その後、無事に実家に着いたもののそのまま布団に入りました。 入るというか倒れ込むような感じだったけど。 ちょっとシャレてスカートで帰るものだから、布団の中でめくれて気持ち悪く、でも起き上がって脱ぐこともできず… お母さんにスカートを脱がしても…

今、実家に帰ってます！ やっとブログを更新できるところまで上がってきたので実家に帰ってからのことを書きます‼️ 帰省する当日の朝、家を出る少し前にアポカインを打ちました。 その後ムカムカと吐き気が…(アポカインが原因かわからないけど) 自制内だった…

ここ最近、あまり体調が良くなく… ストレスが原因なのはわかってる。 だから実家に帰ります‼️ 「お正月は帰らない。」 と決めていたけど… 帰ろう❗️ 急にそう思ったからその気持ちに従うことにしました。 帰ってリフレッシュして… 明日帰りまーす😊

ここ最近は夕方からのオフが長く… そう、先日もお話した食器洗い… もう我が家では日常的苦痛な時間 笑 数日、旦那が片付けをしてくれているので申し訳ないと思いオフが来る前に洗える物は洗っておいた。 そして夕飯を食べて… やっぱりオフ。 私も言わなきゃ…

36年間生きてきて色んな人と出会ってきた。 (自己紹介では30代なのにバラしてる 笑) 出会って良かったと思える人もいれば、できれば出会いたくなかった人もいる。 こうやって出会ってきた中で、自分が尊敬できる人、この人とはずっと何らかの形で繋がってい…

嫌だなー 気付かないふりしてたけど痛い。 歯が痛い… 前も同じところが痛くて歯科で治療してもらったのに…これまでにないくらい(オーバー笑)の痛みを経験した。 なのにしばらくすると痛みだし… 別の歯科で治療してもらった。 それなのに、それなのに数日前か…

時間があいてしまった… 予定では13時からLimのことを話すようにしていたけど30分時間を下げて13時半からにしました。 何となくオフが来そうな…と思いつつ… 前々から準備していた仕事内容のパンフレットを配り(パンフレット作り好き 笑) 今進めている事柄、今…

目標に向かって突き進んで、支えてくれる仲間が沢山いて、毎日が楽しくて… 充実している やりがいがある それで満足している自分がいた。 でも、ふと「現実」を見た。 そして考えた。 私のしていることは5年、10年後に若年性パーキンソン病を発症する人の助…

Limが運営する若年性パーキンソン病のリアルなサイトも皆さまのご協力のお陰で少しずつ形になってきています。 今現在、TwitterやブログなどのSNSで過去に発信した若年性パーキンソン病ならではの悩みや葛藤、また心が明るくなるようなやり取りを集めていま…

昨日は第3回パーキンソン病 冬の会でした 私を含め15名(うち2名付き添い)という今までにないほどの大人数‼️ 予想以上の人数にワクワクドキドキ… 毎回思うけど自分で開催すると決めてしているのに何故か緊張して上手く話せない… ホントに「したがりーの緊張し…

いよいよ明日は第3回パーキンソン病 冬の会 午前中、大体の荷物を運び入れました。 秋の会より響き的に冬の会の方がよくて冬の会にしたけど… 会場はとても暖かく…暑いくらいでしたー笑 でもパーキンソン病の私たちにとって寒いより暑い方がいい‼️ ここで食べ…

信頼関係ってとても大切だと思う。 友達、親子、仕事仲間、夫婦… 信頼しているからこそ腹割って話せたり、大切なことを任せたり、家族になったり… 私はLimに人生をかけている。 沢山の人が応援してくれたり支えてくれたりしているから、今があると思っている…

今週の土曜日は第3回 パーキンソン病の会です‼️ 今回はSNS以外でもお知らせしたためか人数も大幅に増えました(正確な人数は会終了報告でお知らせします) そして初めての事務所での開催❗️ 途中でオフが来ても良いように敷物を準備したり(今洗濯中！) 紙コップ…

第3回 パーキンソン病 冬の会 in 福岡について✨ いよいよ、本日締切です‼️ 日時 11月30日(土) 11:45〜14:00 前回同様、楽しく話せたらいいなぁ ＊13時頃からLimついてお話したいと考えています。 当日参加できないけどLimについて興味があると言う方はコメン…

第3回 パーキンソン病 冬の会 in 福岡について✨ いよいよ、明日締切です‼️ 日時 11月30日(土) 11:45〜14:00 前回同様、楽しく話せたらいいなぁ ＊13時頃からLimついてお話したいと考えています。 当日参加できないけどLimについて興味があると言う方はコメン…

