ここ最近…

ジスキネジアが酷くなってる気がします。

今まではジスキネジアがあってもご飯を食べたり、洗い物をしたりと多少の不便はあったもののできていました。

 

でもここ最近は右半身(特に右腕)が大きく揺れるため、ご飯を作ることはおろか、食べること、コップで水を飲むことさえも厳しくなっています。

 

口に食べ物を運ぼうとしたら頬についたり、やっと箸で掴んだ食べ物が落ちたり…

コップは既に右手で持つことが不可能なので左手で持って飲んでいるのですが、左手でも揺れてこぼしてしまいます💨

 

こうなると食べることさえも億劫になってしまいます。

 

ドパコールを1日3錠にすると効かないし、4錠にするとこのありさま…

今妊娠していることもあり薬の調整をすることが難しいとわかっているのですが、なかなか厳しい現実です。

妊娠8ヶ月👶

こんばんは🌛

7月がスタートしましたね。

そしてお腹は8ヶ月に入りました‼️

とても元気にゴロゴロ動いてます😊

 

少し前に産婦人科の先生から薬を増やしても大丈夫な時期になってるから、脳神経内科の先生と相談してみたら?と言われました。

 

と言うのも、バランスがとりにくくフラフラしたり、後ろに後退することがあり万が一倒れた場合赤ちゃんに危険が及ぶからです。

 

正直薬を増やすのは嫌でできるなら出産までドパコールのみでいきたいと思っているのですが、倒れた場合のことを考えるとどうするべきか悩んでいます。

 

それに妊娠がわかった時の先生の言葉が、ドパコールを飲みながら無事に出産した人がいるけど、エフピーとニュープロパッチは文献も少ないし止めとこう。と言うような内容だったので薬を増やす勇気がなく…

 

今はオンとオフがハッキリしていて日々の生活が大変ですが、出産して薬を増やしたらオフの時間が短くなるのかなとか、夜中泣き出した時にすぐ起きれるのかなとか不安なことを言い出したらキリがありません。

 

ips期待してます‼️

 

 

人の目

先日区役所に行ってきました。

 どこの行ったらいいかわからず案内の人に聞いたら用紙に記入する場所まで連れて行ってくれました。

 

記入か…

実は30分程前にドパコールを飲んでいたので、そろそろ震えがくる時間でした。

 

そう思った瞬間、急に右手が震え出し慌てて左手で抑えて書こうとしたのですが無理でした。

 

案内の人が、書けましたか?と言ってきたので、すみません、震えが酷くて書けません。と正直に言いました。

すると、じゃあ私が代筆します。震えは持病ですか?

と聞いてきたので、パーキンソン病なんです。と答えました。

 

案内の人がサラッと聞いてくれたことに何となくホッとした気持ちになりました。

 

不思議なんですが、人に知られたくないと言う気持ちを持ちつつジスキネジアを隠すことができない状況なので聞いてくれた方が私自身も楽なんです。

 

日頃、地下鉄通勤しているのですが震え出すと隣りの人がチラチラ見たりするのがわかります。

そんなに見るんなら聞いてくれ‼️と思うのですが普通は聞けないですよね。

だからと言って、私パーキンソン病なんで震えるんですとわざわざ言うのも変だし…

 

まだ私自身がパーキンソン病を受け入れきれてないんだなと感じました。

私の都合。

今日はやっと梅雨らしく雨が降っています☔️

そしてそんな雨の中、妊婦健診…

昨日だったら晴れてたのに💨💨

 

 

薬が切れててダルい時は何も出来ないので横になっているのですが、最近そんな時に限って娘が宿題教えてーと言ってきます。

正直薬が切れてると動きにくさからイライラしているので「今は薬が切れてるからあとで」

と言うと「じゃあ薬が効いたらいい?」と聞いてきます。

でも薬が効いてる間はご飯を作ったりお風呂に入ったりしたい私。

 

私にとって薬の効いてる2時間ほどの時間はとても貴重なのです。

 

