小4の娘は普段自分で髪をとかし結います。 何度か「お母さんやって」と言われたことがあるのですが、髪を結うというような細かい作業はなかなか難しいのでしてあげることができません。 そのうち娘は自分で一生懸命練習をして自分で結うようになりました。 …

もどかしい💨

もう本当にもどかしい‼️ 電池が切れかけのオモチャみたい ご飯が炊けたから混ぜようとしても混ぜれない、スープをよそおうとしてもどうやったらよそえるのかわからない。 簡単なことなのに… こんな当たり前で簡単なことができない。 薬、増えたよね? 私の体…

薬の飲み合わせ

こんにちは 母が来てくれ次男のお世話を中心に色々やってくれるので尾骨への負担が軽減しだいぶ楽な生活になりました✨ 次男も最初は誰?という感じでしたが、まだ人見知りが始まっていないので泣くこともなくすんなり受け入れていました この時期になると毎…

今日から…

こんにちは❄️ 今日も寒いですね❄️ 夏のマタニティライフも大変で夏なんかキライーって思っていたけど、冬は冬で寒くて何をするにも億劫になるからキライー‼️ 今日から1週間程、実家の母が手伝いに来てくれることになりました 次男を抱っこする時や立つときに…

結局のところ…

おはようございます✨ ここ4〜5日前からやっぱりオフの時間がハッキリ出てきました。 レキップ8mgになって期待してたけど期待してたほどではなかったです オフと言っても動けないわけじゃなく、やや突進歩行気味、動きにくい、倦怠感という感じですが… ただオ…

結果…

尾骨骨折してました 人生初の骨折…こんなにも痛いなんて… 痛み止めの飲み薬と座薬が処方されました。 一度立ったら座りたくなく、座ったら立ちたくなく… なのに次男…可愛い顔して抱っこをせがんでくるー その笑顔で痛みを吹き飛ばしてくれたらいいけど、痛い…

就活 ②

おはようございます☀ 尻もちをついたところが痛すぎて動くのもままならないので朝一で病院に行ってきます 先日仕事を紹介してくれる会社の説明会に行ってきました。 面接の時にパーキンソン病であることを伝えました。 「見た目はわからないけど…」 よく言わ…

就活‼️

実は今、就活中です‼️ 早くて2月から、遅くても4月から働きたいなーと思っています 看護師として復活できれば一番いいのですが手が震えたりするため、採血や点滴などができないし、患者さんを抱えたりする力仕事もムリなので看護師復活は厳しいかなと思って…

ヨーグルト😋

以前旦那のお母さんからヨーグルトのタネ?を貰いました。 牛乳を入れ混ぜて常温に置いておくだけ‼️ ナント簡単なこと✨✨ しばらくヨーグルト作りはお休みしていましたが、2週間くらい前から再開しています。 というのも便秘が酷くて… パーキンソンの薬と一緒…

痛い‼️

昨日尻もちをついたところ、尾骨が痛い‼️ 痛くて眠りも浅かった 次男を抱きかかえるのも一苦労 ヤンキー座り?か正座くらいしかできなくてちょっとでもお尻をつけようものなら激痛が走る… 何だか今年の終わりは痛み続きだなぁ 痛みで気持ちが下がり気味のせ…

パーキンソン病

授業参観から帰ってふと思ったこと… 誰も私がパーキンソン病だということに気づいてない。(と思う) ジスキネジアが出ることもなく、歩き方も問題なし(自分的に) 次男も普通に抱っこ紐で抱っこしてる… 薬がないと自分のことさえもできないのに、自分に合…

授業参観📖

こんばんは 今日は小学校の授業参観でした。 子供たちの小学校は2日に分けて授業参観があります。 例えば今日が1.3.5年生、明日が2.4.6年生みたいな感じで。 2人が別々の日にある時は2日続けていくのは大変です 今回は同じ日だったので次男を抱っこ紐で抱っ…

特定医療費受給者証

こんにちは☀ 今日もいい天気‼️心も晴れ晴れ 今日は神経内科受診の日でした。 指や手首の動き、膝関節、首、歩行状態など一通り診てもらいました。 前回薬が増えてからオフの時間を感じることが少なくなってきたけど、指を早く動かしたり細かい動きはやっぱり…

私の考え。

この内容を読んで気分を害される方がいたらすみません。 あくまでも私の考えです。 私はこの病気になって一度も良かったなんて思ったことはありません。 病気にならないと出会わなかった人もいます。 病気にならないと気づかなかったこともあります。 でも私…

昨日は…

おはようございます 今日から12月ですね 今年は雪が降るかなぁ〜⛄️ 昨日は結局一日中、首〜肩が痛く右手がダルい感じでしたが何とか動くことができました 母乳をあげられないからなるべくスキンシップを多くし、抱っこもいっぱいしてあげようと生む前から思…

