娘
小4の娘は普段自分で髪をとかし結います。
何度か「お母さんやって」と言われたことがあるのですが、髪を結うというような細かい作業はなかなか難しいのでしてあげることができません。
そのうち娘は自分で一生懸命練習をして自分で結うようになりました。
鏡合わせをして後ろがグチャグチャになってる！と言ってはやり直したり、もう少し高く結びたいと言ってはやり直したり…
頑張って練習している姿に誇らしいやら、申し訳ないやら…
オンの時なら後ろに一つ結びくらいはできるのですがお年頃なので三つ編みや編み込みがいいらしいです💦
今はちょうど母が来てくれているので毎朝キレイに髪を結ってもらって学校に行っています。
私も細かい動きができるのなら…と言いたいところですが、元々髪を結うのは苦手なので母に任せまーす💦
もどかしい💨
もう本当にもどかしい‼️
電池が切れかけのオモチャみたい💦
ご飯が炊けたから混ぜようとしても混ぜれない、スープをよそおうとしてもどうやったらよそえるのかわからない。
簡単なことなのに…
こんな当たり前で簡単なことができない。
薬、増えたよね？
私の体は一体どのくらいの薬を飲まなきゃちゃんと動くことができないの？
元々せっかちな性格だから動けない自分が余計にもどかしく、腹立たしい。
動きにくい時に子供たちがうるさかったり、色々言ってくると頭の中がパンパンになってイライラして怒ってしまう…
特に長男は最近全く言うことを聞いてくれない。いつもふざけるし、あげ足をとったり屁理屈言ったり、私が怒ってもヘラヘラしてる…
小2の男の子だからこんなものなんだろうけど、心に余裕のない私はまともにぶつかってしまう💦
毎晩寝顔を見て後悔…
この小2のクソ生意気な時期は今しかないのに、もっとちゃんと向き合って見てあげなきゃ。
薬の飲み合わせ
こんにちは😊
母が来てくれ次男のお世話を中心に色々やってくれるので尾骨への負担が軽減しだいぶ楽な生活になりました✨
次男も最初は誰？という感じでしたが、まだ人見知りが始まっていないので泣くこともなくすんなり受け入れていました😊
この時期になると毎年困るのが薬💊
パーキンソンの薬の中には他の薬と一緒に飲んではいけないものもあるらしく、ちょっと市販の薬を飲みたいなーと思っても躊躇してしまいます。
市販の薬なら基本一緒に飲んでも大丈夫！とは言われているのですが、ホントに何でも大丈夫なの？と疑ってしまいます😱
最初は一回一回薬局に電話して聞いていたのですが面倒くさくなって、今は我慢できるのなら飲まずに我慢しています💦
体調を崩しやすい冬はイヤだなぁ💨💨
結局のところ…
おはようございます✨
ここ4〜5日前からやっぱりオフの時間がハッキリ出てきました。
レキップ8mgになって期待してたけど期待してたほどではなかったです😢
オフと言っても動けないわけじゃなく、やや突進歩行気味、動きにくい、倦怠感という感じですが…
ただオムツや抱っこなどが、スムーズに出来ないのは困ります😭
1/6（次の受診日）までに動きにくくなったらいつでも来ていいから。
と先生に言われたもののあまり薬を増やしたくないし、私の頭の中でそろそろ薬が切れる時間＝動きにくい とインプットされてるんじゃないかなぁと思って…
今までは何度も時計を見て早く薬を飲みたい‼️動きにくい‼️って思っていたので、その時間になると本当は動けるのに動きにくいような気になってるのかなと…
常にいつ動けなくなるんだろうという気持ちでいるので、なるべく動く‼️動く‼️という考えに変えなければいけないなと思っています。
病は気からではないですが気持ちで負けないように、心を強く‼️…できたらいいなぁ…
就活 ②
おはようございます☀
尻もちをついたところが痛すぎて動くのもままならないので朝一で病院に行ってきます😭
先日仕事を紹介してくれる会社の説明会に行ってきました。
面接の時にパーキンソン病であることを伝えました。
「見た目はわからないけど…」
よく言われる言葉💦薬の時間を調整してオンの時間帯に来ているからね。
オンの時はジスキネジアが出てくるため、字が書けなかったり細かい作業ができないこと、オフになると動きがスローになることなどを伝え、今は薬の調整がまずまずなのであまりオンとオフの差がなく震えもあったりなかったりで目立ちにくいけど、進行性の病気なのでいつ急に薬が効かなくなるかわからないことなどを伝えました💦
障害者枠で探すにも障害者手帳がないし、一般で探すにはできないことが多いし…私みたいに中途半端な立ち位置にいる場合は本当に困る💦
もっと私みたいな人たちが仕事を見つけやすいような制度があったらいいのに💨💨
