osamantha’s blog

若年性パーキンソン病3児の母、子育てをしつつ社会起業家として活動中。

嫉妬と妬み😱

ここ最近この嫉妬と妬みという私の中にある醜い心と闘っています。

 

ここ最近というかパーキンソンになってから定期的に闘ってるかも…💥

 

周りで生き生きとしている人を見たり、何かに挑戦しようとしている人と出会ったり、子供に何か作ってあげてるのを見たりした時…

 

どうせ私にはできない。

私には健康で明るい未来なんてない。今から何か始めたところでそれを活かせる未来なんてこない。

 

やりたいことをやれる人が羨ましい…

 

もうここまで考えだすと心がひねくれてしまって、ぜーんぶ諦めモード💦

 

薬が効いてる時は優先的に家事、育児じゃん?

バタバタバタバタして落ち着いた頃には薬、切れてるじゃん‼️

 

ほら、やりたいことやれなーーいって…

(世の中の母は基本やりたいことやれてないのにね)

 

こうやってブログに文字として書くと改めて自分の人間性の低さかわかる💧

 

ブログでしか本音を言えないので許して下さい💦💦

 

今日は自分のネガティヴな性格にアッパレ😅

 

次男、イヤ〜な咳をしてる…

風邪ひいたかなぁ😱 

 

 

金曜日✨

こんばんは🌙

 

やっと1週間が終わりました😆

 

仕事を始め、今までとは違う生活リズムだったので本当に疲れました😱

 

次男は空気を読んだのか寝つきは悪いものの、この3日間夜中は途中でグズることもなく、朝も起こさなければ起きないくらいグッスリ😪

 

この1週間、やはり視線を感じました😅

ジスキネジア…

緊張すると余計に出てくるので、恐らくほとんどの人は私は緊張すると激しく揺れる人なんだ…と思ったのではないかと…

 

いやいや、緊張してもここまで揺れる人はいないよ😅

 

うーん…この問題はしばらく続きそう…

 

まっ考えても解決しないし、とりあえず何てったって明日からは3日連休〜😆🎶🎶

なのでゆっくり、ゆっくりしまーす🎶

発狂

薬切れ完全オフ、旦那いない、次男ウンチが背中までいってるのに寝返りの練習をしようとする…

 

久しぶりに発狂してしまった😢

 

長女がすぐに手伝ってくれたけど、暴れる次男を制御するのは至難の技…

 

服は何とか引っ張って脱がせたものの着せることはできない。

薬が効いてたらなんてないことなのに、本当に悔しい…情けない。

 

ホックを止めることも難しい💨

 

あーホントに発狂してしまった…

 

動かない動かない、こんな右手いらない!って…

 

言ったあとでいつも後悔、長女が手伝ってくれてるのにどうして落ち着いてできないんだろう。

 

 聞きたくないよね。

 

動けることを羨んでも仕方ないのに、受け入れ上手く付き合うしかないのに。

1日のリズム🎶

こんにちは❄️

 

今日も寒いですね☃️

次男を保育園に行く間が雪のピークだったらしく雪まみれになって行きました😱

 

仕事を始めたことによって1日のリズムがガラっと変わりました(当たり前ですが😅)

 

健康な人でも1日のリズムが変わると慣れるまで大変だと思いますが、このパーキンソンという病気は1日のリズムが変わると厄介な病気なのです😭

 

私の場合、基本飲む時間は変えていません。朝は若干早くなりましたが…

1日4回ドパコールを飲むので、最後が23時くらいと考えると、薬を飲む時間の間隔などを含めて逆算したら大きく時間を変えることが出来ないのです💦

 

日中は仕事をしていますが病気のことも伝えておりオフ時など有難いことに考慮して頂いているので特に問題ないのですが、問題ありは帰ってから…

 

今までは15時頃薬を飲んで17時頃に次男と一緒にお風呂でしたが今は19時〜20時の間がお風呂🛁

 

そうなると薬がほぼ切れているのでムリ‼️

 

19時の薬の時間を待ってお風呂という感じです。

その間ご飯を作るにも作れないので本当にもったいない時間です😢

 

