osamantha’s blog

30代若年性パーキンソン病 3児を育てながら起業した旦那(無収入からの出発)を支える母、妻の日常を書いています。起業はH30.3.11〜

どなたかわかる方いますか?

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こんなメールがきました。

 

はてなProに登録した記憶はないのですが、一時期興味があって検索してたことがありました。

その時に知らず知らずProに登録してしまったのか…

自分がはてなProかどこを見ればいいかわかる方いますか? 

 

バランスが取れない

パーキンソン病と仕事と家庭のバランスが取れません。

 

オフで思うように仕事ができず毎日夜中まで起きて執筆してたらこの有様。

薬もアポカインも効きが悪く結果、日中も夜中も執筆ができない…

執筆どころか家庭のこともままならず… 

 

先の見えないトンネルに迷い込んだ気分。

 

体だるい

きっと明日は

昨日今日と…いや日付け変わってるからおとといと昨日か。

 

薬の効きが悪く1日を通してオフ状態。

たまにオンが来た時にバタバタやる事やったけど間に合わず、またオフ。

初めてオフを理由で予定をキャンセルした。

 

これからこういう事増えるんかなぁ…

 

仕事も進まんし焦るばかり💦

 

足はジスキネジアで割れて痛いし😣

 

2日辛かったからそろそろ体調良い日が来るよね。

誕生日パーティー

先日、長女と長女の友達の合同誕生日パーティーを開きました🎉

 

あれは遡ること1ヶ月半ほど前…笑

 

ふと、

 

本当にふと思いついたんです❗️

合同誕生日パーティーをしようと…

 

そして友達のお母さんに連絡を取るとOKが出たので極秘に計画は進められていきました🎂

 

100均で部屋をデコるグッズ、ビンゴの景品などなど集めました😆

 

当日は朝からガトーショコラを2回(パウンドケーキ型だったので少なくて…)焼いて、いちごムース🍓を作りました✨

 

長男から、何で2つも作っとると?

と、聞かれ

誕生日パーティーやけんいっぱい食べたいやろ!と誤魔化しつつ…

 

何とかギリギリ完成しました💦

 

12時から予定で12時になった途端、ピーンポーンとインターフォン

 

今からケーキを食べる気満々だった子供たちからはブーイング 笑

 

文句を言いつつカメラを見る長女…

 

仲の良い友達と友達のお母さん、友達のお姉ちゃん…

 

えっ、えっ?

 

焦りながら全てを悟ったらしく玄関まで飛んでいきました😆

 

そしてワイワイと賑やかなパーティーが始まりました。

ガトーショコラも食べ、ビンゴ大会も盛り上がり、楽しい2時間を過ごし無事閉幕…

 

ビンゴ大会あたりからオフってきた私。

アポカインで繋ぎました💦

 

閉幕後は燃え尽きましたが、子供たちが喜んでくれて本当に良かった😆

 

 

 

2年目

今日でブログを始めて2年目みたいです❗️

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こんなメールがきて気づきました✨✨

 

毎日書いているわけではないけど、これからも若年性パーキンソン病➕子育てについて書いていこうと思っています😊

病気のこと

若年性パーキンソン病は進行していく病気なので私だけの問題じゃなくなる。

 

私は子供たちにこの病気のことを正しく理解してもらいたいと思ってます!

 

今後PTAや運動会、外出先などで子供の友達と会うことがあると思うけど、私の姿が異様で学校に行った時「お前のお母さん変な動きしてた」

っと言われ辛い思いをせず、傷つかず、病気のことをきちんと言えるように。

 

 

これは先週の話ですが、

長男が「今日保健室に行った!保健室の先生と色々話した。」

 

と言ってきました。

保健室に行った理由は歌い過ぎて頭が痛くなって息がしにくくなったから…

 

まあそれは置いといて💦

 

私は色々が気になり、色々ってどんなこと?

と聞くと、

「お父さんとお母さんのこと」

「2人とも看護師でお父さんは会社もしてて、お母さんは5000文字書いてるって…いっ…た」

 

明らかに最後の語尾に違和感を感じ、

「お母さんの病気のことも?」

と聞きました。

すると明らかに慌てて

「言ってないよ!」

 

確実に言ってるな 笑

 

「お母さん隠してないから言っていいよ。」

というと安心した顔で

「保健室の先生すごいって言ってた❗️」と話し始めました。

 

上手く言えないけど、息子から私の病気のことを話すってことは勝手に動く私の体を恥ずかしいと思ってない証拠なのかな…

 

と少し安心しました。(3年生だからこれからかも💦)

そもそも恥ずかしいと思っている私に問題があるんだろうけど、やっぱり人目は気になる…

 

 

ガッテン

さっきNHKの「ガッテン」でパーキンソン病のことがあったけど…

若年性の「じゃ」の字も出なかった…

なんか、若い人〜みたいなことをサラッと言ってたけど、サラッとすぎ❗️

 

マイケルJフォックスが出てたからてっきり若年性パーキンソン病のことも触れるかと思ったのに…