osamantha’s blog

若年性パーキンソン病3児の母、子育てをしつつ社会起業家として活動中。

2017-11-01から1ヶ月間の記事一覧

久しぶりに…

また題名だけ送ってしまいました💦 今日は朝から久しぶりに首〜肩が痛い… そして右手がダルい… 嫌な予感… まだ食器を洗ったりオムツを替えたりはできるけどぎこちない感じ😢 意識するとできなくなりそうだからあまり考えずに…

久しぶりに…

頼もしい長男✨

おはようございます✨ 昨夜は旦那が仕事関係で不在でした。 次男がグズグズで横にしたら号泣するのでずっと抱っこという状況で、取りあえず子供たちのご飯を準備し私は次男を寝かせることにしました。 グズグズ言ってるわりには寝ない… 次男は本能的に知って…

ラジオ体操再開‼️

おはようございます 今日は朝から雨…先日書いた長男の傘ですが無事見つかりました 学校の傘立てにあったと… ちゃんと探したけどなかったって言ってたのに 妊娠する前毎朝ラジオ体操をしていました。 もちろん体が固くなるのを少しでも防ぐため✨ これがまた薬…

買い物🎶

パーキンソン病を発症するまでは運転できていたので私と子供たちで買い物に行っていました (正確にはニュープロパッチが開始されるまで、今はレキップになってます。) 今は旦那のいる土日にまとめて買い物をするようになりました。 毎回1週間分のメニュー…

気分屋さん?

今日はとっても天気が良く布団を干しました☀ 今のところ薬も効いてくれてるみたいで1日を通して比較的動けます。 (ジスキネジアの問題はありますが…) このパーキンソン病のオンとオフ、 私からすると薬が効いてない時(オフ)はキツくてダルいから横になっ…

便利✨✨

以前ブログで洗濯用の洗剤を詰め替えようとしたら震えてこぼすと書いたことがあります。 そしたら先日、旦那からキューブのがあるから買ってみる? と言われ試しに買ってみました。 洗濯槽の中にポイっと入れて洗濯物をその上から入れる。 あとは回すだけ‼️ …

スーパーファミコン✨

おはようございます☀ 夕べは寝ていて背部が痛く寝返りをしようにも右手指が固まっているので思うように寝返りもできず… 1人で唸っていました 薬が増えたから自然と寝返りもうてたらいいのに…ってそこまでは欲張り過ぎかなぁ… 少し前に私が小学生の頃にしてい…

長女と長男‼️

おはようございます 今日は朝から天気が悪いです… 長男…お母さん、傘無くなった‼️ 私…はっ?学校は?留守家庭は?塾は? 長男…見たけどない。 私…前は傘を壊したし、雨が降ってなくても靴の中濡れて帰ってくるし、靴下の中に砂が入ってるし、お姉ちゃんはそ…

薬の効果

おはようございます 今日は長男の野球の試合なので朝早くから旦那と長男の分のおにぎりをこしらえて持たせました。 勝てるといいなぁ⚾️ レキップが8mgになってから5日が経ちました。 何となく緩やかに長〜く効いてるような気がします ご飯作りも食器洗いもオ…

予防接種💉

こんにちは 今日は次男、初めての予防接種に行ってきました‼️ 今は予防接種の種類が増えたんですね… 私が長男を出産した7〜8年前は予防接種手帳なんてなかったのに次男は母子手帳とは別に予防接種手帳というものをもらいました。 またこれが一枚一枚、住所や…

出会い✨✨

以前から若年性パーキンソン病の方と話ができたらと思っていました。 看護師をしていた頃パーキンソン病の方の看護をしたことがあるのですが高齢の方ばかりでした。 診察の時、先生に私と同じくらいの年齢でパーキンソンの人はいますか? と聞いたことがあり…

どっちがいいのかなぁ…

2ヶ月半の次男 ここ最近は夕方18時頃から22時、23時頃までグッスリ寝ます。 昼間はほとんど昼寝をしないため、この時間帯はものすごく深い眠りに入ります途中で頑張って起こしてもなかなか起きません そうすると私達が寝る頃には睡眠が浅くなってきてグズグ…

受診。

こんばんは 今日は神経内科受診の日でした。 この1ヶ月の状態を先生に話しました。 これ以上薬が増えるのは正直怖いけど、動けなかったらどうしようもないので… レキップ2mg、2錠だったのが8mg、1錠に変更になったのと、寝る前のドパコール半錠が1錠になりま…

一体何だったんだ?

朝起きて動けなかったらどうしよう… 動けないかもとあまり考え過ぎると本当に動けなくなるから、常に動くと思っていよう。 イメージトレーニングみたいな感じかな 薬を飲んで時計とにらめっこ やっぱり効き始める時間は前より遅くなったけど、ちゃんと効いて…

どうするべきか。

襖を隔てて聞こえる次男の泣き声、あやしながらミルクを温める旦那の声、娘と長男の話す声(本当は学校に行く準備をしなきゃいけないのに口うるさい私がいないからダラダラしてる) このまま今の状態が続いたらどうしよう。 旦那の負担が大き過ぎる。 親を呼…

涙 ②

子供たちの前では泣かないと決めていました。 もう色んなことがわかる年頃なので… 特に長男はよく私に「お母さんは死ぬ病気なの?動かなくなるの?」と聞いてきます。 私が辛そうにしていると子供たちの視線を感じることがあるのできっと私の姿をみて色々考…

何かいつもと違う… 薬の効きが更に悪く感じる。 そんなことを思いながら寝て、ついに朝起きる時、一度では起きれませんでした。 何度かトライしやっと起きフラフラと洗面所へ行き顔を洗おうとしたらどう手を動かしたらいいのかわからない。 頭ではイメージ出…

最悪。

結果から言うと、幸せな時間は3日程でした。 あとは今まで通り薬の時間を待つ毎日になりました。 何で?何がいけなかったの?ちゃんと忘れずに飲んでたのに… 本当に最悪な気分でした。 薬が増えたから次の診察は1ヶ月後ね。 いつもは2ヶ月近く間が空くけど今…

薬を増やしてから…

オフの時間が短くなるのか、ジスキネジアが抑えられるのか、色々期待しながら朝5錠飲みました その日1日は特に変わりなかったのですが次の日からなんとオフの時間がほとんど感じられなくなりました‼️ 今までは薬が飲める時間まであと1時間、あと30分と時計を…

3人目は…

3人目を妊娠中よく周りから言われていたのが 3人目はポンッて生まれるよ! 3人目はちょっとやそっとの音じゃ起きないよ! の2つ‼️ よく言われてたからそりゃあ期待します✨ と言うのも上の2人は夜泣きも酷く、音にも敏感 夜中に何度起きたことか…何度一緒に…

薬、増量。

待ちに待った受診の日‼️ このジスキネジアを何とかしてもらわないと右足が悪化の一途を辿ってしまう 毎回受診の時間は9:30〜と決まっていて、ちょうどその時間帯は薬が切れかけているので動きにくさを先生にみてもらうことはできても、薬が効いていてジスキ…