一つ良いことにその間結構な確率で次男は寝てくれています😪

保育園に17時過ぎ頃お迎えで20分ほどベビーカーに揺られるので深い眠りに落ちてくれます😆

 

19時の薬が効きだしてからはマッハの速さで動きまくります💫

お風呂、ご飯作り、洗濯、食器洗い、次男寝かしつけ‼️長女、長男へのガミガミ😅(家事は旦那も手伝ってくれてます)

 

パーキンソンか?てなくらい動きまくります。ジスキネジアと共に😅

 

そして全てが終わって、やっと自分の時間(ぷよぷよタイム😆)が来た頃には薬が切れ、チーン😑

 

今度の受診の時にもう少しオフの時間が短かくできないか聞いてみよう…

 

2分の1成人式✨

昨日は小学校で2分の1成人式がありました。

 

2分の1成人式って…?

 

私たちの時はなかった…最初聞いた時は必要あるの?わざわざ成人式を2分の1にして祝う理由がよくわかりませんでした😅

 

でも子供たちから風邪を引いた時、病院へ連れて行ってくれてありがとう。美味しいご飯をありがとう、育ててくれてありがとう。などの言葉を聞いたらジーンとしてしまいました😅

 

こんなお母さんでも…とすぐ病気に結びつける私…💦

 

私の病気のことを知っている人たちからは

○○(←私のこと)はよく頑張ってるよ‼️ホントえらい。すごいよ、自分もキツイのに‼️

 

と言われます。

 

でも私、そんなにみんなが思っているほど頑張ってないんです。

いつもイライラして体がキツくなったらキツイーって言って、薬が効きだして動けるようになったら片付けなさい!宿題しなさい!早く寝なさい!ばかり言って…

 

むしろ頑張ってくれているのは私が病気である現実を受け入れ、私のガミガミに付き合ってくれている子供たちなんです。

 

ちょっと話がズレましたが😅

 

色々考えさせられる2分の1成人式でした😆💦

次男ーー😭

おはようございます❄️

 

夕べ次男は23時頃に起きて大号泣😭

それが3時まで続きました…

 

こんなことないからどこか悪いのか、ミルク飲んだし、オムツも替えたし、ウンチも出てるし…

 

病院行こうか迷ってたら3時過ぎにやっとやっと寝てくれました😢

 

旦那がいてくれて良かった…

私1人だとどうなってたことか…

 

で、今冷静に考えると3時頃って薬が切れてるはずなのにオムツも替えれたし、サッと次男を抱えることもできた…

 

不思議ー😱😱

 

たまたま効いてる時間が長かったのかなぁ❓

 

さっき起きたけど起きた時はもちろんカチカチ💧

 

今も動きにくいから薬飲んで、効くまでの間にブログを書き書き😆

 

あっ次男起きた…

 

それではまた🎶

 

 

ふと…

最近次男は夜中ほとんど起きることなく朝まで寝てくれるようになりました👶

 

明け方グズグズ言うけどトントンしたら眠ってくれるから苦にはなりません✨

 

もう少ししたら完全に夜中起きなくてよくなるかもー🎶

 

と喜んでたら、ふと…

 

私は寝返りできないから夜中痛くて目が覚めるじゃん…

 

あっ、私はもう一晩通して寝ることはできないんだった‼️

 

一晩中寝るってどんな感じだっけ?

 

寝返りって自然にできるものなんだ。

 

みんなは目が覚めたら手は固まってないの?体全体は痛くないの?

 

私は痛くてしばらく眠れないよ。

 

右手が固まってて左手でほぐさなきゃ動かせないよ。

 

なんて次々にマイナスなことばかり浮かんで来て

 

思わず旦那に

 

私、もう夜中ずーっと眠ることできないんだ。痛くて目が覚めるもん。

目が覚めたらさ、痛くてしばらく眠れないしさ…

 

なんてまた返答に困ることを言ってしまった…😱

 

たまにあるのよねー

こんな体いらないって思うこと…

 

贅沢なのはわかってる。

 

でもそういう日もあるの…