…

 

先日息子(小学2)が初めて放課後に友達と遊ぶ約束をしてきました‼️

 

お姉ちゃん(小学4)は日頃から友達と約束をして遊んでいるので、その姿をみて羨ましかったらしく…

 

最初はお姉ちゃんも友達と時間、場所を決め会う約束をしてたのにすれ違ったり、行ったけど待つことをせず、居なかったから帰ってきたりとスムーズに遊ぶことができないことがあったので、息子が遊ぶとなった時は心配しましたが「友達と会えた」と嬉しそうに、言ってきたので安心しました😊

 

遊びに行ってる間は飛び出したりしてないか(数ヶ月前に飛び出して車とぶつかっているので💦)とか不安でしたが、きちんと約束の時間に帰ってきました✨

初めての経験で誇らしげな顔をみて私も安心しました✨✨

 

いつまでも小さい子供と思っていたのですが、成長してるんですね😊

 

 

続きが気になる💦

今日、職場の休憩中にテレビのチャンネルを変えたら山中教授がipsの話をしている場面が映し出されました‼️

 

パーキンソンと闘っている私からするととてもとても気になる話‼️

でも残酷にも休憩が終わる時間でしかもCMに入るという…😢

 

結局どんな話だったんだろう…

 

ipsが実用化されるとパーキンソン病で苦しんでいる人たちだけでなく様々な病気で苦しんでいる人たちの大きな希望になると思います。

 

以前も書きましたが、私は4〜5時間ごとに薬を飲んでいます。

でも2時間くらいしか効かないのでオフの時間は本当に辛いです。

時計を見てはあと1時間で薬が飲める、あと30分で…という毎日です。

 

いつか、いつか薬から解放され、時間を気にせず好きな時に好きなことができるようになったらどんなに素晴らしいか…

 

そんな日が来ることを信じて日々頑張って行きたいです✨✨

運動会☀

おはようございます😊

今日も暑くなりそうですね💦💦

 

先週の土曜日子供たちの運動会でした。

天候にも恵まれ時折涼しい風も吹き、暑ーーいと言う程もなく良かったです😊

 

主人の実家からと私の実家から応援団がきてとても賑やかになりました✨✨

 

妊娠がわかってから両親とは初めて会うので、大きなお腹を見て喜びつつも目に見えてわかるジスキネジアに不安そうな表情を浮かべていました。

 

お弁当作りから家の事など色々手伝ってくれ本当に助かりました😌

 

毎回思うのですが、特に母親には頭が上がりません。

母親のような母親になりたいと思っていますが、まだまだかないません。

 

ちなみに運動会の結果は最下位でした😭

ウチの学校は1000人を超えるマンモス校なので赤、青、黄、緑、紫と5団に別れています‼️

 

私自身、赤と白しかなかったので最初は驚きました😵

 

来年はベビー👶も増えるのでテント⛺️を買おうかなぁと思っています。

私らの時代は敷物だったけど、今はパラソル⛱やテント⛺️が主流なんですね💦

それにも驚きました  笑💦

家族旅行✈️

週末家族旅行に行ってきました😊

 

いつもなら規則正しく飲む薬も旅行計画に合わせ調整しました💦

 

出発時にスムーズに動くように飲んで飛行機に乗っている時は動くこともないのでオフ状態になるように…

 

でもそんな上手くいくものでもなく、お風呂の時間に完全にオフ状態になってしまい、結局旦那の手を借りることに…

 

あーそろそろお風呂に入らなきゃ薬が切れるーとか思いながらの観光も微妙です💦

子供たちはテンションが上がりまくって、みんなでお風呂に入るーとか言って来たのですが、そんな状態じゃないよ‼️って思いながら断りました。

 

前にも書いたのですが、食事の時もやっぱり苦労しました🍽

自分の手なのにコントロールが利かず別の生き物みたい💨

 

あまり食べていない私に気がつき、旦那がコンビニ寄る?と聞いてきました。

 

旦那は気にしなくていいと言ってくれるのですが、やっぱり病気のことを知らない人からするとジスキネジアはビックリしますよね💦

人からどう見られようが気にしなければいいのですが、今の私にはまだまだ難しいです…

 

今のような状態になってから初めての旅行で不便なこともあり家族に迷惑をかけることもありましたが、いい思い出になりました。

旦那に感謝です✨✨

妊娠7カ月👶

こんにちは🌞

先日、来週で妊娠7カ月です❗️と書いてしまいましたが、計算間違いで今週7カ月に入りました✨

 

ソーシャルワーカーの人や助産師さんと今後について少し話をしました。

障害者手帳を持っていると色んな支援が受けられることも聞きました。

 

障害者手帳の話を聞いた時は障害者なんだ…と言う気持ちでした。

 

今私はヤールIIIです。妊娠前に特定疾患の申請の話がでましたが妊娠がわかり申請の話はそのままストップしています。

 

出産後、前のように薬を増やすとまだ動けるんじゃないかなと思っているのですがこればかりは薬を増やしてみないことにはわかりません。

 

上の子2人の時とは状況が違うので不安はありますが、お腹の赤ちゃんは今日も元気に蹴飛ばしてくれています👶

なので、私も不安に潰されないように前向きに考えていきます💪

 

 

 

意地と涙

私が今苦手なことは、字を書くこと、人前で食事をすること、細かい作業をすること。

 

息子は野球を始めて1年になります⚾️

先日ゼッケンを持って帰り週末までに縫い付けることになりました。

これがまた私にとっては悩みの種💧

薬が効いている時に縫うか、効いていない時に縫うか…

 

まずは薬が効いている時に…もうジスキネジアが酷すぎて針に糸が通らない❗️

主人から通してもらっていざ縫おうとしても震え過ぎて指を刺しそうになる❗️

主人が「やるよ。」と言ってくれたのですが意地になって「いい、薬が切れてからにする」と断りました。

 

2時間ほどで動きにくさを感じたので再度挑戦すると、頭では縫う方法がわかっているのに手が動かない…

もう情けなくて涙が出そうでした。

 

結局ほとんど裁縫経験のない主人が四苦八苦しながら縫ってくれました。

 

主人に対する感謝よりもたったこれだけのことが出来ない自分に涙が出てきました。