osamantha’s blog

30代若年性パーキンソン病 3児を育てながら起業した旦那(無収入からの出発)を支える母、妻の日常を書いています。起業はH30.3.11〜

感謝✨✨

今日職場の人が私の姿を見るなり駆け寄ってきて

 

色々考えたんだけど、私に出来ることはない?発作が出た時どうしたらいいかとか❗️

 

と言ってきてくれました。

もう、本当に嬉しかったです😭

取り敢えず薬の副作用を話しました。

 

日々大変だけど、こうやって気にかけてくれている人がいることに感謝しました😌

 

そしてもう一つ、職場の席が決まっていない話は以前しましたが、通路側に座るとやはり人の行き来があるのでどうしてもジスキネジアが気になり仕事に集中できません。

 

私の右側(ジスキネジアが出る方)が壁側になると、左側にしか人がいないと言うことになるので、私自身もあまり気にせず仕事ができるので上司に相談すると

快く了承してもらうことができました。

 

自分から何に困っているかなど発信していって少しでも上手く病気と付き合いながら仕事をして行きたいです✨

 

今日は周りの人に感謝する1日でした🍀

 

悪魔な私

昨日次男を保育園へ迎えに行った時、園長先生から

 

お母さん痩せました?

 

と言われました。

 

少し前にもブログで書いたのですが確かにここ最近痩せてきたと思います💦

 

ジスキネジアが酷いというのもあるのですが、旦那が夜勤専属の看護師になってからの負担が大きくて😞

 

将来私が働けなくなった時に今のままでは旦那1人でみんなを養っていくのはムリがある、と言うのと他の理由で起業したわけですが…(他の理由は、3/11の起業した理由をお読みください😊)

 

旦那が夜勤の時は3人を1人で見なければいけません。

 

仕事が17時までの時は家に帰り着くころには薬が切れかけつつある時なのでメッチャ急ぎます💦💦

 

帰ってまずは次男のミルク作ってオムツ替えて…これを1番にしなければオフになったらお手上げです😭

 

次にお弁当箱、水筒類を洗います。

 

3人をみる❗️と言っても上2人は次男の面倒をみたりとお世話をしてくれます✨✨

 

薬が効き出したら夕飯の準備、次男のお風呂、洗濯物畳み、食器の片付け、洗濯、宿題の丸つけ、次男の寝かせつけ等を一気にしてしまいます💦

 

ただこれはちゃんと薬が効いてくれた時の理想の形で実際は、次男の寝かせつけや洗濯物を干す時は薬が切れかけている時が多いです😔

 

旦那は土日が必ず休みと言うわけでもないし、休みの時は起業関係の仕事をしなければならないので、土日も大変です。

土日の方が大変かも…😅

 

居る時は協力してくれますが、やはり疲れが体重減少に繋がっているのかと…

 

 

私が健康な身体なら起業頑張れーー‼️となるのですが、たまに悪魔な私がチラっとでます😱

 

愚痴りましたーー😈

 

 

 

現状維持に努める‼️

以前、お父さんがパーキンソン病を発症したという方と仕事で隣りの席になったとブログで書きましたが、今日その方と昼食を一緒にしました。

 

その方のお父さんは50代で発症したと言っていました。

 

明るい性格でよく動くお父さんみたいで、パーキンソン病になったことを知った時動きにくくなるのなら動かないと‼️

 

と言ってジムに通ったり、散歩したり庭いじりしたり、とにかくずっと動いていたそうです。

 

今は高齢になりマッサージを受けているらしいのですが、(パーキンソン病のわりに)柔らかいと言われたと言っていました。

 

 

進行する病気なので仕方ない、受け入れるしかない…

 

確かにそうです。

 

でも、自分の体が少しでも現状維持できるようにまだまだ努力ができるのではないか?

 

現実を受け入れつつ、現状維持に努めることが大切だと思いました😊

看護師だからこそ

看護学生だった頃の話ですが学校の先生が看護師になって辛かったことは何かを話してくれたことがありました。

 

それは自分の親が入院した時に使われていた点滴の内容を見た時だと言っていました。

 

あーっとうとうこれを使う時が来たんだ…そんなに長くないのだろうな…

 

知識があるからこそ辛い…

 

と言っていました。

 

 

私自身看護師をしていた頃、夫婦で看護師なら怖いものないねーとか、羨ましいとか言われていましたが、実際はそうではありません💦

 

その人の性格にもよると思いますが…

ウチは上の子2人とも熱性痙攣を起こしたことがあります😱

もう私は驚きパニックになり半泣きで小児科に連れて行きました。

 

何か看護師らしいことをしたかと言えば全く…😱ただただ恐怖を感じていました😔

 

私は脳神経外科の経験があり、色んな症例をみてきたので子供が頭痛いと言えば、口では風邪ひいたんやない?と言いながらも頭の中では何かの病気ではないかと考えています💦💦

 

看護師だからこそ、知識があるが故に余計に色々考え、妄想し、不安になり…

(看護師だからこそ、アセスメントしてそのくらいなら大丈夫と判断する頼もしい方もいます✨)

 

*ちなみに知識といっても今はほとんどありません😱

 

 

パーキンソン病も実際に看護をしたことがあるので、いつかは私も…と思うことがあります💦

 

知っていて良いのか悪いのか😅

 

でもせっかく勉強をしてきて資格をとり経験を積んできたのだから良い風に考えていきたいです😊

 

DBS〜脳深部刺激療法

こんにちは🍀

 

ここ最近パーキンソン病が進行しているというのは実感しています。

 

もうこれは進行していく病気なのである程度仕方のないことだと思っていますが、私には子供たちがいるのでここで立ち止まることはできません💦

 

それにまだ若い部類(入るのかな?笑)でやりたいこともあります‼️

 

そこで、特に何の症状が今の生活をしにくくしているんだろうと考えたら、やっぱりオフとジスキネジアです。

 

ってパーキンソン病の方はみんなそうですよね😅

 

 

DBSって聞いたことありますか?

