8割したいことに
オフ長い…
少し前はメチャクチャ良い👍
って人生取り戻した気分だったのに、この1週間くらいオフってばかり。
そんな毎日で思ったこと…
今までオンの貴重な時間のほとんどを「しなければいけないこと」に使っていた。
でも8割「したいこと」に使うようにした。
「しなければいけないこと」にも優先順位あるし、その辺を見極めて後は「したいこと」に全集中✨✨
私たちは動けることの有難さを知っている。
だからこの有難い時間を、オフを乗り切った自分とこれからくるオフに挑む自分に使う
※コメントに対する返信とスターがつけられなくなっています。
コメントをしてくれた読者の方、返信できずすみません。
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＃オフ
動画投稿しました
やっと投稿できました。
サイズオーバーでなかなかできず、結局前回のブログで言ってた「YouTubeにしたかったけど、あともう一歩のところでうまくできず…」
のもう一歩を勉強してからの投稿に…笑
そのためサムネイルの準備ができてなくて変な瞬間がサムネイルに💦
まあ、私らしいということで…
良かったら観てくださーい✨
https://lim-parkin.com/%e6%97%a5%e5%b8%b8%e5%8b%95%e7%94%bb/
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まとまってるのか、まとまってないのか…
ここ数ヶ月迷宮入りしてます。
過去形ではなく現在進行形 笑
ここ最近のブログのタイトルにも表れてるなと…
外に出ればチラチラ見られ、でも逆の立場なら見らん自信あるの？と自分に問い、
知らんから見てしまうのは普通のことで、それが嫌ならこんな病気だと知ってもらえばいい。
そう思って動こうとしたら、パーキンソン病の症状は人それぞれだから私が発信することで
「これがパーキンソン病だ！！」
と思われたら困るからと言われ…
でも分かってもらえないとぼやき…
ずっとずっと走り続けてきたけど、正直ストップしています。
Limの最終目標とか、そういうところではないところで迷宮入り…
もちろん、メチャクチャ悩んで出した答えでもオールOKということはない。
どこかで批判はされるだろうし。
あーもっと強いメンタルにならんかなー
うーーーん、
結局のところ私は人から言われたことはしたくないし（したくないと言うか、自分でしたらいいやんって思うタイプ）
自分が「したい」と思うから続けられるし、責任も取れるわけだから…
やっぱり自分を信じていくしかない。
ブログ書く前は悩んでたけど、500文字くらいしか書いてないのに答えが出てる
いや、そもそも答えは自分の中にあったけど確認したかったのかも。
誰に？ 笑
きっと自分に。
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折り合いをつけるとは②
恐らく私はこの先もDBSを進んでする気にはなれない。
ただ、するしかないのかな…今よりも生活の質が上がるのなら…
と言う気持ちでDBSをすることにはなると思う。
皆んなそうだと思う。
DBSをすると決心した人たちの覚悟は相当のものだと私は思う。
そこで折り合いの話になるのだけど
「いよいよDBSだ！」ってなった時
今まで引っ掛かっていた「髪の毛を失う」という問題をどうクリアしていくか。
私はウィッグを楽しむと言う考え方に変えていきたいと思う。
ウィッグについては全く知識がなく部分的なウィッグがあるのかさえもわからないけど。
もしかしたら帽子を被るだけでいいかもしれないし。
だったら自分に似合う帽子を探したい。
こうやってどこかで折り合いをつけていくことはとても大切なこと。
パーキンソン病に限らず、生きていく上でどうしても受け入れ難いことが起きても
折り合いの付け方次第で随分変わることもあると思う。
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折り合いをつけるとは①
やっぱり、どうしても進行する病気だから
「笑っていよう」「楽しいことをしよう」と思っていても現実を突きつけられることもある。
それは私だけでなく、みんな同じで闘っている。
毎日毎日闘っても終わりはなく、進行していく。
薬の効きが良いと夢を見て心弾ませることもあるけど、薬の効きが悪いと「死」を意識することさえある。
小さな薬一粒が私たちに与える影響はあまりにも大きい。
でも、それにも限界がある。
私にとって次の選択肢はDBS
もう随分前から勧められているからある程度の覚悟はあるけど正直怖い。
どんな手術でも100%なんてないから。
でももう一つ私の中で躊躇する部分がある。
それは髪の毛を失うこと。
えっ？
と思うかもしれないけど、私にとっては本当に大きな問題。
別に髪のために高いシャンプーを使っているわけでもないし、いつも一つに結んでいてこれといったオシャレはしていない。
でも、昔から長い髪が好きだった。
「また生えてくるから」
「(髪を失うのは)部分的だから」
「部分的なくらいなら全部剃ったよ」
などなど、色んな話を聞いてきた。
わかってるんだけど…
DBSで生死が決まる言うのなら決心もつくかもしれないけど、別にそういうわけではない。
そう思って今までDBSという現実から逃げてきた。
でも、したくない。と言う選択肢がなくなる時がくる。
したくないんじゃなくて、
「するしか選択肢はない」*
これはDBSをしないと死んでしまうとかではなく私の場合
・薬の効きが悪い時は家事も育児もできずほぼ
寝たきりの生活
・生理の時は死ぬことを意識するほどメンタル
が落ちてしまう
もし、DBSをしてオフの時間が短くなったら私らしく生きれるのかもしれない。
できればしたくはない
100%ではない
髪を失う
…
そんな想いが入り乱れる中、どこかで折り合いをつけないといけない。
受け入れるのではなくて折り合いをつける…
続く
注)*
全ての人がDBSの選択肢しかないわけではありません。
薬のみでコントロールされている方もいます。
主治医と相談して決めていきます。
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下着 試作
もう4〜5くらいかな。
1つ目より2つ目…
2つ目より3つ目…
確実に近づいているけど、まだ遠い。
私たちが、オフでも難なく楽に着脱できる下着を作ることはできないけど
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そんな下着を作りたい
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