osamantha’s blog

若年性パーキンソン病3児の母、子育てをしつつ社会起業家として活動中。

今日は不調…

こんにちは✨

 

今日は朝から不調…

 

朝起きて薬を飲んだけどなかなか効かず、朝ごはんの準備をするのもダルくてできないので先に次男にミルク🍼を…

 

ミルクの前にオムツを見るけどこれがまた難しい…

四苦八苦しながらやっとオムツを替え、授乳クッションの上に次男を寝かせミルクを飲む体勢を整え飲ませます🍼👶

 

本当は抱っこして授乳するのがいいのだけど、薬が効いてないと哺乳瓶が重く感じ最後まで飲ませるのが大変なので💦

(効いてたら効いてたで震えだすから結局飲ませにくい😱)

 

最初は順調に飲んでいたけど突如マジメな顔に…

 

まさか…

 

はい💩です‼️

 

旦那を起こそうかと悩んだけど、夜中見てくれてたし…

 

何とか無事に替えることができたけど時間かかるは、次男は寒くてくしゃみするは…

 

情けなくて涙がでました😢

 

薬が効きだしたのは飲んで1時間半後💨

 

そして切れるのも早かった😑

 

今は2回目の薬を飲んでちゃんと効いてくれてて昼ご飯の準備もできるから一安心😊

 

オフの時は体の動きだけじゃなく気持ちまでマイナスになるから困ります。

 

今はオフだから気持ちもマイナスなだけ、もうすぐ薬が効きだすから‼️と自分に言い聞かせているけど負のオーラにスッポリ包まれなかなかガッツがでません😢

 

病気と上手く付き合う…難しいなぁ…

健康?

おはようございます😊

 

よくテレビや雑誌で誕生日占いや星座の占いを目にします。

年が明けてからは、今年の運勢〜と言うのも見ました。

 

特に占いを信じてるわけではないけど、ついつい見てしまいます。

 

全体運、恋愛運、金運、健康運…

 

健康運…◎   😱

 

ホントかいな?

 

ついついツッコミたくなります😅

 

確かに今は風邪を引いてるわけでもないし、どこか痛いわけでもないけど…

 

パーキンソンであること意外は健康‼️

 

パーキンソンを含めてしまうと私の健康運は一生✖️なのかなぁ💦

 

久しぶりに会った友達とかにも

 

久しぶり〜元気やった〜?

 

と聞かれると、とりあえずは

 

うんうん、元気やったよー(パーキンソンやけど。と心の中で思う。)

 

私はウソをつくのが苦手らしく、すぐ顔にでるみたいで

 

?  どーしたん?大丈夫?何かあった?

 

となってしまいます😅

 

そうそう、この前の就職の面接で最後にアンケートがあったけど、そこに

 

健康には自信がある。(はい  いいえ  どちらでもない  のどれかにチェックするタイプのアンケート)

 

という質問に少し戸惑いました。

 

風邪はあまり引かず体はまあまあ強い方だと思ってるけど、ベースにパーキンソン病があるから「はい」と「いいえ」どちらにチェックするべきか…

 

結局「どちらでもない」という中途半端なところにチェックしました😅

 

難しいですねー💦

 

でもやっぱり薬で動けてるわけで薬がないと皆んなと同じようにできないから健康ではない…ですね😭

インフルエンザで思い出したこと

こんにちは☀

 

やっと夕べはゆっくり眠ることができました✨

(もちろん次男はミルクとオムツで起きるけど旦那が起きていたので対応してくれました👶)

 

ここ3〜4日は長男がインフルエンザで高熱のため、夜中に泣くは叫ぶはグズグズ言うはで眠れない日が続いていました😭

でもだいぶ落ち着いてきたのか昨日は叫んだり泣いたりすることもなく平和な夜でした😆

 

冬休みで良かったー

 

もしこれが年末年始ではなく、普通の日だったら1週間は学校を休まなきゃいけなくなし、そうなると仕事をしてたら仕事も休まなきゃいけなくなる。

 

前にもブログで書いたけど、子育てをしながら仕事をするのは本当に大変💦

特にこの時期は子供たちも体調を崩しやすいから、急きょ仕事を休まなきゃいけないこともある。

 

前に子供が体調を崩して仕事を休んだ時、同僚から

 

いいなぁー子供が悪いと仕事休めるから‼️

 

って言われたことがあるけど

 

いやぁ…ふざけんな‼️って思いました😅

 

朝、子供の体が熱いのに気づいた時、まず本当にガーン😨ってなります。

そして、あー職場に電話しなきゃー今日のスタッフは何人?休んでも大丈夫かな?休むしかないもんね…

と色々考え、体がダルくてグズグズする子供を起こし、小児科へ連れて行き、薬をもらっても苦くて飲みたくないと泣くのを四苦八苦しながら飲ませ…

 