 

DBSは脳に植え込んだ電極で電気刺激をすることで、パーキンソン病の症状を抑える治療です。脳の深いところにある視床下核(STN)や淡蒼球内節(GPi)といった特定の場所を刺激し、いずれも通常左右両方に電極を植え込んで治療します。

 

 

効果は2つあり、オフを軽くすることと、ジスキネジアを抑えることです。当初は薬治療で安定していたけど、年月が経つにつれて病気が進行し、ウェアリング・オフやジスキネジアで困るようになってしまったという方たちが行ないます。

 

 

ウェアリング・オフやジスキネジアで困るようになってしまった方たちって…

 

私のことじゃーん💦

 

ちなみにパーキンソン病の症状が出てから5年以上経っていることも重要らしいです‼️

 

異変に気付いたのは診断される2年くらい前だから余裕でクリアしてる😅

 

 

この前の受診でチラッと先生が言ってたし…

私もそんな時期なのか…

 

以前旦那に何となく言ったところ、反対されました。

 

痕が残ったり、脳のオペとなるのでもう少し待ってほしいみたいです。

 

私は…複雑です。

 

少しでも悩みがなくなればという思いと、薬でコントロール出来なくなってきたからオペするわけで、しばらくは良くてもそのうち刺激しても反応しなくなったら、その時はそれ以上の治療法があるのか?

(以前、看護師をしていた時にDBSを受けた患者さんがいたのですが、その方には効果がなく、患者さん自身も先生効かないよ…と言っていました)

 

効かない場合はどうなるんだろう…

 

 

考えだすときりがありません😱

 

 

 

 

肝心な時にぃぃジスキネジアー

以前私の仕事について書いたことがあるのですが、ちょっと簡単に説明します❗️

 

営業の分類になると思うのですが、色々な部門?に分かれて商品の販売をしています。

 

私は入職した当初とは別のところに異動になったのですが、ここ最近また入職した当初のところに戻っていました😅

(入職した当初のところをAとします)

 

Aは私にとって難しく、なかなか上手くいきませんでした😢

 

相手の方から、こう言われたらどうしよう…とか深く考え過ぎて何度練習をしても緊張ばかりが強くなり、そうするとジスキネジアも激しくなっていくという感じでした😱

 

そしてもうそろそろAで結果を残さなきゃという焦りもあったのでそれもジスキネジアを激しくする誘因だったと思います💦

 

 

今日は朝からジスキネジアが強いなぁとは思っていたけど、どうしようもないのでいつものように隣の席の人に伝え仕事をしていました❗️

 

そしたらナント‼️Aの部署で初めて商品を購入してもらうことができました‼️

 

あまりにも突然のことで、シドロモドロになるし、焦るし、緊張MAXだしということで肝心な時にジスキネジアもMAX😱😱

 

説明しにくいのですがジスキネジアが酷い時は話すのも話しにくいです。

息切れというか…

例えば家具などの重い物を運びながら話す感じ?かな💦

 

ちょっと微妙な説明ですが酸素が少し足りない中、話してるような感じです💦

 

相手の方にも私の緊張が伝わったのか少し笑っていましたが、落ち着いて聞いてくれる方で助かりました。

 

あの場で急かされると恐らくパニックになります💦

 

商品を売る側としてはまだまだですが結果を残すことができて良かったです😌

 

 

ただジスキネジアを気にするあまり周りの目も気になるし、それが緊張につながり、またそれがジスキネジアをより一層強くしていると思うので、ジスキネジアを止めることが出来ないのなら、やっぱりもっともっと心を強くしなければいけないと思いました💦

 

私は私なんだ‼️と…

 

 

 

 

原因

おはようございます😊

 

今日は少し肌寒い朝ですね。子供たちは布団を蹴脱いでいてキンキンになっていました😱

風邪ひかなきゃいいけど🤧

 

 

先日職場で元介護士?の方と席が隣りになりました。

 

私がパーキンソン病であることを話すと、仕事柄どういう病気か何となくわかったような感じでした。

 

原因とかは何かあるの?ホント何でかなぁ…

と言っていました。

 

原因…

 

パーキンソン病になった原因…

 

あの日、あの時、あれをしなければ…

 

とわかるのなら本当にいいのですが残念なことにわかりません。

 

若年性パーキンソン病の場合、遺伝も関係すると言われていますがストレスなども関係してくるみたいで、コレ‼️といったのはありません。

 

これはパーキンソン病に限らず他の病気にも言えることで、例えばタバコを吸う=肺がんのイメージがありますが、タバコを吸っていても元気で100歳近くまで生きている人もいます。

 

私の家系でわかる範囲で聞いたところパーキンソン病だった人はいないみたいなので、勝手にストレスかなーと思っています。

 

私自身、嫌なことや憂鬱なことがあったらずっと考えてしまう性格なので💦

 

でもそんなことは、このストレス社会に生きている人なら大概の人がそうだろうし…

 

やっぱり原因なんてわかりませんね…😭

 

ただただ、本当に遺伝ではなく子供たちには健康な身体であってほしいと思います❗️