出会い✨✨

以前から若年性パーキンソン病の方と話ができたらと思っていました。 看護師をしていた頃パーキンソン病の方の看護をしたことがあるのですが高齢の方ばかりでした。 診察の時、先生に私と同じくらいの年齢でパーキンソンの人はいますか? と聞いたことがあり…

どっちがいいのかなぁ…

2ヶ月半の次男 ここ最近は夕方18時頃から22時、23時頃までグッスリ寝ます。 昼間はほとんど昼寝をしないため、この時間帯はものすごく深い眠りに入ります途中で頑張って起こしてもなかなか起きません そうすると私達が寝る頃には睡眠が浅くなってきてグズグ…

受診。

こんばんは 今日は神経内科受診の日でした。 この1ヶ月の状態を先生に話しました。 これ以上薬が増えるのは正直怖いけど、動けなかったらどうしようもないので… レキップ2mg、2錠だったのが8mg、1錠に変更になったのと、寝る前のドパコール半錠が1錠になりま…

一体何だったんだ?

朝起きて動けなかったらどうしよう… 動けないかもとあまり考え過ぎると本当に動けなくなるから、常に動くと思っていよう。 イメージトレーニングみたいな感じかな 薬を飲んで時計とにらめっこ やっぱり効き始める時間は前より遅くなったけど、ちゃんと効いて…

どうするべきか。

襖を隔てて聞こえる次男の泣き声、あやしながらミルクを温める旦那の声、娘と長男の話す声(本当は学校に行く準備をしなきゃいけないのに口うるさい私がいないからダラダラしてる) このまま今の状態が続いたらどうしよう。 旦那の負担が大き過ぎる。 親を呼…

涙 ②

子供たちの前では泣かないと決めていました。 もう色んなことがわかる年頃なので… 特に長男はよく私に「お母さんは死ぬ病気なの?動かなくなるの?」と聞いてきます。 私が辛そうにしていると子供たちの視線を感じることがあるのできっと私の姿をみて色々考…

何かいつもと違う… 薬の効きが更に悪く感じる。 そんなことを思いながら寝て、ついに朝起きる時、一度では起きれませんでした。 何度かトライしやっと起きフラフラと洗面所へ行き顔を洗おうとしたらどう手を動かしたらいいのかわからない。 頭ではイメージ出…

最悪。

結果から言うと、幸せな時間は3日程でした。 あとは今まで通り薬の時間を待つ毎日になりました。 何で?何がいけなかったの?ちゃんと忘れずに飲んでたのに… 本当に最悪な気分でした。 薬が増えたから次の診察は1ヶ月後ね。 いつもは2ヶ月近く間が空くけど今…

薬を増やしてから…

オフの時間が短くなるのか、ジスキネジアが抑えられるのか、色々期待しながら朝5錠飲みました その日1日は特に変わりなかったのですが次の日からなんとオフの時間がほとんど感じられなくなりました‼️ 今までは薬が飲める時間まであと1時間、あと30分と時計を…

3人目は…

3人目を妊娠中よく周りから言われていたのが 3人目はポンッて生まれるよ! 3人目はちょっとやそっとの音じゃ起きないよ! の2つ‼️ よく言われてたからそりゃあ期待します✨ と言うのも上の2人は夜泣きも酷く、音にも敏感 夜中に何度起きたことか…何度一緒に…

薬、増量。

待ちに待った受診の日‼️ このジスキネジアを何とかしてもらわないと右足が悪化の一途を辿ってしまう 毎回受診の時間は9:30〜と決まっていて、ちょうどその時間帯は薬が切れかけているので動きにくさを先生にみてもらうことはできても、薬が効いていてジスキ…

右足首痛

おはようございます☀ ちょっと遅くなりましたが昨日宮参りの写真を撮りに行ってきました最初はご機嫌だったのにだんだんご機嫌斜めになってきて最終的には号泣でも写真屋さんのおかげで良い写真が撮れました✨✨ 先日右足首を痛めてしまいました右足のジスキネ…

主人の実家から…

息子の顔を見に、主人の実家からお父さん、お母さん、兄弟たちが会いに来てくれました✨ 普段は息子と2人っきりなので、ミルクやオムツ交換、抱っこなど全て私1人でしていますがこの日はほとんど主人の弟や妹たちがしてくれました✨ 近くに支えてくれる人がい…

一ヶ月健診👶

先日一ヶ月健診に行ってきました。 私と息子2人だけでの外出は初めてで途中で泣いた時のためにミルクを作って行きました。 薬の方はまずまず効いている時だったので助かりました。 待合室で待っている間、 息子が泣き出したので立ってウロウロしていたのです…

