日曜日
おはようございます☀
朝の内服薬があるため、休みの日でもなるべく早めに起きるようにしています❗️
もともと早起きはあまり苦にならないタイプなので良かったです😊
私が起きてから1時間以上も誰も起きなかったので1人の時間〜♫
ただし、物音を立てずに静かにしとかなければ次男が起きるので…😅
せめて薬が効きだすまでは忍び足 笑
そんな感じでスタートした日曜日、旦那は起業関係でソーシャルビジネスの何とか（聞いたけど忘れました💦）で朝から夜までいません😑
つかまり立ちが出来るようになり、そこで立てるとでも思ったのか手を離そうとする、一瞬足りとも目が離せない次男と上の2人…
長い1日になりそうです😅
でも…旦那がいる時はそうでもないけど、旦那が夜勤などでいない時、上の2人は結構手伝ってくれます👧👦
今日はお父さんがいないからお母さんを手伝わなきゃ‼️
今日はお父さんがいるから、まあいっか‼️みたいな感じで…
さあ、どう過ごすか…とりあえず鬼太郎も終わったので、10時の薬を飲んだら買い物行ってきます😊
退院後、初めての受診日
こんにちは🌞
昨夜は息子たちから蹴飛ばされ、なかなか眠れず移動して寝ました😅
そして明け方、首の痛みで目が覚めそのまま眠れず…静寂を楽しみました。
（静寂については6/11のブログをお読みください✨）
今だに痛みが取れず…と言うか酷くなってる😫拘縮じゃなくて寝違えた？
違いがわかりません😅
入院中のリハビリで教えてもらったストレッチをしたのですが、オフ状態だと思うように出来ませんね😅
午前中は退院後、初めての受診日でした❗️旦那は夜勤明けでいないので、上2人に手伝ってもらおー😆（次男のミルクやオムツを持ってもらう）と思っていたのに、土曜授業でした💦
2人とも口をそろえ、
お母さんのお手伝いするから学校休むって言ったらいいかも‼️土曜日は行かなくてもいいと思うんだよねー
と…いやいや算数あるじゃん💦
（うちの子は算数苦手です😫）
気持ちだけ受け取り学校へ送りだしました🏫
で、本題ですが…結局退院してからアポカインを打ったのは2回？３回？のみ。
打ちたいなぁと思ったことは何度かあったけど、大人は私しかいなかったので突発性睡眠がでたら…と思うと打てませんでした。
なのでもう少し様子をみよう！と言うことで終了😅
次回受診日は1ヶ月後です。
何だか一番伝えるべきことなのに短い💦💦
ちなみにアポカインで使う針とサニコット（言い方が色々あります。消毒する綿です）も貰うため薬袋の数は更に増え、ビッグサイズの薬袋も追加😅
ちょっとした買い物帰りの主婦みたいでした💦
理解しようと…
私は今、頑張っています‼️
何を頑張っているかと言うと…
男の子とは、を理解しようと頑張っています💦
これは頑張らなければ到底理解できません（私は…）
だって、靴下履いて靴を履いてるのになんで靴下の中に砂が入ってるの？
本人に聞いても裸足にはなってないみたいだし😑
靴の中には驚くほどの大量の砂が入ってるのに、気にせず履こうとするし。
新しくかったばかりのシャツには穴をあけるし。
怒っても秒単位で忘れるし😱
もらったばかりのプリントのはずなのに
シワくちゃになってるし…
片付けるーと言ってオモチャを持った瞬間、片付けることを忘れ遊びだすし😫
もうここに書き出したら止まらない💦
以前から何度か長男についてブログに書いてきました。
ビビットでも男の子の育て方をしていたのでブログにも載せたことがあります。
先日色々な方のブログを読もうと思い、拝見していたら、ある方（子供をもつお父さんです）のブログが目にとまりました。
そこには
【全お母さん方へのお願い】小3男子に怒らないで
とありました。
一瞬私のこと？どこかで見られてるの？と思いました。
冒頭から涙が溢れ泣きながら読み進めました。最後に書かれていた言葉は
奴らは本気で愛すべきアホたちなのです。
この言葉…長男が甘えてギュッとしてきても、ギュッとし返す事さえ躊躇するようになった私の心をほぐしてくれました。
そう言えば、ビビットでもアホと言っていました😅
私の入院中、男の子を育てたことのない母も長男には苦戦していたみたいですが、1週間長男といて長男は褒めて伸びるタイプだと言っていました。
私…怒ってばかりだった…褒めることさえ出来なくなっていました。
そんなこんなで、ビビットを観たり、ブログと出会ったり、母の言葉だったりで何となく私の心にも変化が現れ始めました。
褒めることを忘れず、本気で愛すべきアホを本気で愛そうと…（愛がなかったわけではないのですが）
簡潔的に
おはようございます♫
先日、医療費（指定難病）支給認定申請書の更新のお知らせが来ました。
これがまた大変💦
仕事と家事と子育ての中、オンの状態で合間を見て書く…
内容も私にとっては難しい😅
読解力がないみたいです 😱
もう少し簡潔的にできないのかなぁ…
医療費（特定疾患に限ります❗️）を安くしてもらっているのだから文句は言えないけど、時間によって動ける時と動けない時があるのと利き手に一番症状が出ている私としてはもう少し簡潔的にしてほしいです😭
これからも進行していくわけだから今後の更新も大変です。
これはこの申請書に限らず、学校に提出する書類も…
毎年毎年家の地図を描く。
引っ越ししてなければ前年と同じではダメなのかなぁ😫
家族構成も（うちは1人増えたけど）変わらなければいいのでは？
