出会い✨✨

以前から若年性パーキンソン病の方と話ができたらと思っていました。

 

看護師をしていた頃パーキンソン病の方の看護をしたことがあるのですが高齢の方ばかりでした。

 

診察の時、先生に私と同じくらいの年齢でパーキンソンの人はいますか?

と聞いたことがあります。

いるよ。との返事でしたがそれ以上は何も言わず、私も聞けず…

個人情報になるのでもちろん教えてもらえないことは分かっていましたが…

 

地域でパーキンソン病の集いみたいなのがあるらしいのですが、あまり気が進まないので行ったことはありません。

 

先日、何となく「若年性パーキンソン病」で検索していると若年性パーキンソン病を発症し子育てをしている方のブログに行き着きました。

 

変な言い方かもしれませんが胸が高鳴りました。

 

ブログを読み進めるとその方も私と同じようなことで悩んでいました。

 

卵をとくことができない、水筒を閉めることができない…

わかる、わかる、わかる‼️まるで私自身のことを書いているようで涙が出てきました。

 

同じ病気で闘ってる人と出会うことで、すぐに悲観的になりがちな私の心は救われたようでした😌

 

元気な頃の自分を懐かしんでも仕方ないからもっと前向きに、ポジティブにならなきゃ‼️

どっちがいいのかなぁ…

2ヶ月半の次男👶

 

ここ最近は夕方18時頃から22時、23時頃までグッスリ寝ます。

昼間はほとんど昼寝をしないため、この時間帯はものすごく深い眠りに入ります😴途中で頑張って起こしてもなかなか起きません😭

 

そうすると私達が寝る頃には睡眠が浅くなってきてグズグズを繰り返し結果、3時頃からお目目パッチリになり私達は睡眠不足…

 

でもこの前、このサイクルが少しズレ22時くらいに寝ました。そして次に起きたのが3時半‼️

久しぶりに寝たーと思えました😊

 

ただ…

 

いつもは3時間毎に起きてくれるのでそこまで私の体が固くなっていないのですが、この前みたいに5時間くらい寝てくれると起きた時、私の体はカチカチ😱

 

特に右の手指はマネキンの様になっていて曲げようとすると痛みが😢

背中は板を張られたみたいな感覚に…

 

夜は寝て欲しいけど寝てくれたら私の体はカチカチ…

寝返りも打てないのであちこち痛い💦

 

うーん、どっちがいいのかなぁ😅

受診。

こんばんは😃

 

今日は神経内科受診の日でした。

 

この1ヶ月の状態を先生に話しました。

 

これ以上薬が増えるのは正直怖いけど、動けなかったらどうしようもないので…

 

レキップ2mg、2錠だったのが8mg、1錠に変更になったのと、寝る前のドパコール半錠が1錠になりました‼️

 

レキップは朝に飲んだので明日から開始‼️

期待してますよーレキップ‼️

 

次の受診は2週間後になりました。

 

薬も2週間分だから今回は安いかな🎶

と思っていたら、5300円です。

(マグミットも含まれています)

 

ん?高くない?

 

そう…レキップ8mgは1錠900円以上もする薬でした😱

 

これはとても効きそうな値段😢

いや、効かなかったとしても効いていると思い込みたい 笑💦

 

ホントに高ーーーい‼️

 

 

 

 

一体何だったんだ?

朝起きて動けなかったらどうしよう…

動けないかもとあまり考え過ぎると本当に動けなくなるから、常に動くと思っていよう。

イメージトレーニングみたいな感じかな💦

薬を飲んで時計とにらめっこ🕰👀

やっぱり効き始める時間は前より遅くなったけど、ちゃんと効いてくれました。

 

次男が泣いたらすぐに抱っこできる、本当に嬉しい。

 

結局薬がほとんど効かなかったのはあの日くらいで、今は今まで通りになりました。

 

一体なんだったんだろう。

 

立つことさえままならなかったのに…

 

でも、よく考えると今は薬を飲まないと立つこともままならない状態なのが私の本当の姿ってこと。

 

うーん、止めよう。考えるのは止めよう。薬を飲んで少しでも動けるんならそれでいい。

 

 

どうするべきか。

襖を隔てて聞こえる次男の泣き声、あやしながらミルクを温める旦那の声、娘と長男の話す声(本当は学校に行く準備をしなきゃいけないのに口うるさい私がいないからダラダラしてる)

 

このまま今の状態が続いたらどうしよう。

旦那の負担が大き過ぎる。

 

親を呼ぶべきか…

 

旦那に相談すると、大丈夫。と言われたので親を呼ぶのは保留にしました。

 

11時の薬の時間。効きますように…

とお願いをして飲みました。横になってひたすら効く時間を待つ。

待つこと1時間…

じんわりではあるけれど効いてきた‼️

 

良かった。本当に良かった。

 

旦那に薬が効いたよ。息子抱っこするからゆっくりしてて‼️と言って息子を受け取りました。

 

少しでも旦那に休んでもらわないと。

今は薬が効いてるけど、どのくらい効くかわからないから。

 

結局その日は11時の薬と19時の薬は何となく効いたけど、15時の薬は効かず。

ただ、効いたとしても効くまで時間がかなりかかるのと、切れるのも早い。

 

確実に病状は進んでいます。今後の生活、どうするべきか…

親は実家近くに戻っておいでと言ってます。それも1つの選択肢。

そうなったら子供たちの生活まで変わってしまう。

それは出来れば避けたいなぁ…

 

 

 

涙 ②

子供たちの前では泣かないと決めていました。

 

もう色んなことがわかる年頃なので…

 

特に長男はよく私に「お母さんは死ぬ病気なの?動かなくなるの?」と聞いてきます。

 

私が辛そうにしていると子供たちの視線を感じることがあるのできっと私の姿をみて色々考えてるんだと思います。

 

だからなるべく泣く姿は見せたくないのです。あまり心配はかけたくない。

 

でも今回はあまりにも急過ぎて、私の心がついていかず子供たちの不安を煽るかたちになってしまいました。

 

すがるような気持ちで薬を飲んだのですが効かず…

 

旦那が全部するから寝てていいよと言ってくれたのですが布団に入っても涙が止まらず不安に押し潰されそうでした。

 

私…しっかりしなきゃ。

 

何かいつもと違う…

薬の効きが更に悪く感じる。

 

そんなことを思いながら寝て、ついに朝起きる時、一度では起きれませんでした。

何度かトライしやっと起きフラフラと洗面所へ行き顔を洗おうとしたらどう手を動かしたらいいのかわからない。

頭ではイメージ出来てるけど動かない。

と言うか立っていられない。

そう思ったとたん壁づたいにヘナヘナと座り込み涙が溢れました。

 

遠くから次男の泣く声…早く行かなきゃ!と思うけど力が入らない。

そうこうしてると旦那が次男をあやす声が聞こえてきました。

 

ごめん…夜もほとんど寝てないのに起こしてしまった…

 

そのまま娘と長男を起こしてくれました。

私は泣いたことを悟られないよう涙を拭き朝ごはんを出しました。

出すといっても、もう立っているだけで精一杯なので子供たちに手伝ってもらいながらですが…

 

私の様子がおかしいのに気づいた旦那が大丈夫?と声をかけてきました。

もうせっかく溢れ出しそうな涙を必死で止めてたのに…

その場で泣いてしまいました…

 

大丈夫じゃない…