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皆さん、お久しぶりです。 だいぶ投稿せずにすみません。 まず近況報告をしたいと思います。 DBSという手術を受けることにしました。 先日DBS前の検査入院をし、オペ適応となり恐らく今年中にはDBSをすることになると思います。 入院中のことなどはYouTubeに…

私の友人が言っていた。 「人生にはコントロールできることと、コントロールできないことがある」と… パーキンソン病になったのはコントロールできなかった。 私のせいではないし、誰かのせいでもない。 パーキンソン病になりやすい性格とかあるみたいだけど…

最近、頭の中で色々と考え… 病気の進と共に考え方も変わってきたし、コロナの影響ももちろんある。 まとまりきれてないけど、これからチョコチョコ吐きますーー 今までは、多くの人が生活しやすいように便利を追求してきた。 でもパーキンソン病になってまだ…

私はよく「緩やかなオフ」って言うことがあるけど、他の人はどんな表現してるんだろう… そもそも「緩やかなオフって？」 と言う感じなのかなぁ？ 私がどんな時にこの表現を使うかと言うと… 薬を飲んでも効きが悪く、ずーーーっとオフが続いてる状態の時。 じ…

先日無事にSpringコンサート(リモート)が終わったので、次はクリスマスコンサートに向けて参加者を募集します 皆さんと楽しく歌うことができたらな…思っています♫ YouTubeでも配信しているので良かったら観てください https://youtu.be/BX450R6X6ts Limのサ…

昨年10月にパーキンソン病の仲間と結成したリモートコーラス クローバー ついに本日、YouTubeで配信しました 発声しにくい、表情が固くなる、体幹バランスが取りにくいなど大変なこともあったけど、1つの目標に向かって皆んなで頑張ってこれたことは 大きな…

オフが長い時、誰か聞いてーって思うけど大抵の場合は独り言に近いもの。 だからFacebookやTwitterではちょっと難しい部分がある。 Twitterはつぶやく感じだから一番近いのかもしれないけど、不特定多数の人たちに 「聞いてー」 ってわけではないし… ブログ…

3月は何だったんだ？と言うくらい体調が悪かった… 特にこの2週間。 お風呂も２回入れてもらった。 「一緒に入る」のと「入れてもらう」のでは随分違う。（普段一緒に入ることはないけど 笑） 1回目は途中で固まりどうもこうもできなくなって…旦那が気付いた…

オフ長い… 少し前はメチャクチャ良い って人生取り戻した気分だったのに、この1週間くらいオフってばかり。 そんな毎日で思ったこと… 今までオンの貴重な時間のほとんどを「しなければいけないこと」に使っていた。 でも8割「したいこと」に使うようにした。…

やっと投稿できました。 サイズオーバーでなかなかできず、結局前回のブログで言ってた「YouTubeにしたかったけど、あともう一歩のところでうまくできず…」 のもう一歩を勉強してからの投稿に…笑 そのためサムネイルの準備ができてなくて変な瞬間がサムネイ…

Limのサイトで私の日常生活動画を配信します❗️ YouTubeにしたかったけど、あともう一歩のところで上手く出来ず 普通の日常ですが動画作成が楽しくて 笑 「私の日常」＝「パーキンソン病の症状」にもなってしまうけど、パーキンソン病のことを知ってもらうの…

ここ数ヶ月迷宮入りしてます。 過去形ではなく現在進行形 笑 ここ最近のブログのタイトルにも表れてるなと… 外に出ればチラチラ見られ、でも逆の立場なら見らん自信あるの？と自分に問い、 知らんから見てしまうのは普通のことで、それが嫌ならこんな病気だ…

恐らく私はこの先もDBSを進んでする気にはなれない。 ただ、するしかないのかな…今よりも生活の質が上がるのなら… と言う気持ちでDBSをすることにはなると思う。 皆んなそうだと思う。 DBSをすると決心した人たちの覚悟は相当のものだと私は思う。 そこで折…

やっぱり、どうしても進行する病気だから 「笑っていよう」「楽しいことをしよう」と思っていても現実を突きつけられることもある。 それは私だけでなく、みんな同じで闘っている。 毎日毎日闘っても終わりはなく、進行していく。 薬の効きが良いと夢を見て…