子供が悪くて休んだからと言って、母は決して家でゴロゴロしているわけではありません‼️

 

何か、だいぶ前のことを思い出してヒートアップしてしまった💦

 

とりあえず、それからは私は就活をする時はなるべく、働くママ多数‼️とか記載されてるのを選ぶようにしてます。

 

今、就活中なので子育てしてても働きやすい職場と出会えるといいなぁ…

 

働くママ、これから働こうとしているママ、一緒に頑張りましょう😊

 

 

元旦🎍2018年

明けましておめでとうございます🌅

今年もよろしくお願いします。

 

2018年がスタートしました😊

 

毎年年が明けると旦那と今年一年の目標は?と話をします。

 

そこで色々考えた結果、今年の私の目標は

 

短期目標として

仕事を見つけ働く‼️

 

長期目的として

妊娠の為お休みしていたアラビア語の再開‼️

 

このアラビア語パーキンソン病と診断されて落ち込んでた時に旦那から何か好きなことを始めてみたら?

と言われたのがキッカケです😊

 

もともと語学に興味があったけどなかなか習う!というところまでいかず…

 

でもパーキンソンを発症し、何もしないでいると病気のことばかり考えてしまうと思い始めました🎶

 

まずは復習してから再開しなきゃもう半分以上は忘れてる😱

 

この2つを目標に2018年を過ごします‼️

 

あともう一つ大切なこと(目標ではないけど)

 

2018年はパーキンソン病の治験始まりますよね‼️(秋頃を目指すって言ってたような…)

 

期待してます‼️

 

大晦日

こんにちは😊

 

昨日は何だか薬の効きが悪い日でした…

時計を何度も見て、早く薬の時間になれ、早く薬の時間になれと思っていました😱

そしてジスキネジアの方も程よく出てきてくれたから味噌汁がつぎにくい😑💨

 

良い日もあれば悪い日もある!

それは分かっているけど子育て中、特に言っても理解できない乳児を抱えてる身としては悪い日が限りなく少ない方がいい‼️

 

そんな今日は7時に薬を飲み、次に飲む11時まで充分に効いてくれ、その次の15時までも効いてくれたけどジスキネジアが酷い💦

久しぶりに右手が暴走してる😭

右手でコップ持つと中身がこぼれそう😱

 

効かなければ困る効きすぎても困る…

本当に薬の調整が難しい病気だなぁ💨

 

さあ今日は大晦日✨

 

子供たちの体調はイマイチだから起きてみんなで年を越すのはムリかもしれないけど💦

 

それでは良いお年を…✨✨

 

 

 

 

 

3日連続小児科へ💨

こんにちは❄️

 

我が家の今年の年末はバタバタしています💨

 

27日は次男の予防接種で小児科へ💉

前回3回打たれてかわいそうと思っていたけど、今回はナント4回😱

キレてました😅

 

28日は長女の咳、鼻水、倦怠感で小児科へ

熱も微熱程度でご飯もまあまあ食べれてたからインフルエンザではないでしょうとのことで薬をもらって帰宅‼️

その後、夕方に39.4度の熱発🤒

家にあったカロナールを飲んで様子見…

インフルエンザじゃないよね?

 

29日になった頃、長男起きてきて意味不明なことを言ってまた布団へ…(何度聞き返してもわからず)

旦那と私、寝ぼけてるの?と思い笑って過ごす。

その1時間後、長男が泣き出し起きる。

怖い夢を見たと言って私のところに来たけど四肢が冷たくてガタガタ震えてる😱

おかしいと思い熱を測ると39.4度🤒

カロナール飲ませて寝かせ朝起きて再検すると39.0度😭

 

10時過ぎに予約が取れたから小児科に行って検査するとインフルエンザ陽性‼️

 

もしかしたら長女もインフルエンザの可能性があるということで2人分のイナビルを処方され帰宅…

 

長男、今は落ち着きグッスリ寝ています😪

 

今までの小児科は職場の近くだったけど、運転ができなくなったから今回初めて家の近くの小児科へかかったのですが、3日も連続で行くとは…

顔を覚えてもらえたかな😅

 

受診

こんにちは❄️

 

1/6が次の受診予定だったのですが他と予定が重なり、急きょ今日行ってきました🏥

 

家から病院まで少し距離があるので、いつもなら車の中で次男は寝てしまうけど今日は寝ず💦

寝た時は旦那と次男は車で待機しているのですが、お目目パッチリ👀✨ということで

 

一緒に行くことになりましたー💦

 

泣き出したらどうしようと思っていたけど何とか旦那と私で代わる代わる抱っこして無事終了‼️

 

薬ですが、結局前回と同じで‼️ということになりました。

 

オンとオフが出るけど前ほど不便じゃないし、これ以上薬を増やしたくないという気持ちもあり…😅

 

まだまだ人生長いだろうから増やさずにいけるのならなるべく…

 

よし!頑張ろう💪