期待してたけど…

おはようございます すっかり涼しくなってきましたね でも私はジスキネジア出現時はじんわり汗をかくので半袖と扇風機で過ごしています アマンタジンとレキップか開始になって期待してたのですが… アマンタジンは最初はジスキネジアが抑えられてる感じがして…

訪問看護

入院中、訪問看護の話がありました。 退院してから何が一番心配?と聞かれたのでオフの時の沐浴とオムツ交換です。と答えました。 沐浴は主人にしてもらう予定なのですが、帰りが21時、22時近くになることが多いのでその後に洗濯…となると私の薬が切れて辛く…

2週間が終わり…

母親が来ていた2週間は本当にあっと言う間でした。 こんなにゆっくり母親と話すのは何年ぶりだろう、もうないだろうなぁ…なんてことを呑気に考えていました。 母はこの2週間で私の体の状態がある程度わかり、帰り際には「あんたの体が心配」と目を潤ませてい…

レキップ

退院して最初の神経内科受診の日、やっぱりオフの時間が辛いことを主治医に伝えました。 なるべく1日中薬が効いてる状態にしてほしいと思っていたのですが、それは難しいみたいでした。 ニュープロパッチの話がでたのですが前回貼った時にあまり効いた感じが…

退院後の生活

おはようございます 朝晩だいぶ涼しくなってきました…が私にはまだまだ扇風機が欠かせません 主人からは、寒くないの?と聞かれますが薬が効いてる間はジスキネジアで常に動いてる状態なので暑くて汗をかきます私は暑いんです‼️‼️ 退院してからは母が手伝い…

退院の日✨

退院当日は主人が沐浴の指導を受けました。 3人目ということもありかなり上手でした👶✨ いよいよ我が家‼️ 子供たちは代わる代わる抱っこをしたがり次男の一つ一つの行動にキャッキャ言って興奮しています😆 不安定な抱っこに居心地の悪そうな次男😅 そして今日から…

アマンタジン

こんにちは 夕べは夜中の1時過ぎに息子がミルクで目を覚ましてからなかなか眠ってくれず寝不足な1日でした 前のブログでも書いたのですが、私が妊娠中困っていたことの1つにジスキネジアがあります。 出産後、退院までの間にこのジスキネジアが少しでも軽減…

退院に向けて。

入院期間は4日なので早速退院後の生活について看護師、助産師さん達と相談して決めていくことにしました。 薬を飲んでいつ頃から効き始めるか、また切れるか。 効いてる時のジスキネジアの程度、切れている時の体の動き。 起床から就寝までの私の行動、家族…

ミルクの時間🍼

こんばんは 今日は脳神経内科受診の為、久しぶりに外に出ました。 すっかり秋ですね風がとても心地よかったです 初めてのミルクの時間、飲んでくれるかなぁ…ドキドキワクワクな気持ちで行きました。 授乳室に行くと既に母乳をあげているお母さんがいました。…

出産③

いよいよ分娩台に移動する時が来ました。 内診をすると、5センチくらいかな… えっ?こんなに痛いのにまだ5センチ? 生まれないじゃん‼️ 助産師さんから合間合間に眠っていいですよ。と言われたもののこんな激痛の中眠れないよ‼️と半分キレ気味で痛みに耐えて…

出産②

3時頃になると激痛に変わり分娩室へ移動となりました。 ジスキネジアがいつ起きてもいいように分娩台の横にベッドを設置しギリギリのところで分娩台に移動することになりました。 痛みの中、聞こえて来る穏やかなオルゴールの音…大好きなジブリだ…と思ってい…

出産①

おはようございます☔️ 今日は朝から雨が降ってます。 入院していると雨も関係ないのですが、子供たちは靴の中が濡れずに学校に行けたかなぁとか靴下の替え持って行ったかなぁとか色々心配になります 先日、無事に出産しました 前日に入院し、夕方から風船を…

ips細胞‼️

今日テレビをつけていたら、パーキンソン病来年度より治験開始、サルで安全性確認‼️というニュースが飛び込んできました。 もう思わず凝視してしまいました✨ ブログで何度か書いていますが、ここ最近本当に体がきつくて… 1日家にいるにも関わらずなかなかご…

管理分娩

一昨日産科に行ってきました 前回減っていた赤ちゃんの体重も少し増えていたので一安心 出産までに3000いくか、いかないか… 少し前からパーキンソンのONとOFF状態の時の動きを先生と話してきました。 最初は先生も自然と陣痛が来るのを待って出産という風に…

久しぶりに寝れました✨

こんにちは さっきの本文です 今日も暑いですね でも朝晩は少し暑さが和らいだような。 秋が恋しいです 臨月に入ってから眠れない日が続いていました。 お腹の重みと息苦しさ、右足のだるさ、夜中は薬が切れているせいか寝返りがうてないため骨の出っ張り部…

すみません💦

題名だけ送信してしまいました。