お袋ではなく、袋です！笑 お袋の味が一番ですが、今回は袋です！ 2回言いましたが… オフの時はキッチンに立つことが難しいので料理をするということは考えないけど、 動けるオンの時は作れます。 ただ、オンでもジスキネジアが出ていると料理するのが大変で…

パーキンソン病当事者の声を発信するように今、医療現場で働いている人たちの声を発信することができたら… 休憩なしで働いているんだろうな、お昼も食べてなんだろうな、体力も限界だろうな… 想像することはできても、想像でしかない。 発信して何が変わるか…

当事者として医療側に求めることはある。でも今朝のニュースを見てこのままだと医療は崩壊してしまう。と改めて感じた。 9年しか看護師の経験はないけど大学病院やクリニック、施設で働いてきた。毎回感じていたことは「人が足りない」 そして慢性的な人手不…

オンラインってすごく便利だと思う。 話したいと思ったらどんなに遠くても話すことができる。 仕事や学校は行くもの、飲み会だってそう。 でもコロナで随分生活スタイルが変わってきた。 リモートワーク、オンライン授業、オンライン飲み会… 離れていても繋…

在宅ワークをしていると、仕事とプライベートの境目がわからなくなってしまう。 私の場合、仕事が大好きだから苦痛ではないけどやっぱり体には良くない。 なので、思い切ってメリハリをつけるために9:00〜17:00までと時間を決めました。 この間、オフがきて…

お楽しみ！と言うことであまり発信していませんがリモートコーラス「クローバー」は週に2回レッスンしてます♫ 一番離れているメンバーは福岡ー北海道 ホントにスゴイ‼️ ほとんどのメンバーはお互い会ったことないけど「歌うのが好き」という共通の趣味で繋が…

今日は福岡大学病院脳神経内科学教授 坪井義夫先生をお招きし、 「パーキンソン病における薬物療法とDBSについて」 お話をして頂きました。 今回初めて3人の友人に運営スタッフをお願いしました。 前もってミーティングをし、当日も早めに入り一通りの確認✨ …

私主催の（Limを設立する前の話）若年性パーキンソン病の会は3回でストップしたまま オンラインを入れると4回ですが… 最後に開催したのは去年の11/30 「また会おうね〜」 とバイバイし既に1年。 〜今年の11/30の話〜 この日がリアルで会った最後だと意識せず…

先日、SOLE Design一級建築士の福岡さんとLimのコラボ企画「DIY講座」が終了しました。 建築に関しては全く無知の私ですが、福岡さんのお話はとても興味深く「もっと知りたい」 と思いました。 具体的にどんな内容だったのー？ と気になると思いますが、恐ら…

福岡大学病院脳神経内科学教授 坪井義夫先生をお招きし講演会を開催します。 詳細は下記リンクよりご確認ください😊 https://docs.google.com/forms/d/1oRu746t7mSycy4Nm_tuaU1N7ZaIXz8A9eLiwhmZKYdk/edit

やってしまった… Lim展締切1週間前に 「Lim展の締切1週間前です‼️」 と、お知らせするつもりだったのに、締切日当日になってしまったーーー💦 今日いっぱいは受け付けているので参加希望の方は連絡ください😊

いやー何かホント体調悪かった… 今日は久しぶりに普通のオフを体験してる。結局オフから逃げる事はできないけど でも私のパーキンソン病史上最も酷く長いオフ…その中で色々と考えることもできた。 今、私の周りで色んなことが動いている。 オフってる暇はな…

実は今パーキンソン病史上最も体調が悪いです どう悪いかと言うと、ひたすら長いオフ。 昨日まともにうごけたのはトータル2時間ほど。 変更になった薬が原因かはわからないけど、体が馴染むまでとがんばったけど、もう限界で病院に電話をして元の薬に戻して…

こんにちは PDアシスター(パーキンソン病当事者を支える人たち)会を開催します 詳細は添付リンクをご覧ください https://docs.google.com/forms/d/1Gdxg_JiWNQ5KszImcx5UUw0vE9C46pMOzyFKfolBTXU/edit Limのサイトです。良かったら覗いてください https://li…

さて、明日からハルロピを貼ることになりましたー ハルロピとはパーキンソン病の症状である震えや筋肉のこわばりを改善する薬（貼付剤）です。 テープなので少しずつ皮膚から吸収されるため、持続時間が長くなると… これは嬉しい 期待しているぞ❗️ 少しでも…

