色々な試み
実は少し前からツイッターもしています。
旦那からしてみたら?と言われよく分からずに始め、今もよく分からず…ですがしています😅
今日何気にツイッターを見ていたら
PD Camp 2018というのが目に飛び込んできました👀‼️
(PDとはパーキンソン病のことです)
パーキンソン病の会があるのは知っていましたが、難病カフェというのがあるのは少し前に知ったし…
でもまさかキャンプが⛺️あるとは…‼️
読み進めていくと、やはりパーキンソン病ならではの悩み!オフ状態になったらどうするのか?
と言う質問がありました。
みんな同じ境遇なので自分のペースで良いとのこと❗️
心強い言葉ですね😆✨✨
このキャンプは若年性パーキンソン病ではなく、パーキンソン病の方全般の募集みたいです✨
こうやって全国で色々なことが開催されているのだろうけど、なかなか目にする機会が少ないのと地域で差があるのが現状で…
ブログ、ツイッターで知り合った方のほとんどに共通して言えたのが
同じ若年性パーキンソン病の方と出逢ったことがない。
私も含めてです。
そういう声を聞くたび何かできないかという思いが強くなり、若年性パーキンソン病の会 in福岡を開催することにしました。
私が開催するので講師の先生が来るとか、最新の治療法とかパーキンソン病にとても良いリハビリとかそういったことをお話するような立派な会ではありませんが、本当に気軽に日常のことを話せたらなと思っています😊
でもこれもどうしても福岡に近い方に限られてしまう…という問題があります。
私のブログで勇気をもらったと言ってくださった方の中には遠方の方もおられるので会には参加できない…
今後この問題をどうクリアしていくか…
ってだいぶ話が逸れましたが、長くなったのでこの辺で🌱
ちなみに若年性パーキンソン病の会のお店ですがだんだん目星がついてきました✨👀
まだ参加者募集しています❗️
お気軽に連絡下さい😆