こんにちは 昨日は何だか薬の効きが悪い日でした… 時計を何度も見て、早く薬の時間になれ、早く薬の時間になれと思っていました そしてジスキネジアの方も程よく出てきてくれたから味噌汁がつぎにくい 良い日もあれば悪い日もある！ それは分かっているけど…

こんにちは❄️ 我が家の今年の年末はバタバタしています 27日は次男の予防接種で小児科へ 前回3回打たれてかわいそうと思っていたけど、今回はナント4回 キレてました 28日は長女の咳、鼻水、倦怠感で小児科へ 熱も微熱程度でご飯もまあまあ食べれてたからイ…

こんにちは❄️ 1/6が次の受診予定だったのですが他と予定が重なり、急きょ今日行ってきました 家から病院まで少し距離があるので、いつもなら車の中で次男は寝てしまうけど今日は寝ず 寝た時は旦那と次男は車で待機しているのですが、お目目パッチリ✨というこ…

おはようございます❄️ ここ最近、何となく次男の寝る時間が長くなったような気がします まだ一晩中寝てくれるのは先だろうけど 年末になると思い出す。 パーキンソン病と確定された日のことを… 思い出すと言っても何日かハッキリ覚えてないからお薬手帳をみ…

後日送ると言われたのにスッカリ忘れてて、ポストの中に警察からの封筒が入ってるのを見てビビリました 主治医に診断書を書いてもらうため病院に行くと2〜3週間かかると言われ（診断書を書いてもらったことがなく、その場で書いてくれると思ってました） 車…

おはようございます 今朝起きてすぐいつものように薬を飲んだら、レキップが喉に引っかかり水を３杯飲んでも上下に動くだけで流れず焦りました 4杯目で何とか流れたものの喉に違和感が残り… レキップは大きめの錠剤で前々から飲みにくいなとは思っていたけど…

おはようございます☀ 今日は終業式です❄️ 子供たちは冬休みで嬉しそうですが、私は毎日お昼ご飯を作るかと思うと… いつも何度も何度も何度も同じことを言っても言うことを聞かず、ふざけるし、ダラダラするし、私が怒ってもヘラヘラしてるし、もうこれ以上ど…

気づけばもう21日 年賀状出さなきゃーの前に書かなきゃー 私にとって字を書くこと…苦手な作業の一つです 発症前は内容も豊富に書いていたけど、今は写真を大きく、文字を書くスペースをできる限り狭く 書くのに時間がかかるから早めに取りかかればいいのに毎…

おはようございます✨ 今日は母が帰ります。 この1週間本当に助かりました✨✨ 感謝、感謝 この4〜5日前から左腕がダルく感じています もしや、左にも症状が…⁉︎ 薬を飲んでると左は１日を通して全く不自由を感じることはありません。 なので右手がダメな時は左…

以前知り合いから、将来不安じゃない？と聞かれたことがあります。 別の人からは、お母さん（私のこと）も色々不安だろうけど頑張って‼️ と言われたことがあります。 そりゃこの年でパーキンソン病という進 行性の難病を患って少しずつ身体が思うように動か…

小4の娘は普段自分で髪をとかし結います。 何度か「お母さんやって」と言われたことがあるのですが、髪を結うというような細かい作業はなかなか難しいのでしてあげることができません。 そのうち娘は自分で一生懸命練習をして自分で結うようになりました。 …

もう本当にもどかしい‼️ 電池が切れかけのオモチャみたい ご飯が炊けたから混ぜようとしても混ぜれない、スープをよそおうとしてもどうやったらよそえるのかわからない。 簡単なことなのに… こんな当たり前で簡単なことができない。 薬、増えたよね？ 私の体…

こんにちは 母が来てくれ次男のお世話を中心に色々やってくれるので尾骨への負担が軽減しだいぶ楽な生活になりました✨ 次男も最初は誰？という感じでしたが、まだ人見知りが始まっていないので泣くこともなくすんなり受け入れていました この時期になると毎…

こんにちは❄️ 今日も寒いですね❄️ 夏のマタニティライフも大変で夏なんかキライーって思っていたけど、冬は冬で寒くて何をするにも億劫になるからキライー‼️ 今日から1週間程、実家の母が手伝いに来てくれることになりました 次男を抱っこする時や立つときに…

