osamantha’s blog

若年性パーキンソン病3児の母、子育てをしつつ社会起業家として活動中。

若年性パーキンソン病の会 報告

こんばんは⭐︎

 

今日は待ちに待った若年性パーキンソン病の開催日でした😊

 

男性1名、女性3名(私を含め)計4名で行いました‼️

 

初対面ということで緊張して話せないかも…

とお互い思っていたようですが、会った瞬間

やっと会えた‼️という気持ちの方が緊張を上回りあれも話したい、これも話したいと次々と話題が上がりあっと言う間に14時になりました。

 

私も興奮からかドーパミンが溢れ出していたようで終始オンのまま✨✨ただ溢れ出したドーパミンのおかげで右手はずっと動いてましたが…💦

でも気にしなくていい、隠そうとしなくていいんだと思うと気が楽でした。

 

今回は第1回ということもあり、お互いの悩みや経験してきたことなどを中心に話しました。

 

第2回も開催したいなと思っています。どういう形にしていくか考えとこうかな✨✨

 

 

 

明日です✨✨

おはようございます😊

 

5/2にブログで若年性パーキンソン病の会を開催します‼️とお知らせして、

 

まだまだ、まだまだ、先ーーー

 

と思っていたらついに明日になりました😆

 

緊張してます💓💓💓

 

でも楽しみです✨✨✨

 

また会のあとの報告をしまーす‼️

 

 

やってしまった

こんばんは🌙

 

先日『難病ママの交流会』の記事を書きました。

 

今日、ふと明日じゃん!と思い出し、何も連絡ないけどどうなってんの?

 

と思い応募ページを開くと・・・

 

送信ボタン押してませんでした😱

 

たまにあるんです。こう言うミス😣ラインでも、返事がないな・・・と思って確認したら原因は私ーーーーー

 

先着10名だったので今回は諦めます💦次回こそは❗️

 

 

ちなみにこのブログ、初めてパソコンで書いています😆

まだ慣れてなくて一つ一つ確認しながらですが💦

 

 

 

腰痛

こんにちは😊

 

執筆の仕事を始めてからは大体1時〜2時くらいに寝るようになりました💦昨夜も子どもたちを寝かしつけたあとパソコンの前に座ったものの眠くて眠くて…

 

気づいたらパソコン画面に

 

ああああああああああああああ………

 

と連打💦

これは心の声だと思いそのまま寝ました😅

 

おかげで睡眠はとれたものの、いつもより寝返りの回数が少なかったからか(一度目が覚めて寝返った記憶はあります)メチャクチャ腰が痛い‼️

 

執筆の仕事は座ってするので最近腰の調子はよくなく寝る前から、腰痛いなぁとは思っていたけど起きたら更に悪化してました😭

 

座り仕事だから腰痛対策も考えなきゃ🤔

 

 

公園

こんにちは😊

 

今朝は朝の薬がよく効き10時の内服までオフが来ませんでした😆 

 

最近歩けるようになりファーストシューズをゲットした次男👶

誇らしげに靴を履き2人で公園へ行きました‼️

(念のため10時の薬を飲んでから出発💊)

 

草やアリ🐜を見て引き笑いしてました😂

 

さあ、ここの公園これから何回来るんだろう…😅

まだ上の子たちがブランコを上手く漕げない時から来てたからなぁ…

次男がブランコに乗る頃には 上の子たちが乗り方とか教えてくれるのかなぁ…年が離れているとこういう時助かる‼️

 

…というか、私は公園へ付き添っていけるのか?付き添いの付き添いがいるんじゃないか…

 

なんて久しぶりの公園なのに微妙なことを考えてました😅

 

お昼から雨が降るみたいなので午前中行けて良かったー😆

 

 

寒天ご飯

こんばんは⭐︎

 

今日はブログ仲間が教えてくれた寒天ご飯を炊きました🍚

 

というのも便秘気味で…

パーキンソン病は便秘になりやすいらしいのですが、私の場合もともと便秘気味なのでパーキンソン病が関係しているかはわかりません💦

 

健康診断でも引っかかったので食から改善しなければ💦💦と思っています‼️(前も言ったような…言ってる…)

 

寒天ご飯は簡単なのでソッコーチャレンジ😆

 

何も言わずに「いただきます」をして様子をみたけど誰も気付かず  笑

 

粉寒天がはいってるよー🍚

 

って言ったら「あっなんか美味しい‼️モチモチしてる😋」と感想が  笑

 

確かにモチモチしてる✨✨

 

しばらく続けてみようかなー😆

今朝は

おはようございます🌾

 

夕べは涼しくてとても過ごしやすかったですね😊

今朝、目が覚めたら何となくいつもより体が軽く感じました。

もちろんスタスタと歩けるわけでもなく、シャキシャキと朝食の準備が出来るわけでもないのですが、いつもなら起きて薬を飲んで30分くらいはジッとしているのに今日はすぐに水筒の準備をしたり簡単な身支度をすることができました😆

 

いつもと何が違ったんだろう…

寝る時間も夜中起きる回数もほとんど同じなのに🤔

これをしたから今朝調子が良かったとか明確にわかるのならいいのに…

 

それにしても1日の良いスタートがきれました🎶