osamantha’s blog

若年性パーキンソン病3児の母、子育てをしつつ社会起業家として活動中。

最悪。

結果から言うと、幸せな時間は3日程でした。

 

あとは今まで通り薬の時間を待つ毎日になりました。

 

何で?何がいけなかったの?ちゃんと忘れずに飲んでたのに…

本当に最悪な気分でした。

 

薬が増えたから次の診察は1ヶ月後ね。

いつもは2ヶ月近く間が空くけど今回は1ヶ月で良かった‼️

全く効かなかったって言ってもっと増やしてもらおう‼️

 

結局夜のオムツも毎回旦那を起こして替えてもらう始末…

寝る前のドパコール半錠なんてただの水分補給してるみたいなもの💨

 

ドーパミンは寝てる時に作られるらしいけど、ここ数ヶ月は睡眠不足だから効きにくいのか、それとも進行のせいなのか…

進行だと嫌だなぁ…

薬を増やしてから…

オフの時間が短くなるのか、ジスキネジアが抑えられるのか、色々期待しながら朝5錠飲みました💦

 

その日1日は特に変わりなかったのですが次の日からなんとオフの時間がほとんど感じられなくなりました‼️

 

今までは薬が飲める時間まであと1時間、あと30分と時計を見る日々でしたがオフを感じることがないのでウッカリ飲み忘れそうになりました💦

 

お風呂やご飯を作るのも今動けるうちに‼️と時間に縛られていましたが、いつでもいい!という余裕がでてきました。

 

動けるってこんなにも幸せなんだ。

久しぶりに感じる自由、ちょっとオーバーな言い方だけど生まれ変わった気分でした。

 

でも喜びと不安は紙一重…

またいつ動きにくくなるんだろう…

 

あまり喜び過ぎたらバチが当たってまた動きにくくなるんじゃないかとか、わけのわからないことを考えていました。

 

ジスキネジアの方は一番酷い時に比べるといいけど、やっぱり震えるから痛めた右足は今だに良くならず歩くのにも支障があります💨

3人目は…

3人目を妊娠中よく周りから言われていたのが

3人目はポンッて生まれるよ!

3人目はちょっとやそっとの音じゃ起きないよ!

の2つ‼️

 

よく言われてたからそりゃあ期待します✨

と言うのも上の2人は夜泣きも酷く、音にも敏感😱

夜中に何度起きたことか…何度一緒に泣いたことか…

今となっては懐かしささえ感じるけど、それを7年ぶりに体験するとなるとやっぱり恐怖😱

 

そして産後2ヶ月が経った今、どうかと言うと…

出産は一番辛かった😭(7年ぶりの出産と病気のせいもあるけど)

音にも敏感😭昼寝もなかなかしないし黄昏れ泣きも酷い時で4時間ほど💦

私の中で3人目神話は崩壊しました😱

 

でも1つ、今までの子育てと違うのは年の離れたお姉ちゃん、お兄ちゃんがいるということ。

泣いてるとあやしてくれたり抱っこしてくれたり😌

まあ抱っこされて安心して泣き止むのではなく、頼りない抱っこに驚いて一時的に泣き止む程度ですが😅

 

でも本当に可愛がってくれるので次男もお姉ちゃんお兄ちゃんが学校から帰ってくると嬉しそうにします👶

 

薬、増量。

待ちに待った受診の日‼️

このジスキネジアを何とかしてもらわないと右足が悪化の一途を辿ってしまう😢

毎回受診の時間は9:30〜と決まっていて、ちょうどその時間帯は薬が切れかけているので動きにくさを先生にみてもらうことはできても、薬が効いていてジスキネジアが出ている時をみてもらうこと 

はできませんでした。

 

でも私の足をみてジスキネジアを抑えるアマンタジンが1錠から2錠に追加になりました。

 

あと夜中は薬が切れているのでオムツを替えるのが大変ということを伝え、結果

 朝…レキップ2錠、ドパコール1錠、ア            マンタジン2錠

 

11時頃…ドパコール1錠

 

昼…アマンタジン2錠

 

15時頃…ドパコール1錠

 

夕…ドパコール1錠、アマンタジン2錠

 

夜中…ドパコール半錠

 

となりました💦

何だかわけがわからなくなりそうですが、少しでも動きやすくなってくれることを信じて頑張ります💪

右足首痛

おはようございます☀

 

ちょっと遅くなりましたが昨日宮参りの写真を撮りに行ってきました👶
最初はご機嫌だったのにだんだんご機嫌斜めになってきて最終的には号泣😅
でも写真屋さんのおかげで良い写真が撮れました✨✨

 

先日右足首を痛めてしまいました💦
右足のジスキネジアが酷く立っている時でも動いてしまうのでグキッとやってしまったみたいです。

普通なら湿布やサポーターなどを使用して安静なんだろうけど勝手に動くから安静のしようがなく、痛めたうえにまた痛めるの繰り返しで歩くのさえ困難になってしまいました😢

 

立つのさえ痛みで一苦労するのに息子は立て、歩けと泣くので立って歩くしかなく…💦

 

整形外科を受診して電気をしてもらい湿布と痛み止めをもらったのですが、先生からは通常なら2〜3日で治るけどベース(パーキンソン)があるからね、正直いつ治るかわからない。と言われました。

そうですよね…

 

痛めて3週間、前ほどではないけどまだまだ痛みます😭

主人の実家から…

息子の顔を見に、主人の実家からお父さん、お母さん、兄弟たちが会いに来てくれました✨

 

普段は息子と2人っきりなので、ミルクやオムツ交換、抱っこなど全て私1人でしていますがこの日はほとんど主人の弟や妹たちがしてくれました✨

 

近くに支えてくれる人がいると心に余裕ができ穏やかな気持ちでいることができます。

 

我が子は可愛いけど子育ては可愛いだけではどうにもならないことが沢山あります…

 

あーもう少しお互いの実家が近かったらなー  

 

 

一ヶ月健診👶

先日一ヶ月健診に行ってきました。

私と息子2人だけでの外出は初めてで途中で泣いた時のためにミルクを作って行きました。

薬の方はまずまず効いている時だったので助かりました。

 

待合室で待っている間、 息子が泣き出したので立ってウロウロしていたのですが泣き止まず、少し 早いけどミルクを飲ませることにしました🍼

作ったばかりで熱かったので、どうしようかと思っていたら近くにいた看護師さんが冷ましてきますよ。と言ってくれたのでお願いしました。

 

冷まし終わってこちらに来る途中、待合室にいた女の人(50〜60代)が看護師さんに向かって「お母さんのおっぱいがでらんのやろ」と言ってきました。

看護師さんはスルーして私のところへ急いでミルクを持て来てくれましたが、飲ませている間もずっとその言葉が頭から離れませんでした。

 

恐らくその女性に悪気はないと思います。

ただ色んな事情で母乳をあげたくてもあげれない人がいることを知ってほしいし、私に聞こえるように言わないでほしかった。

 

少しの思いやりですよね。

 

因みに、一ヶ月健診では息子も私も順調でした😌