osamantha’s blog

若年性パーキンソン病3児の母、子育てをしつつ社会起業家として活動中。

便利✨✨

以前ブログで洗濯用の洗剤を詰め替えようとしたら震えてこぼすと書いたことがあります。

 

そしたら先日、旦那からキューブのがあるから買ってみる?

と言われ試しに買ってみました。

 

洗濯槽の中にポイっと入れて洗濯物をその上から入れる。

あとは回すだけ‼️

震えてこぼす心配もないしとても楽チンでした😆

 

ただ洗濯物が少ない日はもったいなく感じるので家中洗う物がないか探し回って洗濯します😅

 

漂白剤もキューブがあったらいいのにな〜

シャンプーもあったらいいのにな〜シャンプーのキューブは無理ですね💦

 

 

スーパーファミコン✨

おはようございます☀

 

夕べは寝ていて背部が痛く寝返りをしようにも右手指が固まっているので思うように寝返りもできず…

1人で唸っていました😅

薬が増えたから自然と寝返りもうてたらいいのに…ってそこまでは欲張り過ぎかなぁ…

 

少し前に私が小学生の頃にしていたスーパーファミコンが実家にあったので持って帰ってきました‼️

 

今のゲームの画質に慣れてるせいか、スーパーファミコンの画質の悪さ😱💦

でも驚くことに当時の記録が残ってました✨✨

 

もしや指のリハビリになるかも?

と思いやってみました 笑

 

結果、リハビリというリハビリにはならず当時からすると腕もかなり落ちていました😭

 

長女はぷよぷよの腕をメキメキ上げ、長男はマリオカートの腕をメキメキ上げていき今では私は相手になりません😢

 

負けると悔しいので勝負してません😅

長女と長男‼️

おはようございます🌧

今日は朝から天気が悪いです…

 

長男…お母さん、傘無くなった‼️

私…はっ?学校は?留守家庭は?塾は?

長男…見たけどない。

私…前は傘を壊したし、雨が降ってなくても靴の中濡れて帰ってくるし、靴下の中に砂が入ってるし、お姉ちゃんはそんなことないのにどうして長男は‼️

(心の叫びです(T_T))

 

まだまだある…

片付けしてたはずなのに恐竜と戦ってたり、服を着替えてるはずなのに素振りしだしたり、宿題してるはずなのにマンガ見てたり、お風呂から出てもパジャマ着ないし…

 

前に、学校や仕事に行く前に怒ったりケンカをしてはダメ‼️

イライラやモヤモヤしたまま家を出ると事故に遭いやすいからと聞いたことがあります。

 

なので、なるべく朝は怒らないようにと思っているのですが早く準備しなさい!と何度眉間にシワを寄せて言ったことか…

 

長女は朝こそダラダラしているものの、後は比較的テキパキします。

 

何でこんなにも違うのかと…

 

朝から長男のグチを書いてしまいましたが、次男が泣いてると大好きなゲームを止めあやしてくれるし、学校から帰ってきたらすぐ次男のところにきて「ただいま」を言うし、泣き虫で甘えん坊だけど可愛いです❤️

 

 

 

薬の効果

おはようございます😃

 

今日は長男の野球の試合なので朝早くから旦那と長男の分のおにぎり🍙をこしらえて持たせました。

勝てるといいなぁ⚾️

 

レキップが8mgになってから5日が経ちました。

何となく緩やかに長〜く効いてるような気がします😌

ご飯作りも食器洗いもオムツ交換も基本時間を気にせずできるようになりました✨

 

ただ処方してもらう時に先生が気になる一言を…

 

ミリ数あげるとジスキネジアがちょっと強くなっちゃうかも〜

 

えーっまだ右足良くなってないのに…

 

案の定ジスキネジアがまた目立つようになりました😢

 

右足はサポーターなしでは床につくのも痛い😱

 

そうそう、前から気になっていたけど、ジスキネジアは

震えないで!と思えば思うほど震えてくる。

あれ?今震えてない。と震えを意識した瞬間から震えだす…

 

耳かきの大好きな娘が、お母さん今震えてないから耳かきして!と言ってきて耳かきを渡してきた瞬間から震えだす。

 

わざとじゃないのに😢

じゃあ意識しなければ?って話だけど意識しなければ出ないってわけでもないから難しい💦

 

ジスキネジア…不思議💦

 

 

 

予防接種💉

こんにちは😃

 

今日は次男、初めての予防接種に行ってきました‼️

 

今は予防接種の種類が増えたんですね…😭

私が長男を出産した7〜8年前は予防接種手帳なんてなかったのに次男母子手帳とは別に予防接種手帳というものをもらいました。

 

またこれが一枚一枚、住所やら名前やら…書ける時にまとめて書かなきゃ✏️ 

 

1回目の今日はヒブと小児肺炎球菌とB型肝炎を受けました💉

人生初の予防接種で3回も打たれるなんて😭

 

次男くんお疲れ様👶 

出会い✨✨

以前から若年性パーキンソン病の方と話ができたらと思っていました。

 

看護師をしていた頃パーキンソン病の方の看護をしたことがあるのですが高齢の方ばかりでした。

 

診察の時、先生に私と同じくらいの年齢でパーキンソンの人はいますか?

と聞いたことがあります。

いるよ。との返事でしたがそれ以上は何も言わず、私も聞けず…

個人情報になるのでもちろん教えてもらえないことは分かっていましたが…

 

地域でパーキンソン病の集いみたいなのがあるらしいのですが、あまり気が進まないので行ったことはありません。

 

先日、何となく「若年性パーキンソン病」で検索していると若年性パーキンソン病を発症し子育てをしている方のブログに行き着きました。

 

変な言い方かもしれませんが胸が高鳴りました。

 

ブログを読み進めるとその方も私と同じようなことで悩んでいました。

 

卵をとくことができない、水筒を閉めることができない…

わかる、わかる、わかる‼️まるで私自身のことを書いているようで涙が出てきました。

 

同じ病気で闘ってる人と出会うことで、すぐに悲観的になりがちな私の心は救われたようでした😌

 

元気な頃の自分を懐かしんでも仕方ないからもっと前向きに、ポジティブにならなきゃ‼️

どっちがいいのかなぁ…

2ヶ月半の次男👶

 

ここ最近は夕方18時頃から22時、23時頃までグッスリ寝ます。

昼間はほとんど昼寝をしないため、この時間帯はものすごく深い眠りに入ります😴途中で頑張って起こしてもなかなか起きません😭

 

そうすると私達が寝る頃には睡眠が浅くなってきてグズグズを繰り返し結果、3時頃からお目目パッチリになり私達は睡眠不足…

 

でもこの前、このサイクルが少しズレ22時くらいに寝ました。そして次に起きたのが3時半‼️

久しぶりに寝たーと思えました😊

 

ただ…

 

いつもは3時間毎に起きてくれるのでそこまで私の体が固くなっていないのですが、この前みたいに5時間くらい寝てくれると起きた時、私の体はカチカチ😱

 

特に右の手指はマネキンの様になっていて曲げようとすると痛みが😢

背中は板を張られたみたいな感覚に…

 

夜は寝て欲しいけど寝てくれたら私の体はカチカチ…

寝返りも打てないのであちこち痛い💦

 

うーん、どっちがいいのかなぁ😅