osamantha’s blog

若年性パーキンソン病3児の母、子育てをしつつ社会起業家として活動中。

コントロール

私の友人が言っていた。

 

「人生にはコントロールできることと、コントロールできないことがある」と…

 

パーキンソン病になったのはコントロールできなかった。

私のせいではないし、誰かのせいでもない。

パーキンソン病になりやすい性格とかあるみたいだけど、誰も「パーキンソン病になるかもしれないからこの性格をどうにかしよう」なんて

思わない。

 

だから、コントロールできないことに対し、深刻に考えるのは程々にしよう。

だってどうしようもないから。

 

でも、ストレスを溜めないようにする、運動をする、早く寝る…

そういうのはコントロールできる。

 

コントロールできることをしていこう😊

 

 

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これから先は

最近、頭の中で色々と考え…

病気の進と共に考え方も変わってきたし、コロナの影響ももちろんある。

まとまりきれてないけど、これからチョコチョコ吐きますーー

 

今までは、多くの人が生活しやすいように便利を追求してきた。

 

でもパーキンソン病になってまだまだ生活しにくいことは沢山あることに気付いた。

 

そんな中、コロナウイルスの流行。

 

この終わりの見えないコロナとの生活の中、

今まで不自由ないと感じていた人たちも何となく寂しさや満たされない部分に気付いていると思う。

 

これから先は、こう言う部分が大切になってくると思う。

こう言う部分って…

 

 

 

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緩やかなオフって?

私はよく「緩やかなオフ」って言うことがあるけど、他の人はどんな表現してるんだろう…

そもそも「緩やかなオフって?」

と言う感じなのかなぁ?

 

私がどんな時にこの表現を使うかと言うと…

薬を飲んでも効きが悪く、ずーーーっとオフが続いてる状態の時。

 

じゃあ、緩やかなオフとオフの違いは?

 

例えば…

 

緩やかなオフは歩きにくさはあるけど意外と歩ける(距離)、でも靴を履くなど指先の細かい動きは時間がかかる。

地声だと歌うこともできる。

時間でいうと最大11時間続いたことがある💦

 

オフは歩くこと自体かなりキツイし、それ以前に起き上がることすら大変。靴を履くことは困難極める。指先は固まった状態。

歌うと言うより、声を出すことで精一杯。

時間でいうと1時間〜2時間くらい。

 

オフはもちろん嫌だけど緩やかなオフはメンタルにかなりくる。

時間が長い分、このまま動かないんじゃないかと言う不安とそれに加え、私が動けないと家庭のバランスが悪くなる。

 

そして数日前から緩やかなオフが出始めてる。

 

 

 

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クリスマスコンサートに向けて

先日無事にSpringコンサート(リモート)が終わったので、次はクリスマスコンサートに向けて参加者を募集します😊

 

f:id:osamantha:20210505015354p:image

 

皆さんと楽しく歌うことができたらな…思っています♫

 

YouTubeでも配信しているので良かったら観てください😊

 

https://youtu.be/BX450R6X6ts

 

 

 

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リモートコーラス クローバー🍀

昨年10月にパーキンソン病の仲間と結成したリモートコーラス クローバー

 

ついに本日、YouTubeで配信しました

 

発声しにくい、表情が固くなる、体幹バランスが取りにくいなど大変なこともあったけど、1つの目標に向かって皆んなで頑張ってこれたことは

大きな財産になりました😊

 

さあ、次は男声パートも参加です‼️

もう少ししたら募集しまーす✨✨

 

 

では、第1回リモートコーラス クローバーの歌声をお楽しみください♫

https://youtu.be/9eLE0nbIHJ4

 

 

 

短文でいこう

オフが長い時、誰か聞いてーって思うけど大抵の場合は独り言に近いもの。

 

だからFacebookTwitterではちょっと難しい部分がある。

Twitterはつぶやく感じだから一番近いのかもしれないけど、不特定多数の人たちに

「聞いてー」

ってわけではないし…

 

ブログだとどうしても文章にしなきゃって思うから、まずオフの時はムリ。

 

 

でも、一番落ち着けるのはココ。

ずっと読んでくれている人たちがいて、私のことをよく知ってくれてる。

 

だからこれからは文章にこだわらず

その時の気持ちを短文にしてぶつけてみるのもいいかも

そんな使い方してみようかなー

 

と思った。

 

短文の時=体が辛いとき

になると思うから

 

「キツイ」

「オフなげー」

「ジスキネジア 止まらん」

 

こんな感じだと思うけど。

 

 

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やっと少し戻ってきた

3月は何だったんだ?と言うくらい体調が悪かった…

特にこの2週間。

 

お風呂も2回入れてもらった。

「一緒に入る」のと「入れてもらう」のでは随分違う。(普段一緒に入ることはないけど 笑)

 

1回目は途中で固まりどうもこうもできなくなって…旦那が気付いたのかな?

頭が働いてなくてハッキリ覚えてないけど。

 

2回目は本当に最悪。

次男寝かしつけてたらそのまま寝落ちてしまった。

夜中、目が覚めた時にズボンに違和感を感じ触ると、

「生理、漏れた…」

と、同時にメチャクチャトイレに行きたくなった。

 

オフ+生理+激しい尿意

 

はい、間に合いませんでした😑

 

旦那起こすか悩んだけど、やっぱり嫌だ、こんな姿見られるの。

 

でも一応携帯持ってお風呂に行った。

 

絶望と悔しさと生きていたくない気持ちの中、薬飲んでも効くわけなく30分ほど泣きながら四苦八苦。

結局寒さに耐えきれず、旦那に電話。

 

トイレは電気がついたまま血塗れ、廊下も所々血が落ちている。

お風呂場に行くと好きで伸ばしていた髪が貞子のようになって泣いている私を発見。

 

職業柄、血も入浴介助も慣れっこだから仕事かのようにテキパキこなしてくれた。

夫婦というより、看護師と患者の姿がそこにはあった。

 

ただ長い髪は大変みたい…

いつまでも「私らしくいたい」そうあることは大切だけど

 

そうもいかない時もあるのが現実なのかな。

 

 

中途半端だけどジスキネジアが半端ないので続きはまた…

 

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