osamantha’s blog

若年性パーキンソン病3児の母、子育てをしつつ社会起業家として活動中。

病気のこと

若年性パーキンソン病は進行していく病気なので私だけの問題じゃなくなる。

 

私は子供たちにこの病気のことを正しく理解してもらいたいと思ってます!

 

今後PTAや運動会、外出先などで子供の友達と会うことがあると思うけど、私の姿が異様で学校に行った時「お前のお母さん変な動きしてた」

っと言われ辛い思いをせず、傷つかず、病気のことをきちんと言えるように。

 

 

これは先週の話ですが、

長男が「今日保健室に行った!保健室の先生と色々話した。」

 

と言ってきました。

保健室に行った理由は歌い過ぎて頭が痛くなって息がしにくくなったから…

 

まあそれは置いといて💦

 

私は色々が気になり、色々ってどんなこと?

と聞くと、

「お父さんとお母さんのこと」

「2人とも看護師でお父さんは会社もしてて、お母さんは5000文字書いてるって…いっ…た」

 

明らかに最後の語尾に違和感を感じ、

「お母さんの病気のことも?」

と聞きました。

すると明らかに慌てて

「言ってないよ!」

 

確実に言ってるな 笑

 

「お母さん隠してないから言っていいよ。」

というと安心した顔で

「保健室の先生すごいって言ってた❗️」と話し始めました。

 

上手く言えないけど、息子から私の病気のことを話すってことは勝手に動く私の体を恥ずかしいと思ってない証拠なのかな…

 

と少し安心しました。(3年生だからこれからかも💦)

そもそも恥ずかしいと思っている私に問題があるんだろうけど、やっぱり人目は気になる…