あっ学年が上がるからダメか…
兄弟がいたら兄弟分書かなきゃいけないし、長子だけとかにしてほしい😱
…って思ったことありませんか？😅
ああ…楽な方に楽な方に考えてしまう😱
でもプラスに考えると手のリハビリになるから頑張るしかないのかな💦
字だって書かなきゃ漢字を忘れてしまうし😱
捉え方１つでマイナスもプラスになりますね😅
今日も1日頑張りましょう🌱
私も頑張ります🌱
再度⑤
こんばんは⭐︎
もう？って感じですが、アポカインを打つ時のチクッ感がイヤになりつつあります😫
最初はそうでもなかったのに日に日にチクッと感じる感覚が鋭くなっているような…
もともと注射されるのは嫌いではないのに何故が憂鬱に😑
アポカイン検討中の方、すみません💦
でもですね、吐き気はほとんどなくなったし、睡魔にも打ち勝てるようになりました😆
効き目も平均10分くらいで効き始め1時間は効いてくれます❗️（私は）
ところで…大腿部と腹部なら腹部の方が痛くないですかねぇ？
血糖測定の時、耳や指先にしますが指先は神経が沢山あるから耳の方がいいって言う患者さんが多いですよね…
本題です‼️
ブログを更新していくと、若年性パーキンソン病の会の記事が埋もれていくのでちょくちょく更新していきます。
既に回答して頂いた方は回答しなくても大丈夫です🙆
若年性パーキンソン病の会を開催したいと思います❗️ in 福岡‼️
日にちは9/15（土）か9/22（土）のどちらかを予定しています。（できれば9/15に開催できたらな、と思っています。）
場所は人数によって決めたいと思っています。
先のことなので、現段階で多分参加できそう…でOKです🙆記事の下の方にアンケート？があるので参加できる、もしくはできたら参加したい…という方は記入お願いします。
（大まかな人数を知りたいだけなので）
交通費は実費となります。
遠方の方はすみません💦
一応ランチをしつつ…と考えているのでランチ代も必要となります。
時間は11時〜14時か15時くらいの予定です。（薬の効き具合や調整等で遅刻、早退OKです）
受け付け終了前になったらお知らせします📢
初めての試みなので思ってたのより…とか言うのもあるかもしれませんがご了承ください💦
会を開くに当たって当日連絡を取り合うことができるようにしたいと思います。（緊急事態や遅刻、急な欠席の把握をするため）
下記に記入をよろしくお願いします😌
ヘルプマークで思い出したこと
こんにちは❗️
今、私が毎日拝読させて頂いている方のブログにヘルプマークの話がありました。
そしてちょうど同じ時にツイッターでもヘルプマークの話題があがっていました。
ツイッターの方は常日頃からヘルプマークをつけているみたいで、彼氏とのデートでもつけていると書いていました。
恥ずかしさで外すくらいなら、彼は本当の私と歩いていないと…
私は私。
ヘルプマークをつけていること自体、彼氏がどう思っているのか聞いたことはないそうです。
読んでいて真の強さを感じました。
私がパーキンソン病と診断された時、もちろん色々な感情が一気に押し寄せてきたけど、少しずつ落ち着くにつれ旦那のことも気になりはじめました。
出逢う前からパーキンソン病を発症していたのならまだしも、結婚してからの発症なので…
まさかこんなに早く自分の奥さんが病気になるとは💦って感じですよね😅
結婚式の時によく聞くことば
「健やかなるときも、病めるときも、喜びのときも、悲しみのときも、富めるときも、貧しいときも、これを愛し、これを敬い、これを慰め、これを助け、その命ある限り、真心を尽くすことを誓いますか？」
恐らく多くの方が、これを聞いてパートナーの食事介助、入浴介助、オムツ交換を想像しながら
「はい」
なんて言った人はいないと思います😅
病気になるのはうーーんと年をとってから、まだまだ無縁の話。
そもそも幸せ絶頂の中、病気のことなんて考えませんよね…
旦那も同じ30代半ば、診断された時はもしかしたら20代後半だったかも😱
これからどんどん進行していき見た目もジスキネジアだったり突進歩行だったりしている奥さんを連れて歩くのは嫌だろうな…と。
当時は本当に葛藤し離婚さえ考えました。
笑われたり、好奇の目で見られたりもしました。今もですが…
でももう慣れっこだし、隠す必要ない‼️と思えるようになったからいいけど、ヘルプマークの話題でふと、昔の自分を思い出し書きました😊
ヘルプマークも浸透していくといいですね✨✨
旦那がいる時に…
こんばんは⭐︎
今日は久しぶりの仕事で少し疲れました😅
私は朝、6時くらいに薬を飲むので職場に着く8:30頃には大体オフに入りかけています💦
なので、職場に着いたらアポカインを打って効き始める頃には勤務開始❗️の予定だったのですが、突発性睡眠と吐き気がでるので職場で注射することは出来ず、結局入院前と変わらない状態で仕事をしました😱
…と書いていますが、先ほど動きにくくなりちょうど旦那がいるのでアポカインを試してみました❗️
そしたらナント吐き気は全くありませんでした😆
眠気はありますが3時から起きていたということもあるので、副作用かどうかわかりません💦
ただ突発的に眠るということはありませんでした♫
もしや体が少し慣れてきたのかも✨
効き始めるのも10分もかかっていません❗️
まだ1人の時に使うのは不安なのでもう少し様子を見てみます✨✨
