osamantha’s blog

若年性パーキンソン病3児の母、子育てをしつつ社会起業家として活動中。

クリスマス会

こんばんは!

 

今日は次男の保育園でクリスマス会🎄がありました🎅

 

まだまだ1歳そこらのBaby達なので何が何だか状態でしたがとても可愛いクリスマス会でした😍

ただクリスマス会だけじゃなく運動会などのイベントもだけど子供が小さいと親も一緒に…ってなるから大変😨

 

一応アポカイン打って薬も飲んでと調整し無事に終わったけど…

 

これからどうなることやら😓

 

私はまだまだ頑張らねば😤

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保育園に行ってる間に

こんにちは!

 

やっと、と言っていいのか冬らしい寒さになってきました!

 

パーキンソン病の私たちにとっては過酷な季節ですが、あまりにも暖かい日が続いてたので心配してました💦

 

 

次男は週2で保育園に通っていて今日は保育園の日❗️

 

薬の効きもまずまずなので、次男のいない間に掃除、洗濯、引っ越したから使い勝手の良いように配置換え、そして仕事…

 

とバタバタしていると右手に違和感…

 

ホントやりたい事だらけなのに右手と相談しながらじゃないと右手の機嫌を損ねると厄介だから🤷‍♀️

 

それでも大体やりたいことはできたかな…

 

 

薬追加

こんにちは❗️

 

病院行ってきました😊

 

私の場合、日によってかなりの差があるため薬のコントロールが難しく、とりあえず出来るだけオフに入りきらないようにドパコールが半錠追加になりました。

 

この半錠はいつ飲むとかではなく自分のタイミングで!

あるだけで安心する😆

 

題名を薬追加にしたから、余程増えたのかと思いきやドパコール半錠のみです  笑

 

 

そして私の足の裏の話もしました。

どんな状態か写真を載せたいけど汚いのでやめときます😅

 

想像でお願いします 笑

 

ジスキネジアが酷く、強い力で右足と床をこする?ため足の裏の皮は固くなり細かく剥けています。

特に小指の下の膨らんだ部分に圧がかかるため魚の目のようになって中でズキズキします😱

 

敷布団や絨毯に絡んで痛いので普段は靴下を履いてますが、その靴下も穴が開きます😑

 

と、そんな話をしました。

そして寝返りが出来ず常に首を痛めている状態だと言うことも…

 

ちょうどオフの時だったから結構ウジウジ言ったかも💦

 

今回ドパコール半錠が追加になったけど、その分副作用でジスキネジア がでてくるから今後DBSを考えていった方がいいかもね。と言われました。

 

少し前にもDBSの話が出たから、何となくそうなるかもなーと…

まあその時はその時で💦

 

 

で、家に帰って改めてDBSを調べていると

 

DBSおすすめ度セルフチェック

 

というのがあったのでしてみた結果

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やはりそうきたか😅

 

ips間に合わんかなー💦💦

 

 

 

 

 

読書の冬

最近本を読むようにしています。

 

と言うのもライターの仕事をしていく上で、文章を書くのが好きだからという理由だけでは限界があると気づいたからです。

 

気づくの遅いけど…

 

私は打てる時間と考えることができる時間が限られています。

次男を保育園に預けている日でも薬が効いていないとできないので😭

 

そのため限られた時間の中でいかに良い内容の記事を書くか悩んでいました。

 

そこで、私がこの仕事をするきっかけとなったユナさんに相談しました。

 

極めたいジャンルの本を読むとよい!

 

確かに私にはこれといったものはなく書けてもパーキンソン病と子育てと看護師の経験…

しかも以前、医療系は医師とかがいるので…と断られたことがあるし💦

 

そのため極めたいジャンルを見つけ掘り下げていこうと思い読書の秋ならず読書の冬をしています📖

 

まだ他にもアドバイスをもらったので少しずつ実践していこうと思います!

 

まずはこれなら私には任せてというものを作り上げていきます💪

今朝気がついた

実は昨日、受診日だったと今朝気がつきました😱

 

30日が受診日だから早めに特定疾患受給者証のら住所変更をしなきゃ!

と思って変更したのに私の中で1週間ズレてました💦

薬は余分にもらっているから大丈夫だけど、ホントすっかり抜けてた…

 

引っ越しのバタバタでまだまだ抜けが出てきそう…

お弁当

おはようございます☀

 

今日は長男がいちご農家見学に行くということで、久しぶりに朝からお弁当😅

 

ほとんど夜のうちに作ってるから朝はチンして詰めるだけ!

というようにしているのですが、それでも何故かバタバタしてしまう😱

 

薬が効いてないと詰めるという細かい作業が難しいし、そもそも起きてからトイレに行くだけで5分くらいかかるし…😑

 

とにかくトイレに時間がかかるようになってきたから冬は間に合うのか心配  笑…笑えない…

 

一応バタバタしつつも早めに起きたから無事詰め終えました❗️

 

 

話、変わります❗️

 

先日無事に特定疾患受給者証の住所変更してきました。

 

新しい住所が記載された住民票と身分証明書、特定疾患受給者証を保健所にもって行ってその場で職員の人が書き直してくれました。

 

色々難しいのかと思っていたけど簡単で良かったです😆✨

 

引っ越しは手続きが多くて大変💦💦

手続き

今日は区役所へ手続きに…

 

次男を連れて区役所の中に入ったらかなりの人数の人達が…😭

 

心が折れそうになったけど気合いで、まずは住所変更

 

11人待ち…😑

 

予想通り途中でグズグズ言い始めた次男。

お菓子でしばらくはよかったけど結局仰け反り返るようになり住所変更と子供の医療証だけしかできませんでした😫

 

私の一番したかった特定疾患受給者証の住所変更は明日へ延期に…

 

でも、区役所も保健所も近くだから気が楽ー😆