osamantha’s blog

30代若年性パーキンソン病 3児を育てながら起業した旦那(無収入からの出発)を支える母、妻の日常を書いています。起業はH30.3.11〜

遅刻

こんにちは🌞

 

今日は長女と一緒に病院へ行きました🏥

 

昨夜はなかなか寝付けず、いつもより1時間起きるのが遅かったので薬を飲む時間も1時間ズレました💦

あまり内服時間がズレないように気をつけていたのですが…

 

 

次の内服時間は11時、診察が終わってからなので大丈夫かなと思いつつも念のためアポカインを持って行きました。

 

いつも8:30〜9:00の間にアポカインを打つのですが、その時間になると…

 

出たーーー‼️思い込みと言うか、精神的なものと言うか…

 

動きにくくなってきました😔

 

早めに出て良かったーと思っていたけど結局5分の遅刻…

アポカインは速効性があっていいけど人前で打つのも微妙だしトイレを探す時間もなかったので打てませんでした😱

 

たまたま主治医が忙しく、着いてから20分程待つことになったのですが😅

 

アポカインをした後に発赤、膨隆、痒みがあることを伝え写メをみせ、これらの症状が気にはなるけどアポカインが中止になるのは困ることも一緒に伝えました。

(なんだか、文字にするとワガママな患者だ😅)

 

一応次の受診日を2週間後にし、それまで様子を見て続いているようなら考えよう!となりました。

 

買い物して帰るつもりだったけどあまりにも暑過ぎて諦めました😱

 

 

 

 

 

 

 

仕事最終日

こんばんは⭐️

 

いつも暑いですが今日も尋常じゃない暑さでしたね…

 

皆さま、熱中症には気をつけて下さい💦

 

 

今日は仕事最終日でした。

 

この道で通勤するのも最後、朝の朝礼も最後、と一つ一つ意識してしまいました😅

 

職場の人からはまた落ちついたら戻って来てねや、寂しくなる。など嬉しい言葉をいただきました😊戦力になってなかったのに…😭

 

未知の世界で色々なことが初めてだらけでしたがとても良い経験ができました✨✨

 

出会いに感謝です😊

 

明日からは少しだけゆっくり…と思っていましたが…子供たち夏休みでした😅

 

 

とりあえず明日は受診日なので病院に行ってきます🏥

健康診断と課題

おはようございます🌞

 

明日で退職なんですがまだ在籍しているということで、職場で行われている健康診断に行ってきました‼️

 

地下鉄で行ったのですが、障害者手帳を持っていると割引きされるみたいです。

 

初めてのことなのでドキドキしましたが無事割引きされ乗車しました🚇

 

障害者手帳…見る人が見ると障害者手帳だとわかりますよね💦

 

健康診断に行くまでの道のりはほぼオフだったので動きスロー、右足は引きずってる状態でフラフラしてて、何だかどこか悪いんだろうな…と言う感じだったので障害者手帳も出しやすかったけど、オンの時はだしにくいなあ…

 

障害者手帳もあまり見られたくないというのが頭の中にあったみたいでハンドタオルで隠したり…

 

職場では周りの人に伝えることで少しずつクリアしていったけど、公共の場での人の目は気になりますね😅

 

これからの課題ですね💦

 

 

健康診断で採血をしてくれた看護師は脳神経内科で働いた経験があるみたいですがアポカインは初めてきいたと言っていました。

 

珍しいんですかね?

 

ちょっと買い物をしてお昼から仕事に行ってきます‼️

 

 

おかあさんといっしょのエンディング

次男とおかあさんといっしょを観ていて自分がパーキンソン病であることを実感する瞬間…

 

それは最後のエンディングの歌の時に両手を挙げ大きく振る動作…

 

私がお兄さん、お姉さんと同じ動きをしながら歌うと次男が喜ぶのでマネをしますが…

 

ギコチナイ…右手追いついてない…最後のバイバイなんて、あんなに早く振れない😅

 

歌って踊ってって結構大変なことなんだなぁ〜と思いながら観てました💦

 

 

ちなみに、今日は仕事終わりに障害者手帳の受け取りと特定疾患受給者証の申請に行ってきました。

 

これで一安心です😌

 

障害者手帳と特定医療費支給認定申請書

無事に針をもらってきました😆

 

これで一安心🤗

 

それにしても必需品が増えて大変だなぁ😳

 

あと、昨日携帯を新しいのにしたのですがやや大きめで打ちにくい、持ちにくい💧

同じ文字を何度も打ってしまうし…

 

ホームボタンも押した感覚がない😅

長押しして毎回Siriが反応する…若干面倒です💧慣れるのかなぁ…

 

 

 

本題の障害者手帳です。

申請していて昨日通知がきました。

3級でもらえそうです。

初めてのことなのでまたこれから障害者手帳について書いていきたいと思います。

 

 

それと同時に特定医療費支給認定申請書がきていたので明日更新に行って来ようと思います‼️

 

申請する時に臨床調査個人票というのを主治医から書いてもらうのですが(3千円ちょっとかかります)内容みて凹みます😅

 

わかっちゃいるけど、進行性のところにチェックが入ってたり、顕著な大脳萎縮、脳幹萎縮の記入欄があったり…えっ、いずれはそんなことまであるの⁉️とか考えて💦

 

大脳萎縮や脳幹萎縮とかは余程の場合だとおもいますが…

 

まあ、悩んでも変わらないので前向きにいきます‼️

 

この前の入院にしろ、内服薬やアポカインなど治療費が高いので本当に感謝です😊

 

 

 

ピンチ再来

おはようございます‼️

またピンチです😱

 

昨夜アポカインを打とうとしたら針がない!

 

薬と違って針だからカバンの中やポーチ、服のポケットに入れた記憶はないし…

念のため見たけどもちろんない😱

 

薬袋みると28日分…

 

あはは、、、、、

 

全く足りない😂

 

打てないと思った途端、脳がヤバイよーと指令を出すもんだからオフモード完全突入😫

 

今日電話して針もらえるか聞いてきます‼️

 

薬の量も多いし、針まで気にしてなかった…

 

やってもーた🤦‍♀️💧

しつこいようですが…

痒い…

 

21日が受診日なのでそれまで耐えます😑

病院に連絡しようかと思ったけど

○時〜○時の間にとか言われるのが面倒だし、痒みと膨隆以外は症状がないから放置してました💦

 

このような感じです。

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ちょっとわかりにくいですが腫れています💦

 

 

そして携帯替えてきました‼️

 

アプリとかは自分で取り直ししなきゃいけないみたいです…

今までの写真やらラインの内容やらは全て消えてしまいました💧

写真は復元?できるようですがよくわからず…

しばらくは携帯とにらめっこです🤦‍♀️