もう4〜5くらいかな。 1つ目より2つ目… 2つ目より3つ目… 確実に近づいているけど、まだ遠い。 私たちが、オフでも難なく楽に着脱できる下着を作ることはできないけど 今よりトイレに行くことが苦痛と感じなくなるような、生理の時でも絶望しないような… そん…

ついに「考えをまとめる」シリーズファイナル‼️ 笑 「決断」の話、 結論から言うと2つあって 一つ目、Limは今後「下着の製造」をメインに事業を展開していくこと もちろん最終目標を忘れたわけではありません。 でも今は以前から言っていた下着に力を入れて…

タイトルとは少し違ってくるけど、続きでーす。 パーキンソン病薬の副作用には吐き気や便秘、突発性睡眠、ジスキネジア…など様々ありますが、その中で 「衝動抑制障害」 というものがある。 どう言ったものかというと、病的賭博、性欲亢進、買い物依存、過食…

少しずつ「Limに込めた想い」というのを書いていました。 今までLINEスタンプ、Lim展、zoom会… 色んなことをしてきましたが、一つ一つに意味がありそれを文字として残したかったことと 今後進んでいく上で考えをまとめたかったからです。 一度立ち止まって考…

これはあれだな…生理前だ。 薬の効きが悪い。 それに気づいた瞬間私のとった行動は、ネットスーパーで大量注文。 もうね、こう言う時はただ乗り越えるだけに徹したらいいと思う。 動きにくいのに無理してご飯を作ろうとしても途中で作れなくなるでしょ そし…

長男と一緒に買い物に出かけたもののオフが来そうな予感。 家を出る前に薬は飲んだ、だから効くはず❗️ そう思いながら買い物を済ませ、最後に次男の箸を買いにもう一軒… 箸だけだから長男に 「先に帰ってもいいよ、お母さんもすぐ帰るから。」 と言って別れ…

今日は誕生日❗️ さほど嬉しくもないお年頃 笑 誕生日より嬉しいのはここ最近体調が戻ってきたこと 年末年始、本当に最悪だった。 寒さも関係しているけど、1番の原因は生理前だったこと。 パーキンソンになる前はPMS（月経前症候群）をほとんど感じたことは…

過去のメッセージを整理していたら「前澤ファンド」に挑戦したときの内容が出てきた。私にとってはとても貴重な体験。 今でも「Lim」として進めている内容。 あの頃と違うのは「岩井里美」としてしていきたいことができたこと。 2020年に整理をし（ちょっと2…

明けましておめでとうございます 寒さのせいかマネキンのように固まってます。 言い過ぎか…ブリキのオモチャかな。 これも分かりにくい。 うーん… 電池が切れかけているオモチャ‼️ とにかく動きにくいです。 毎日こんな感じで先が見えず明け方号泣しました ……

2020年も今日で終わりです。 普段は前へ前へ‼️の私ですが、今日はゆっくりこの1年を振り返ってみました。 一言で言うと、とても楽しかったです 色んな経験ができたし、知識も増えました。 この2020年の経験を2021年に繋げることが私の目標です✨ 皆さま、今年…

お正月用のスタンプ作りました！ 良かったら覗いてください https://lim-parkin.com/line-stamp%e8%b2%a9%e5%a3%b2/

昨日、2020年 「締めのzoom会」が無事終わりました。 タイトル通り、最高瞬間出席率(瞬間ではないけど)が22名‼️ 最初は片手くらいの人数から始まったzoom会だったのに、私1人では対応しきれないくらいの人数になりました 名前で呼んでくれたり、ツッコミをい…

看護助手（看護補助者）と言う仕事があるのを知っていますか？ 患者のお世話や看護師のサポートをする仕事ですが特に資格が必要というわけではありません。 資格なしでもできる、と言うことは特別な理由がない限り誰でもできると思われがちですが、看護助手…

今年はたくさんzoom会をしてきました。 「ちょっと聞いてよ」会、コラボ企画、講演会、アシスター会… 少しずつ司会も板についてきたかな… さて、今年最後を締めくくるzoom会をします‼️ 詳細は↓ https://docs.google.com/forms/u/0/d/1IUqaXlX9Tu6D5Zjq0OqKU3…

パーキンソン病になって多くの人との出会いがあった。 彼女もその1人。 ソプラノの歌い手、木田記美代さん。 出会った頃から同病とは思えない程の綺麗で響く声。（パーキンソン病は小声で聞き取りにくくなります） zoomで話す時は、いつも明るい笑顔とその綺…