osamantha’s blog

若年性パーキンソン病3児の母、子育てをしつつ社会起業家として活動中。

短文でいこう

オフが長い時、誰か聞いてーって思うけど大抵の場合は独り言に近いもの。

 

だからFacebookTwitterではちょっと難しい部分がある。

Twitterはつぶやく感じだから一番近いのかもしれないけど、不特定多数の人たちに

「聞いてー」

ってわけではないし…

 

ブログだとどうしても文章にしなきゃって思うから、まずオフの時はムリ。

 

 

でも、一番落ち着けるのはココ。

ずっと読んでくれている人たちがいて、私のことをよく知ってくれてる。

 

だからこれからは文章にこだわらず

その時の気持ちを短文にしてぶつけてみるのもいいかも

そんな使い方してみようかなー

 

と思った。

 

短文の時=体が辛いとき

になると思うから

 

「キツイ」

「オフなげー」

「ジスキネジア 止まらん」

 

こんな感じだと思うけど。

 

 

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やっと少し戻ってきた

3月は何だったんだ?と言うくらい体調が悪かった…

特にこの2週間。

 

お風呂も2回入れてもらった。

「一緒に入る」のと「入れてもらう」のでは随分違う。(普段一緒に入ることはないけど 笑)

 

1回目は途中で固まりどうもこうもできなくなって…旦那が気付いたのかな?

頭が働いてなくてハッキリ覚えてないけど。

 

2回目は本当に最悪。

次男寝かしつけてたらそのまま寝落ちてしまった。

夜中、目が覚めた時にズボンに違和感を感じ触ると、

「生理、漏れた…」

と、同時にメチャクチャトイレに行きたくなった。

 

オフ+生理+激しい尿意

 

はい、間に合いませんでした😑

 

旦那起こすか悩んだけど、やっぱり嫌だ、こんな姿見られるの。

 

でも一応携帯持ってお風呂に行った。

 

絶望と悔しさと生きていたくない気持ちの中、薬飲んでも効くわけなく30分ほど泣きながら四苦八苦。

結局寒さに耐えきれず、旦那に電話。

 

トイレは電気がついたまま血塗れ、廊下も所々血が落ちている。

お風呂場に行くと好きで伸ばしていた髪が貞子のようになって泣いている私を発見。

 

職業柄、血も入浴介助も慣れっこだから仕事かのようにテキパキこなしてくれた。

夫婦というより、看護師と患者の姿がそこにはあった。

 

ただ長い髪は大変みたい…

いつまでも「私らしくいたい」そうあることは大切だけど

 

そうもいかない時もあるのが現実なのかな。

 

 

中途半端だけどジスキネジアが半端ないので続きはまた…

 

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8割したいことに

オフ長い…

 

少し前はメチャクチャ良い👍

って人生取り戻した気分だったのに、この1週間くらいオフってばかり。

 

そんな毎日で思ったこと…

今までオンの貴重な時間のほとんどを「しなければいけないこと」に使っていた。

でも8割「したいこと」に使うようにした。

 

「しなければいけないこと」にも優先順位あるし、その辺を見極めて後は「したいこと」に全集中✨✨


私たちは動けることの有難さを知っている。


だからこの有難い時間を、オフを乗り切った自分とこれからくるオフに挑む自分に使う

 

 

※コメントに対する返信とスターがつけられなくなっています。

コメントをしてくれた読者の方、返信できずすみません。

 

 

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動画投稿しました

やっと投稿できました。

サイズオーバーでなかなかできず、結局前回のブログで言ってた「YouTubeにしたかったけど、あともう一歩のところでうまくできず…」

のもう一歩を勉強してからの投稿に…笑

 

そのためサムネイルの準備ができてなくて変な瞬間がサムネイルに💦

まあ、私らしいということで…

 

良かったら観てくださーい✨

 

https://lim-parkin.com/%e6%97%a5%e5%b8%b8%e5%8b%95%e7%94%bb/

 

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日常動画

Limのサイトで私の日常生活動画を配信します❗️

YouTubeにしたかったけど、あともう一歩のところで上手く出来ず💦

 

普通の日常ですが動画作成が楽しくて 笑

 

「私の日常」=「パーキンソン病の症状」にもなってしまうけど、パーキンソン病のことを知ってもらうのにはいいのかな。

(私の症状なので全てのパーキンソン病の人が同じではありません)

 

明日、明後日にはサイトに載せたいと思います。

またブログで報告します🍀

 

 


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まとまってるのか、まとまってないのか…

ここ数ヶ月迷宮入りしてます。

 

過去形ではなく現在進行形 笑

ここ最近のブログのタイトルにも表れてるなと…

 

外に出ればチラチラ見られ、でも逆の立場なら見らん自信あるの?と自分に問い、

知らんから見てしまうのは普通のことで、それが嫌ならこんな病気だと知ってもらえばいい。

 

そう思って動こうとしたら、パーキンソン病の症状は人それぞれだから私が発信することで

「これがパーキンソン病だ!!」

と思われたら困るからと言われ…

 

でも分かってもらえないとぼやき…

 

ずっとずっと走り続けてきたけど、正直ストップしています。

 

Limの最終目標とか、そういうところではないところで迷宮入り…

 

もちろん、メチャクチャ悩んで出した答えでもオールOKということはない。

どこかで批判はされるだろうし。

 

あーもっと強いメンタルにならんかなー

 

うーーーん、

結局のところ私は人から言われたことはしたくないし(したくないと言うか、自分でしたらいいやんって思うタイプ)

自分が「したい」と思うから続けられるし、責任も取れるわけだから…

 

やっぱり自分を信じていくしかない。

 

ブログ書く前は悩んでたけど、500文字くらいしか書いてないのに答えが出てる

いや、そもそも答えは自分の中にあったけど確認したかったのかも。

 

誰に? 笑

 

きっと自分に。

 

 

 


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折り合いをつけるとは②

恐らく私はこの先もDBSを進んでする気にはなれない。

 

ただ、するしかないのかな…今よりも生活の質が上がるのなら…

 

と言う気持ちでDBSをすることにはなると思う。

 

皆んなそうだと思う。

DBSをすると決心した人たちの覚悟は相当のものだと私は思う。

 

そこで折り合いの話になるのだけど

「いよいよDBSだ!」ってなった時

今まで引っ掛かっていた「髪の毛を失う」という問題をどうクリアしていくか。

 

私はウィッグを楽しむと言う考え方に変えていきたいと思う。

 

ウィッグについては全く知識がなく部分的なウィッグがあるのかさえもわからないけど。

もしかしたら帽子を被るだけでいいかもしれないし。

だったら自分に似合う帽子を探したい。

 

こうやってどこかで折り合いをつけていくことはとても大切なこと。

 

パーキンソン病に限らず、生きていく上でどうしても受け入れ難いことが起きても

折り合いの付け方次第で随分変わることもあると思う。

 

 


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