おはようございます☀ ちょっと遅くなりましたが昨日宮参りの写真を撮りに行ってきました最初はご機嫌だったのにだんだんご機嫌斜めになってきて最終的には号泣でも写真屋さんのおかげで良い写真が撮れました✨✨ 先日右足首を痛めてしまいました右足のジスキネ…

息子の顔を見に、主人の実家からお父さん、お母さん、兄弟たちが会いに来てくれました✨ 普段は息子と2人っきりなので、ミルクやオムツ交換、抱っこなど全て私1人でしていますがこの日はほとんど主人の弟や妹たちがしてくれました✨ 近くに支えてくれる人がい…

先日一ヶ月健診に行ってきました。 私と息子2人だけでの外出は初めてで途中で泣いた時のためにミルクを作って行きました。 薬の方はまずまず効いている時だったので助かりました。 待合室で待っている間、 息子が泣き出したので立ってウロウロしていたのです…

おはようございます すっかり涼しくなってきましたね でも私はジスキネジア出現時はじんわり汗をかくので半袖と扇風機で過ごしています アマンタジンとレキップか開始になって期待してたのですが… アマンタジンは最初はジスキネジアが抑えられてる感じがして…

入院中、訪問看護の話がありました。 退院してから何が一番心配？と聞かれたのでオフの時の沐浴とオムツ交換です。と答えました。 沐浴は主人にしてもらう予定なのですが、帰りが21時、22時近くになることが多いのでその後に洗濯…となると私の薬が切れて辛く…

母親が来ていた2週間は本当にあっと言う間でした。 こんなにゆっくり母親と話すのは何年ぶりだろう、もうないだろうなぁ…なんてことを呑気に考えていました。 母はこの2週間で私の体の状態がある程度わかり、帰り際には「あんたの体が心配」と目を潤ませてい…

退院して最初の神経内科受診の日、やっぱりオフの時間が辛いことを主治医に伝えました。 なるべく1日中薬が効いてる状態にしてほしいと思っていたのですが、それは難しいみたいでした。 ニュープロパッチの話がでたのですが前回貼った時にあまり効いた感じが…

おはようございます 朝晩だいぶ涼しくなってきました…が私にはまだまだ扇風機が欠かせません 主人からは、寒くないの？と聞かれますが薬が効いてる間はジスキネジアで常に動いてる状態なので暑くて汗をかきます私は暑いんです‼️‼️ 退院してからは母が手伝い…

退院当日は主人が沐浴の指導を受けました。 3人目ということもありかなり上手でした👶✨ いよいよ我が家‼️ 子供たちは代わる代わる抱っこをしたがり次男の一つ一つの行動にキャッキャ言って興奮しています😆 不安定な抱っこに居心地の悪そうな次男😅 そして今日から…