パーキンソン病の新年会で出逢った1人の女性。(以下、ホイミと呼びます) 私より少し若い。 ほとんどの人が 「初めまして」 だったから1人1人自己紹介をしていった。 ホイミの次は私… 泣かないぞ、泣かないぞ❗️ と思っていたけど、ホイミの自己紹介を聞いてい…

今日はお昼からオフってて横になりながら音楽を聴いてました(iPad Proで) 動きにくいからこのまま昼寝しようかなぁ〜 と半分夢の中に入りかけた時音楽が止まりました。 ん？もう終わった？ と思って目を開けると、Siriが一言 私はここにいます。 … きっとオ…

友人は私に何度も 「納得いった？聞きたいこと聞けたの？」 と聞いてきました。 おそらく友人は私が動揺しているのと納得いっていないと言うことに気がついていたと思います。 「今からもう一度話を聞きに行こう！！ よし！と納得しなきゃ。一緒に行くから」…

先日、長年通い続けた大学病院から近くのクリニックに転院しました。 理由は遠いから。 途中でオフになると大変で、少し前から悩んでいました。(ブログにも書いたかも。) そしたら友人が私の家から近いクリニックを紹介してくれ、そこに行くことにしました。…

3年前、突然「髪の毛、寄付する」と言って伸ばし始めた娘。 パーキンソン病で細かい動きができない私は長い髪を結ってあげることが出来ず。 娘は毎朝自分で髪を結って学校に行ってました。 そして今日、その髪を切りました。 寄付します。 ↓何と長男がカット…

最近体調が良くない日が多いせいかオフがくると同病の人に会いたくなってくる。 話したくなってくる。 みんな何してるんだろう…私は昼からずっと横になったままだよーとか、洗濯回したのに干せなくて、また回しなおしたよーとか… 聞いてもらって「わかる」と…

ここ最近オフのときのADL低下を感じています。 オフでも出来ていたのに。 と言うことができなくなっている… 今オフの時に困るのが突進歩行。 一歩踏み出したら止まらない。 前から突進歩行はあったけど、なんとか止まることができていた。 でも最近は壁にぶ…

数日前から口の中を痛がるようになった次男。 虫歯だろうなぁ…歯医者に行かなきゃ と思っていた矢先、熱が… そしてブツブツ… ３人目にして初めて手足口病になりました 小児科では夏風邪と言われたけど、その後ブツブツが悪化してどう見て手足口病かなと… 体…

いつもはパーキンソンあるあるだけど、今日は子どもあるある❗️ 娘が宿題の自学で俳句を考えていた。 私は俳句とか好きだから気付けば娘より真剣に考えていたんだけど、娘が 「お母さん、私『字余り』のこと『ジャーマニー』って言ってた！」 それを聞いた瞬…

縁(えにし)… 私が拝読している方のブログによく出てくる言葉… 以前「言霊」と言う言葉が好きという話をしたけどこの「縁」と言う言葉も好き。 その方の文章力の高さもあると思うけど「縁」 という言葉がより素晴らしい言葉として私の中に入ってくる。 私は最…

時間ごとにちゃんと薬を飲んでても効かなかったらこのままずっと動けないんじゃないかって… この弱っちい心が余計に薬の効きを悪くするんだろうけど… 音声入力だって結局は入力し直さなきゃいけないし便利なはずが不便。 軽量化されてるはずの携帯が重い。 …

ブログに書きたいことがあるけど調子良くない。こういう時は諦めも肝心。また明日書こう

以前、若年性パーキンソン病の妻を持つ旦那さんが書いたブログ(確かブログ主は奥さんで旦那さんが奥さんのブログに書いた…という感じだったような…) を読んだことがある。 私は若年性パーキンソン病と診断されもうすぐ7年目。 この7年間もちろん私は辛かった…

特定医療費受給者証の継続申請に来ました❗️ 2回目？くらいなのでそこまで悩むこともなく… 朱色の「難病継続用」と書かれた札を持って順番が来るのを待っていると、職員の中に見覚えのある顔… 長男が一年生のときに一緒にPTA役員をした人だ❗️ 当時はまだ隠し…

子育てあるある… 少しずつ言葉を覚えてきて可愛さが増してきた次男 次男が最近覚えた言葉「ヤッホー」 「ヤッホー」と言いながら手を振る仕草はキュンとくるはず…なのに私は焦りとその場から立ち去りたくなってしまう。‍♀️ なぜなら次男は笑顔で「ヤッホー」…

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