osamantha’s blog

30代若年性パーキンソン病 3児を育てながら起業した旦那(無収入からの出発)を支える母、妻の日常を書いています。起業はH30.3.11〜

効率悪すぎ

こんにちは☂️

 

家で次男と一緒にいてライターの仕事をするとなると昼寝の時か夜中…

あとはちょこちょこできても、パソコンを開いてすることはなかなかできません💦

そういう時はどんな内容を書くか考えたり調べて走り書きしたりしてます。

 

そしてやっと次男が寝たから記事を書こう❗️としたら私のオフタイム…

 

せっかく次男寝たのにーと思いつつパソコンの前に座って文字を打とうとするけどテーブルの上に手を置くのさえもダルい😑

 

どんなに時間がかかってもしないより、少しでもした方が早く終わる!と言い聞かせ昨日は2時前まで必死にパソコンと向き合いました💦

 

それにしてもスピードが大事と言われているライターの仕事…

私の体、効率悪すぎー😱😱

 

 

どっちが原因か

昨日から左の肩甲骨辺りから腕にかけてのダルさが半端ないです…

 

先日の診察の時、

「左手にも少し出てきてるね」と言われました。薄々感じてはいたけど、意識すると動きにくくなるから考えないようにしてました😅

診察で先生の口からハッキリ言われると「ついにきたかー」とは思いましたが…💦

 

でもいまのところ余程調子の悪い日でないと、わかりません。

だからまだまだ左手は頑張れると思っています✨✨

ただこのダルさは進行のせいか…

 

仕事の方はまずまずですが座り仕事でパソコン相手なので肩がパンパン首もバキバキです。

そのせいもあって左の肩甲骨の辺りがダルいのか…

 

どっちが原因か…

 

どっちが原因でもいいからダルいのは嫌だぁ〜😫

寝返り、本当に大切!

こんにちは❗️

 

次男、また喘息のような咳をしています😷

季節の変わり目は嫌ですね…

咳過ぎて多量の嘔吐…最近よくシーツを洗います💦

 

そしてそんなバタバタが終わり私も眠りについた夜中、驚くことがありました。

 

いつものように体の痛みで目が覚めたのですが

何だか右手がない感じ…

 

初めての感覚?いや、感覚もないから表現が難しいのですが、とりあえず左手で右手を探しました。

 

左手が何かに触れたのですが私自身は右手に何かが触れたという感じではなかったので子供たちの足?と思っていました。

 

でも子供たちは端っこの方で寝てる…

 

じゃあ私が左手で触ってるのは?

 

感覚を失った右手でした😱

 

半分寝ぼけていたのもあって、状況がつかめずとにかく右手の状態を見ようと左手で持ち上げたのですが感覚を失った右手は重く、ドスンとお腹の上に落ちました。

本当にドスンと…

そして冷たい…

 

あれーっと思い寝る前のことを思い出してたら次男が咳をしてたから一緒に横になってトントンしながら…記憶途切れる…

 

私は右手でトントンは難しいので左手でトントンします。そのため右手は私の頭を支える役!

恐らくそのまま右手を下に敷いたまま、2時間ほど寝てて寝返りもできないので血流障害が起きたのだと思います。

 

それから右手にドンドン血が流れていくのを感じ元にもどりました💦

 

いやぁ…寝ぼけてて良かった💦恐らく右手は物凄い色だったと思います。結局見ることもなく朝を迎えたのですが、やっぱり寝返り大切‼️

 

 

 

 

来週…

こんにちは❗️

 

先日健康診断の結果、色々と引っかかっているとお話ししました。

 

そして今日紹介状を持って近くのクリニックへ行ってきました🏥

 

問診を済ませ、前日からすることや当日することなどの説明を受けました💦

 

来週、初大腸内視鏡検査です😣

 

何が嫌かって、2Lもの下剤を飲むこと…

 

看護師してた時に試し飲みしたけど吐くかも思うくらい不味かった…

 

先生が色々な味があるから❗️って言ってたからこの数年でまた変わったのかも…

期待しとこう💦💦

 

確認したら当日、パーキンソン病の薬は飲んでもいいと言われたから一安心✨

まあ、ダメと言われても困るけど…

 

よし‼️覚悟は決めた‼️

来週頑張ります💪

f:id:osamantha:20180918165132j:image

誕生日ケーキ

こんばんは⭐︎

 

次男の誕生日はとっくに過ぎたのですが当日は旦那が夜勤だったので出来ず、みんなが揃ってからしま〜すと言いつつ、次男の体調が悪かったり私の薬との兼ね合いだったりと…

色々言い訳をし今日やっとお祝いしました😅

 

1歳から食べれるホットケーキミックス🥞で作りました😆

三段にして高さを作り…生クリームを少しだけのせ、周りはブドウ🍇とゴールドキウイ🥝で飾りました❗️

 

長女の時は生クリームの代わりににヨーグルトで作ったのに、ゴメン‼️次男‼️と思いつつ💦

生クリームは一口程度食べました😋

 

赤ちゃん用のホットケーキミックス大人の口にも合いました😋

また作ろうかなー🥞

 

 

 

揺れる揺れる

こんにちは❗️

 

今日も昨日に引き続きほとんどオフを感じません。

それはいいのですが、ジスキネジアが…右腕全体から体にかけて揺れてます💦

買い物に行ったらしっかり店員さんから見られてました👀

 

14時の薬をスキップしようかと考えたのですが、それはそれで怖いし…と思って飲みました。

 

まあオフよりはマシなんですが動き続けているので疲れます😑

 

そうそう、書き忘れてたのですが昨日の会に出席してくれた方の1人がナント 

 

私の主治医と一緒でした‼️

 

もうビックリです‼️

同病の人が近くにいないと思っていたらこんなに近くにいるとは😆

嬉しいと言う言葉は適切ではないかもしれないけど、嬉しかったー✨✨✨

改めて

おはようございます✨

 

昨日は無事に若年性パーキンソン病の会を終えることができました。

 

この会が無事に終わったのには多くの人たちの支えがあったからです。

 

私が提案した時に快諾してくれた旦那。

 

ブログで「お知らせ」した時に賛同し最後まで応援してくれたブログの仲間たち。

 

会のことをフェイスブックで広めてくれたりツイッターリツイートしてくれた人たち。

 

当日子供たちを預かってくれた旦那のお父さん、お母さん。

 

そして会に参加してくれた仲間たち。

 

今回の会は今後私がこの病気と闘っていくための大きな力、支えとなりました。

 

 

本当にありがとうございました😊