急きょ開催したzoom会。 初めましての方、帰宅途中の方、常連さん… 想像以上に皆さん集まってくれました お題を決めていなかったので色々な話をしましたが、私の記憶に一番残っているのは「コーラス」のこと‼️ 参加された方はピンときましたよね笑 皆さんか…

皆さん、季節の変わり目ですが体調はどうですか？ Facebookなどであまり良くないという内容をチラホラ見かけます。 私はオフの長い日が続いていて、参ってました そんな時、私自身どうしたいかなーと考えた時 「同病の人と話したい！」 と一番に思いました。…

ちょっと「メロス」のようなタイトルだけど… 季節の変わり目だからか、ここ最近あまり体調が良くありません。 いつも17時前後に保育園のお迎えに行くのだけど、なかなか薬が効いてこなくて気付けば17時40分 全く動けないわけでも、歩けないわけでもない。 た…

すみません、Lim展で掲載する写真についてです。 写真は人物が写っていないものを選んでください。 風景、ペット、手作りの品等は大丈夫です。 プライバシー保護のため全ての写真に画像位置情報の削除をさせていただきます。

秋といえば…と言うようなイベントをしようと思いついたのが遅く… 冬にズレ込みますが「Lim展」を開催します 季節の変わり目であまり体調が良くない…と言うのを聞きます。（私もよくなくて) そんな中少しでも気分を変えることができたらな、と思っているので…

ついにマットレス、買いましたーーー‼️ 今まで何回か同病の方とマットレスの話をしたことあるけど、値段を見るともう少し我慢しようとズルズル。 睡眠が大切なのはわかっていても、色々とお金が必要な時。 二の足を踏んでました。 安い買い物ではないので売…

リモートコーラス部「クローバー」始動‼️ 昨日は初顔合わせでした。 何と一番遠いところで北海道（福岡在住の私から見て） オンライン…スバラシイ✨✨✨ クローバーは歌の経験なくても歌が好きなら参加できます。 ほとんど経験なしの方から、歌が上手くなりたい…

最近タイトル通りのことを考えます。 ガッツリオフになると厳しいけど… 例えば起き上がって色々はできない、でも体は少し楽になってきた… そんな微妙なオフの時。 皆さん何かしてますか？ 私は横になったまま、YouTubeで経済を勉強してます✨ 経済ってホント…

今日は19時30分からzoom会をしました。 どのくらいぶりかな… お久しぶりなのに電波の調子が悪いのかパソコンが悪いのか、zoomなのに静止画 (途中でiPadに変えました） まずは私の職業である社会起業家のこと、よく考えたら話してなかったと思って。 Limをし…

オフもジスキネジアもそれなりに覚悟をして行った夢授業。 緊張してるつもりなかったけど、話し出すとやっぱりジスキネジア出る出る 「社会起業家」として行ったものの「若年性パーキンソン病」のことも話さないと進まないので、軽く話した。 大半の生徒がジ…

今日は夢授業に参加してきました。 55名もの様々な職種の方が中学校に集まって15分で自分の仕事について話す× 5回 なかなかハードなスケジュールでしたが、何とか無事に終りました。 ただ日ごろから発信しているものの、子供たちに伝えると言うのは難易度が…

私の事業内容の一つである、下着… 今朝、読売新聞に掲載されました！ まだ完成には程遠いのですが、現段階ということで。 Limのサイトです。良かったら覗いてください https://lim-parkin.com/ #若年性パーキンソン病 #パーキンソン病 #Lim #下着 #着脱しや…

パーキンソン病は睡眠が大切。 でもなぜか夜になると動けることが多いから、ついつい夜更かししてしまう。 それはどうも私だけではなく 「そうそう」と思ってる人がは多い。 でもあまりにも遅い時間だと、やっぱりよくないので、目覚ましならぬ目つぶしをし…

起業しようと思ったきっかけはシンプル。 「このままじゃ生活できんよね、家族おる人はどうするん？何とかせないけん」 何の経験も知識もない、あるのは 「私が何とかする」 その気持ちだけだった。 今でもその気持ちは変わらないけど、色々と考えるようにな…

どうも締切日の存在が私の頭の中にないらしく… まず、リモートコーラス部 クローバーの締切日は10/10です。 お久しぶりzoom会はそれぞれ、前日までとします！ よろしくお願いします🍀