娘の薬が効いたら教えてもらおうと言う安易な考えで、自分で調べて考えようとせずゲームを始めた姿に激怒しました‼️

 

ここ最近ずっとこんな調子だったので必要以上に怒ってしまいました。

前はきちんと宿題も見てあげれてたのに、最近は体のキツさから怒りながら教えることが増えていました。

 

夜、娘の寝顔を見て私も小学生の頃、お母さんが仕事から帰ってきたら教えてもらおうと、ろくに考えもせず遊びに行ってたことを思い出し、子供ってこんなもんだよなぁ…

と反省しました。

 

薬が切れてる時のイライラは毎回で、動きにくくもどかしい気持ちを子供たちに当たるのはただの私の都合…

 

もっともっと病気とうまく付き合わなければと思いました。

成長✨

おはようございます☀

梅雨に入ったと言っていましたが、私の住む地域では週間天気予報で雨マークなし‼️

通勤には有難いですが多少は降ってくれないと水不足など心配ですね…

 

先日息子(小学2)が初めて放課後に友達と遊ぶ約束をしてきました‼️

 

お姉ちゃん(小学4)は日頃から友達と約束をして遊んでいるので、その姿をみて羨ましかったらしく…

 

最初はお姉ちゃんも友達と時間、場所を決め会う約束をしてたのにすれ違ったり、行ったけど待つことをせず、居なかったから帰ってきたりとスムーズに遊ぶことができないことがあったので、息子が遊ぶとなった時は心配しましたが「友達と会えた」と嬉しそうに、言ってきたので安心しました😊

 

遊びに行ってる間は飛び出したりしてないか(数ヶ月前に飛び出して車とぶつかっているので💦)とか不安でしたが、きちんと約束の時間に帰ってきました✨

初めての経験で誇らしげな顔をみて私も安心しました✨✨

 

いつまでも小さい子供と思っていたのですが、成長してるんですね😊

 

 

続きが気になる💦

今日、職場の休憩中にテレビのチャンネルを変えたら山中教授がipsの話をしている場面が映し出されました‼️

 

パーキンソンと闘っている私からするととてもとても気になる話‼️

でも残酷にも休憩が終わる時間でしかもCMに入るという…😢

 

結局どんな話だったんだろう…

 

ipsが実用化されるとパーキンソン病で苦しんでいる人たちだけでなく様々な病気で苦しんでいる人たちの大きな希望になると思います。

 

以前も書きましたが、私は4〜5時間ごとに薬を飲んでいます。

でも2時間くらいしか効かないのでオフの時間は本当に辛いです。

時計を見てはあと1時間で薬が飲める、あと30分で…という毎日です。

 

いつか、いつか薬から解放され、時間を気にせず好きな時に好きなことができるようになったらどんなに素晴らしいか…

 

そんな日が来ることを信じて日々頑張って行きたいです✨✨

運動会☀

おはようございます😊

今日も暑くなりそうですね💦💦

 

先週の土曜日子供たちの運動会でした。

天候にも恵まれ時折涼しい風も吹き、暑ーーいと言う程もなく良かったです😊

 

主人の実家からと私の実家から応援団がきてとても賑やかになりました✨✨

 

妊娠がわかってから両親とは初めて会うので、大きなお腹を見て喜びつつも目に見えてわかるジスキネジアに不安そうな表情を浮かべていました。

 

お弁当作りから家の事など色々手伝ってくれ本当に助かりました😌

 

毎回思うのですが、特に母親には頭が上がりません。

母親のような母親になりたいと思っていますが、まだまだかないません。

 

ちなみに運動会の結果は最下位でした😭

ウチの学校は1000人を超えるマンモス校なので赤、青、黄、緑、紫と5団に別れています‼️

 

私自身、赤と白しかなかったので最初は驚きました😵

 

来年はベビー👶も増えるのでテント⛺️を買おうかなぁと思っています。

私らの時代は敷物だったけど、今はパラソル⛱やテント⛺️が主流なんですね💦

それにも驚きました  笑💦