osamantha’s blog

若年性パーキンソン病3児の母、子育てをしつつ社会起業家として活動中。

家庭訪問

こんにちは🌞

 

今日は家庭訪問でした❗️

 

昨年から担任の先生にパーキンソン病のことを伝えるようにしています。

 

何事かあったら困るけど、何もない保障もないので念のために…

 

やはり昨年同様、驚かれます😅

よく聞く病名ではあるものの、ほとんどの方が高齢の人がなる病気と思っているみたいで…💦

 

 

私たちが子供の頃は(田舎で少人数ということもあったのですが)30分〜1時間くらい世間話を含め、お菓子などもだしていたのですが今は10分程でお茶、お菓子は一切出さない決まりになっています‼️

 

確かにそれだと親も助かるし、先生達も出されたお茶だけでも…と気を使って各家庭で飲んでいたらお腹パンパンで大変だから今の方がいいのかも😅

 

でも当時子供だった私からすると世間話を含めた家庭訪問も楽しかったなぁ〜✨(いや、残ったお菓子を食べれるのが嬉しかったような…笑)

 

 

で、話は戻りますがパーキンソン病のことはこれから参観、懇談会などもあるので今の状態を知ってもらっていた方がいいと思い出来る限り話すようにしています!

 

以前若年性パーキンソン病の方のブログ?にオフの時に救急車を呼ばれたことがあると書かれていました。

 

私自身も体調があまり良くない時は立っていられなくなるし、表情も乏しくなるため一度職場で救急車を呼ぼうか?と言われたことがあります💦

 

一応薬の調整はしていくけど、いつどうなるかわからないので、念には念をで…

取り敢えず、救急車は呼ばなくて大丈夫です🙆

 

急に動きがぎこちなくなったり、表情がなくなったり、キツそうにしているとビックリするしどうしたらいいかわからないですよね💦

 

まだ今はオフの時でも状況を説明することができるけど、いつかそれが厳しくなった時に周りがどのくらい周知しているか…

 

やはり、自分から周りへ発信していくことは大切だと思います😊