期待してたけど…
おはようございます😊
すっかり涼しくなってきましたね🍂
でも私はジスキネジア出現時はじんわり汗をかくので半袖と扇風機で過ごしています😅
アマンタジンとレキップか開始になって期待してたのですが…
アマンタジンは最初はジスキネジアが抑えられてる感じがしてヤッター‼️と思っていたのですが日にちが経つにつれて今までと同じようにジスキネジアが出だしました。
前にも書いた通り、食事や細かいことができないのはもちろん抱っこして息子を寝かしつける時もやっと眠ったかな〜と思った頃に右手が震えだし、その震えで息子がビックリして目を覚ますという残念なことが起こります💦
これは本当に残念です…特に泣いて泣いてやっと眠ってくれた時にそんなことが起こると絶望です😢
レキップは最初から効果がよくわかりません。
21日が診察日なのでまた相談してみようと思います。
訪問看護
入院中、訪問看護の話がありました。
退院してから何が一番心配？と聞かれたのでオフの時の沐浴とオムツ交換です。と答えました。
沐浴は主人にしてもらう予定なのですが、帰りが21時、22時近くになることが多いのでその後に洗濯…となると私の薬が切れて辛くなってきます。
そこでしばらくの間、訪問看護の人に来てもらうことにしました。
母親が来ている時に私も入れてみたのですが、やっぱり震えてしまうので息子は泣き出して大変でした。💦
それに比べ、訪問看護の人が入れると手慣れているためか息子は本当に気持ち良さそうにしていました👶✨
3人目とは言え、普段息子と2人でいるといっぱいいっぱいになることがあるので、こうやって訪問看護の人が来てくれると少し気が紛れます😌
ただ…高い…なので、息子の首が座るくらいまでと考えています。
特定疾患の申請をしているのですが、まだおりていないので。
おりたら多少は安くなると思うのですが…
またそれは後日ブログで書きます✨
2週間が終わり…
母親が来ていた2週間は本当にあっと言う間でした。
こんなにゆっくり母親と話すのは何年ぶりだろう、もうないだろうなぁ…なんてことを呑気に考えていました。
母はこの2週間で私の体の状態がある程度わかり、帰り際には「あんたの体が心配」と目を潤ませていました。
思ってたよりも大丈夫そうだね。と言って帰ってもらいたかったけど無理でした。
レキップ
退院して最初の神経内科受診の日、やっぱりオフの時間が辛いことを主治医に伝えました。
なるべく1日中薬が効いてる状態にしてほしいと思っていたのですが、それは難しいみたいでした。
ニュープロパッチの話がでたのですが前回貼った時にあまり効いた感じがなかったのと、痒かったのと、何と言っても金額が高いので、出来たら飲み薬がいいと言ってレキップが開始になりました。
レキップは朝一回、アマンタジンは朝、昼、夕、ドパコールは1日4回…
何だか混乱しそうですが少しでも生活しやすくなるのならと思い頑張ります‼️
ちなみにこのレキップ、一つ 一つがすごく出しにくいです💦
どう出しにくいのか説明しにくいのですが何か意味があってのことなのか…
もし意味がなければ改善してほしいです。
朝一で飲みたくても力が入りにくいので苦戦してます💦
退院後の生活
おはようございます😊
朝晩だいぶ涼しくなってきました…が私にはまだまだ扇風機が欠かせません💦
主人からは、寒くないの？と聞かれますが薬が効いてる間はジスキネジアで常に動いてる状態なので暑くて汗をかきます😱私は暑いんです‼️‼️
退院してからは母が手伝いに来てくれているというものの、2週間という期限つきなので料理以外（私は料理が苦手なので料理だけは任せました😅）はなるべく自分でするようにしました。
1日の中で困ったのがオフ時のオムツ替えと、オン、オフ時の沐浴。
オムツ替えはオンの時は問題ないのですが、オフ時はどう拭いていいのか頭では分かっているのに手が動かない…
あまりにもゆっくりなので息子が待てずに泣きだすという感じでした。
沐浴は一応主人が入れてくれるというようにしていたのですが、母が来ている間は母と私で入れました。
オンの時は私自身は動きやすいので問題ないのですが、息子は私が震えているので怖がって泣いてしまいます。
オフの時はもちろん動きにくいので沐浴をするもなにも、できません。
そんな私をみて母は手伝ってくれますが、きっと娘のこんな姿をみて辛いだろうな…と思うと何とも言えない気持ちになります。
アマンタジン
こんにちは🌞
夕べは夜中の1時過ぎに息子がミルクで目を覚ましてからなかなか眠ってくれず寝不足な1日でした😪
前のブログでも書いたのですが、私が妊娠中困っていたことの１つにジスキネジアがあります。
出産後、退院までの間にこのジスキネジアが少しでも軽減できればと前々から思っていたので、早速主治医の先生に相談しました。
パーキンソン病の人は汗かきが多いと聞いたことがありますが恐らくジスキネジアが原因じゃないかと思います。
オンの時は常に動いているので私自身もかなり汗をかきます💦
アマンタジンがジスキネジアを抑えるということで処方されました。
ドパコールと一緒に服用するので1日4回。
初日は変化なかったのですが、2日目から周りから見てもわかるようにジスキネジアが落ちつきました。
もちろん全くないわけではないのですが、以前はご飯を食べることさえもままならなかったのに何とか食べれるまでになりました‼️
なんと有難い‼️このまま薬が効いてくれますように✨✨