起業してから毎日が充実していてとても楽しい❗️ 楽しいから毎日休まずしても、夜中までしても 苦痛だと思ったこともないし、後悔なんて考えたこともない。 ただ、薬の効きにかなりバラ付きがあるような気が… 気持ちと体は別。 ずっと走り続けたいけど、オフ…

昨夜はボーダレスアカデミーの OB会に参加しました。 最初はオフになるのが怖くて悩んだけど、久しぶりに会いたいし、情報交換も必要なので✨✨ それにしても… この雰囲気好き やっぱり好き それぞれの目標は違うけど、社会問題をどうにか解決したいと強い志を…

昨日①を公開したあとに気付いて編集したけど、編集前に読んだ方は知ってしまった… ここ数日とても調子が良いと言う流れになることを… 少しずつ薬が体に馴染んできたのか、常にクネクネしていたのに「常に」ではなくなった。 何より嬉しいのがオフの時間が短…

パーキンソン病の症状が日常生活に影響を与えるようになってどれくらい経つかわからないけど、ここ最近トータル的にあまり良くありませんでした。 少し前に固縮の話をしたけど、他にも夕方から夜にかけてのオフが酷く動けなかったり、薬を変えたら今までにな…

前は年に2回(盆正月)ほど帰っていた実家。 帰る日を楽しみに毎日頑張っていた時もあった。 けど、ここ数年は帰るのをためらうようになった。 もちろん運転できなくなったのもある。 パーキンソン病持ちの私が2歳の次男を連れ電車で帰るのはかなり大変。 途中…

気が付けば起業して1ヵ月… 「あっという間」と言う言葉しか見当たらない。 私の人生の中で今が一番忙しい。 でも一番充実していて楽しい。 この忙しさはしばらく続くと思うけど、続いてほしい。 ついつい寝る間も惜しんでしたくなるけど、きっとこのブログを…

今サイトを作成中です。 そのサイト内で顔出しOKで協力してくれる方を探しています。 今回は若年性パーキンソン病の男女各3名を希望していますが若干増えること有り。 多数の場合は次回サイト更新時にお願いする可能性もあります。 ご理解いただけたら嬉しい…

第3回 パーキンソン病 冬の会 in福岡についてお知らせです❗️ 日時11/30(土) 11:45〜14:00 場所はなんと初の事務所を借りて開催することにしました 初の試みです✨✨ 今までアットホームと言ってきましたが今回更にアットホームに磨きがかかりました(よくわかん…

気が付けば「終わり良ければ①」から明日で1週間…(・・;) 1週間前の気持ちを思い出して… 帰ってから薬を飲んだら少し動きやすくなったから急いで夕飯の準備(前日にカレーを作っていたから温めるだけ) よし、このまま食べて洗って、お風呂入って…と思っていた…

今日…昨日か、 旦那が「佐賀の方まで行く？」 天気も良いし、これと言った予定はないから断る理由もない…けど、ある。 私にとって長旅は不安なことだらけ。 最初は断ったけど、子どもたちからも誘われ行くことにした。 家族で思い出を作るか、自分の体のこと…

やっぱり好き 薬が効いてなくても慌てる必要ないし、子どもたちも起きるの遅いから1人の時間を満喫できる✨✨ 仕事しなきゃいけないと思いつつ、ヨーグルト入りのパンを作りましたー 少し前からパン作りをブログでも書いてきました❗️ うん、我ながらという出来…

https://news.yahoo.co.jp/pickup/6339965 何で？ 正直朝からイラついた。 パーキンソンって言葉が目についたから読んでみると…コイツー❗️ もともとこの事件には苛立ちを隠しきれないくらいだったのに。 パーキンソン病の人が運転したらいけない。 という流…

第3回 パーキンソン病 冬の会 in 福岡について✨ 日時 11月30日(土) 11:45〜14:00 場所は博多駅付近を予定しています❗️ 〆切は11月20日です‼️ 前回同様、楽しく話せたらいいなぁ ＊13時頃からLimついてお話したいと考えています。 当日参加できないけどLimに…

昨日今日と薬が効き過ぎているのか何時間も体がクネクネと動き続けグッタリしてます… ここまで動き続けると料理するのも危ないし書き物もできない。 そしていつもなら何とな〜く、そろそろオフがくるかなってわかるけど、あまりない症状なので予想ができずオ…

昨日若年性パーキンソン病の就労に関するアンケートを実施したところ「いいね」やコメント、そしてシェアまでしていただきました。 改めて多くの人たちから支えてもらっているのだと実感しました。 アンケート②は日常生活についてです。 昨日のアンケート共…