osamantha’s blog

若年性パーキンソン病3児の母、子育てをしつつ社会起業家として活動中。

就活‼️

実は今、就活中です‼️

 早くて2月から、遅くても4月から働きたいなーと思っています💪

 

看護師として復活できれば一番いいのですが手が震えたりするため、採血や点滴などができないし、患者さんを抱えたりする力仕事もムリなので看護師復活は厳しいかなと思っています。

 

看護師の資格を活かせる職場だったらいいな、と思っているのですがそれもなかなかなくて…

 

ということで、人生初‼️看護師以外の職場を探しています‼️

 

でも本当に厳しい😱

 

子育て中ということもあり、残業はできない、土日祝日も基本休み(旦那が休みの時は出勤できる)、学校行事などで休むことがある、子供の体調不良で早退、もしくは休みをもらう。

などなどの条件付きプラス、パーキンソン病😱

スピーディーな動きはできない、細かいこともできない、震えがでてくる、動きがスロー(薬の効き具合によります)

など…

 

はぁ…働く気満々なのに本当に見つかるのかなぁ😑

 

ヨーグルト😋

以前旦那のお母さんからヨーグルトのタネ?を貰いました。

牛乳を入れ混ぜて常温に置いておくだけ‼️

ナント簡単なこと✨✨

 

しばらくヨーグルト作りはお休みしていましたが、2週間くらい前から再開しています。

 

というのも便秘が酷くて…

 

パーキンソンの薬と一緒にマグミットを処方してもらってますが、なかなか効かず💦

痛みで出す系の薬はイヤなので腸内環境を整えようと思いヨーグルト作りを再開しました✨

 

毎朝食後にたっぷりのヨーグルトとバナナを食べています😋

子供たちはストロベリーやブルーベリーなどのジャムを混ぜています。

旦那は寒いからいらないと言ってたのですが、体にいいから!と言って食べさせてます😁

 

ちなみにヨーグルトは食後が良いらしいです。

食前だと胃酸で乳酸菌が弱くなると書いてました‼️

 

頑張って続けて腸内からキレイになるぞー✨✨

 

痛い‼️

昨日尻もちをついたところ、尾骨が痛い‼️

痛くて眠りも浅かった😭

 

次男を抱きかかえるのも一苦労😭

 

ヤンキー座り?か正座くらいしかできなくてちょっとでもお尻をつけようものなら激痛が走る…

 

何だか今年の終わりは痛み続きだなぁ💦

 

痛みで気持ちが下がり気味のせいか薬の効きも悪い気がする😭

 

ヘコむ内容ばかりだから何か良い話題はないかなぁ〜と考えていたら…

 

次男、もうすぐ百日祝いだぁー😆

 

早いー‼️すくすく、まるまる育ってます👶

 

 

パーキンソン病

授業参観から帰ってふと思ったこと…

 

誰も私がパーキンソン病だということに気づいてない。(と思う)

 

ジスキネジアが出ることもなく、歩き方も問題なし(自分的に)

次男も普通に抱っこ紐で抱っこしてる…

 

薬がないと自分のことさえもできないのに、自分に合う薬さえあればほぼ普通の生活ができる。

 

誰も少し前に私が起き上がれず涙したことがあったなんて思いもしないと思う。

 

ただ、だからこそ周りには理解されにくい病気だと思う。

 

みんなが会っている私は薬の効いてるオンの私で本当の(薬の効いてない)私ではない。

 

私が看護師してた時もパーキンソン病の患者さんのオンとオフの違いにかなり驚いた記憶がある。

 

本当に不思議な病気だなぁ〜😑

 

 

 

授業参観📖

こんばんは😃

 

今日は小学校の授業参観でした。

子供たちの小学校は2日に分けて授業参観があります。

例えば今日が1.3.5年生、明日が2.4.6年生みたいな感じで。

 

2人が別々の日にある時は2日続けていくのは大変です💦

 

今回は同じ日だったので次男を抱っこ紐で抱っこして行きました😊

 

長女も長男も恥ずかしがり屋なので、いつもの如く手を挙げることはありませんでした…😅

 

次男は終始大人しくお利口さんでしたが…私に事件が‼️

 

廊下が濡れていて足を滑らし思いっきり尻もちをつきました‼️

尾骨がメチャクチャ痛くて涙がでそうでした😢

次男は前に抱っこだったので無傷、おんぶだったらと思うと怖いです😱

 

そして今も動くだけで激痛😱

 

今日は寒くてただでさえ動きにくいのに更に動きにくい…(パーキンソンは寒さも関係あるのかなぁ?気のせい?)

 

しばらくはこの痛みと付き合わなければならなさそうです💨💨 

 

特定医療費受給者証

こんにちは☀

 

今日もいい天気‼️心も晴れ晴れ😊

 

今日は神経内科受診の日でした。

指や手首の動き、膝関節、首、歩行状態など一通り診てもらいました。

 

前回薬が増えてからオフの時間を感じることが少なくなってきたけど、指を早く動かしたり細かい動きはやっぱりダメでした💦

 

でも今の薬のままで困ることはあまりないので次回の診察日まで同じ薬でいくことになりました。

 

次は1/6…ちょっと遠くて不安だけどどうか薬がちゃんと効いてくれますように…

 

そしてもう1つの不安…薬の金額‼️

 

この前、特定医療費受給者証が届いたので初めて使いました。

 

レキップ8mg 1錠/日

アマンタジン6錠/日

ドパコール5錠/日

マグミット35日分

 

で8230円でした。

特定医療費受給者証を使わず3割負担だと12345円なので、約4000円安くなりました。

ちょっと興味があり10割負担で計算してみると…41150円…

絶対に保険証と特定医療費受給者証は忘れないようにしなきゃ💦💦

 

私の考え。

この内容を読んで気分を害される方がいたらすみません。

 

あくまでも私の考えです。

 

私はこの病気になって一度も良かったなんて思ったことはありません。

 

病気にならないと出会わなかった人もいます。

 

病気にならないと気づかなかったこともあります。

 

でも私は一生薬を飲み続けるのも嫌だし、少しずつ進行していくのを実感するのも怖い。 

 

それに子供たちに母親らしいことをしてあげたいし、私の辛いところを見てもらいたくない。

 

 

それでも薬は飲み続けなきゃいけないし、病気は進行していく。

 

今よりももっと母親らしいことが出来なくなるだろうし、辛いところを見せることも多くなると思う。

 

自分1人ならいいけど、家族や周りが悲しい思いをしたり、心配をしたりするのに、病気になって良かったなんて思えない。

 

ポジティブに病気になって色んなものを得ることができたという考えもあるだろうし、そう考えるしかないということもあると思う。

 

人それぞれ、私はその域に達していない

 

叶うなら健康な体になりたい。

 

別に私に言ったわけじゃないのに、いちいち他の人が言ったことに敏感に反応して…はぁ、情けない私…ちっぽけな私。

 

グチってすみません💦