おはようございます✨ ここ4〜5日前からやっぱりオフの時間がハッキリ出てきました。 レキップ8mgになって期待してたけど期待してたほどではなかったです オフと言っても動けないわけじゃなく、やや突進歩行気味、動きにくい、倦怠感という感じですが… ただオ…

尾骨骨折してました 人生初の骨折…こんなにも痛いなんて… 痛み止めの飲み薬と座薬が処方されました。 一度立ったら座りたくなく、座ったら立ちたくなく… なのに次男…可愛い顔して抱っこをせがんでくるー その笑顔で痛みを吹き飛ばしてくれたらいいけど、痛い…

おはようございます☀ 尻もちをついたところが痛すぎて動くのもままならないので朝一で病院に行ってきます 先日仕事を紹介してくれる会社の説明会に行ってきました。 面接の時にパーキンソン病であることを伝えました。 「見た目はわからないけど…」 よく言わ…

実は今、就活中です‼️ 早くて2月から、遅くても4月から働きたいなーと思っています 看護師として復活できれば一番いいのですが手が震えたりするため、採血や点滴などができないし、患者さんを抱えたりする力仕事もムリなので看護師復活は厳しいかなと思って…

以前旦那のお母さんからヨーグルトのタネ？を貰いました。 牛乳を入れ混ぜて常温に置いておくだけ‼️ ナント簡単なこと✨✨ しばらくヨーグルト作りはお休みしていましたが、2週間くらい前から再開しています。 というのも便秘が酷くて… パーキンソンの薬と一緒…

昨日尻もちをついたところ、尾骨が痛い‼️ 痛くて眠りも浅かった 次男を抱きかかえるのも一苦労 ヤンキー座り？か正座くらいしかできなくてちょっとでもお尻をつけようものなら激痛が走る… 何だか今年の終わりは痛み続きだなぁ 痛みで気持ちが下がり気味のせ…

授業参観から帰ってふと思ったこと… 誰も私がパーキンソン病だということに気づいてない。（と思う） ジスキネジアが出ることもなく、歩き方も問題なし（自分的に） 次男も普通に抱っこ紐で抱っこしてる… 薬がないと自分のことさえもできないのに、自分に合…

こんばんは 今日は小学校の授業参観でした。 子供たちの小学校は2日に分けて授業参観があります。 例えば今日が1.3.5年生、明日が2.4.6年生みたいな感じで。 2人が別々の日にある時は２日続けていくのは大変です 今回は同じ日だったので次男を抱っこ紐で抱っ…

こんにちは☀ 今日もいい天気‼️心も晴れ晴れ 今日は神経内科受診の日でした。 指や手首の動き、膝関節、首、歩行状態など一通り診てもらいました。 前回薬が増えてからオフの時間を感じることが少なくなってきたけど、指を早く動かしたり細かい動きはやっぱり…

この内容を読んで気分を害される方がいたらすみません。 あくまでも私の考えです。 私はこの病気になって一度も良かったなんて思ったことはありません。 病気にならないと出会わなかった人もいます。 病気にならないと気づかなかったこともあります。 でも私…

おはようございます 今日から12月ですね 今年は雪が降るかなぁ〜⛄️ 昨日は結局一日中、首〜肩が痛く右手がダルい感じでしたが何とか動くことができました 母乳をあげられないからなるべくスキンシップを多くし、抱っこもいっぱいしてあげようと生む前から思…

また題名だけ送ってしまいました💦 今日は朝から久しぶりに首〜肩が痛い… そして右手がダルい… 嫌な予感… まだ食器を洗ったりオムツを替えたりはできるけどぎこちない感じ😢 意識するとできなくなりそうだからあまり考えずに…

おはようございます✨ 昨夜は旦那が仕事関係で不在でした。 次男がグズグズで横にしたら号泣するのでずっと抱っこという状況で、取りあえず子供たちのご飯を準備し私は次男を寝かせることにしました。 グズグズ言ってるわりには寝ない… 次男は本能的に知って…

おはようございます 今日は朝から雨…先日書いた長男の傘ですが無事見つかりました 学校の傘立てにあったと… ちゃんと探したけどなかったって言ってたのに 妊娠する前毎朝ラジオ体操をしていました。 もちろん体が固くなるのを少しでも防ぐため✨ これがまた薬…

パーキンソン病を発症するまでは運転できていたので私と子供たちで買い物に行っていました （正確にはニュープロパッチが開始されるまで、今はレキップになってます。） 今は旦那のいる土日にまとめて買い物をするようになりました。 毎回1週間分のメニュー…