久しぶりに…

また題名だけ送ってしまいました💦 今日は朝から久しぶりに首〜肩が痛い… そして右手がダルい… 嫌な予感… まだ食器を洗ったりオムツを替えたりはできるけどぎこちない感じ😢 意識するとできなくなりそうだからあまり考えずに…

久しぶりに…

頼もしい長男✨

おはようございます✨ 昨夜は旦那が仕事関係で不在でした。 次男がグズグズで横にしたら号泣するのでずっと抱っこという状況で、取りあえず子供たちのご飯を準備し私は次男を寝かせることにしました。 グズグズ言ってるわりには寝ない… 次男は本能的に知って…

ラジオ体操再開‼️

おはようございます 今日は朝から雨…先日書いた長男の傘ですが無事見つかりました 学校の傘立てにあったと… ちゃんと探したけどなかったって言ってたのに 妊娠する前毎朝ラジオ体操をしていました。 もちろん体が固くなるのを少しでも防ぐため✨ これがまた薬…

買い物🎶

パーキンソン病を発症するまでは運転できていたので私と子供たちで買い物に行っていました (正確にはニュープロパッチが開始されるまで、今はレキップになってます。) 今は旦那のいる土日にまとめて買い物をするようになりました。 毎回1週間分のメニュー…

気分屋さん?

今日はとっても天気が良く布団を干しました☀ 今のところ薬も効いてくれてるみたいで1日を通して比較的動けます。 (ジスキネジアの問題はありますが…) このパーキンソン病のオンとオフ、 私からすると薬が効いてない時(オフ)はキツくてダルいから横になっ…

便利✨✨

以前ブログで洗濯用の洗剤を詰め替えようとしたら震えてこぼすと書いたことがあります。 そしたら先日、旦那からキューブのがあるから買ってみる? と言われ試しに買ってみました。 洗濯槽の中にポイっと入れて洗濯物をその上から入れる。 あとは回すだけ‼️ …

スーパーファミコン✨

おはようございます☀ 夕べは寝ていて背部が痛く寝返りをしようにも右手指が固まっているので思うように寝返りもできず… 1人で唸っていました 薬が増えたから自然と寝返りもうてたらいいのに…ってそこまでは欲張り過ぎかなぁ… 少し前に私が小学生の頃にしてい…

長女と長男‼️

おはようございます 今日は朝から天気が悪いです… 長男…お母さん、傘無くなった‼️ 私…はっ?学校は?留守家庭は?塾は? 長男…見たけどない。 私…前は傘を壊したし、雨が降ってなくても靴の中濡れて帰ってくるし、靴下の中に砂が入ってるし、お姉ちゃんはそ…

薬の効果

おはようございます 今日は長男の野球の試合なので朝早くから旦那と長男の分のおにぎりをこしらえて持たせました。 勝てるといいなぁ⚾️ レキップが8mgになってから5日が経ちました。 何となく緩やかに長〜く効いてるような気がします ご飯作りも食器洗いもオ…

予防接種💉

こんにちは 今日は次男、初めての予防接種に行ってきました‼️ 今は予防接種の種類が増えたんですね… 私が長男を出産した7〜8年前は予防接種手帳なんてなかったのに次男は母子手帳とは別に予防接種手帳というものをもらいました。 またこれが一枚一枚、住所や…

出会い✨✨

以前から若年性パーキンソン病の方と話ができたらと思っていました。 看護師をしていた頃パーキンソン病の方の看護をしたことがあるのですが高齢の方ばかりでした。 診察の時、先生に私と同じくらいの年齢でパーキンソンの人はいますか? と聞いたことがあり…

どっちがいいのかなぁ…

2ヶ月半の次男 ここ最近は夕方18時頃から22時、23時頃までグッスリ寝ます。 昼間はほとんど昼寝をしないため、この時間帯はものすごく深い眠りに入ります途中で頑張って起こしてもなかなか起きません そうすると私達が寝る頃には睡眠が浅くなってきてグズグ…

受診。

こんばんは 今日は神経内科受診の日でした。 この1ヶ月の状態を先生に話しました。 これ以上薬が増えるのは正直怖いけど、動けなかったらどうしようもないので… レキップ2mg、2錠だったのが8mg、1錠に変更になったのと、寝る前のドパコール半錠が1錠になりま…

一体何だったんだ?

朝起きて動けなかったらどうしよう… 動けないかもとあまり考え過ぎると本当に動けなくなるから、常に動くと思っていよう。 イメージトレーニングみたいな感じかな 薬を飲んで時計とにらめっこ やっぱり効き始める時間は前より遅くなったけど、ちゃんと効いて…