家族旅行✈️
週末家族旅行に行ってきました😊
いつもなら規則正しく飲む薬も旅行計画に合わせ調整しました💦
出発時にスムーズに動くように飲んで飛行機に乗っている時は動くこともないのでオフ状態になるように…
でもそんな上手くいくものでもなく、お風呂の時間に完全にオフ状態になってしまい、結局旦那の手を借りることに…
あーそろそろお風呂に入らなきゃ薬が切れるーとか思いながらの観光も微妙です💦
子供たちはテンションが上がりまくって、みんなでお風呂に入るーとか言って来たのですが、そんな状態じゃないよ‼️って思いながら断りました。
前にも書いたのですが、食事の時もやっぱり苦労しました🍽
自分の手なのにコントロールが利かず別の生き物みたい💨
あまり食べていない私に気がつき、旦那がコンビニ寄る？と聞いてきました。
旦那は気にしなくていいと言ってくれるのですが、やっぱり病気のことを知らない人からするとジスキネジアはビックリしますよね💦
人からどう見られようが気にしなければいいのですが、今の私にはまだまだ難しいです…
今のような状態になってから初めての旅行で不便なこともあり家族に迷惑をかけることもありましたが、いい思い出になりました。
旦那に感謝です✨✨
妊娠7カ月👶
こんにちは🌞
先日、来週で妊娠7カ月です❗️と書いてしまいましたが、計算間違いで今週7カ月に入りました✨
ソーシャルワーカーの人や助産師さんと今後について少し話をしました。
障害者手帳を持っていると色んな支援が受けられることも聞きました。
障害者手帳の話を聞いた時は障害者なんだ…と言う気持ちでした。
今私はヤールIIIです。妊娠前に特定疾患の申請の話がでましたが妊娠がわかり申請の話はそのままストップしています。
出産後、前のように薬を増やすとまだ動けるんじゃないかなと思っているのですがこればかりは薬を増やしてみないことにはわかりません。
上の子2人の時とは状況が違うので不安はありますが、お腹の赤ちゃんは今日も元気に蹴飛ばしてくれています👶
なので、私も不安に潰されないように前向きに考えていきます💪
意地と涙
私が今苦手なことは、字を書くこと、人前で食事をすること、細かい作業をすること。
息子は野球を始めて1年になります⚾️
先日ゼッケンを持って帰り週末までに縫い付けることになりました。
これがまた私にとっては悩みの種💧
薬が効いている時に縫うか、効いていない時に縫うか…
まずは薬が効いている時に…もうジスキネジアが酷すぎて針に糸が通らない❗️
主人から通してもらっていざ縫おうとしても震え過ぎて指を刺しそうになる❗️
主人が「やるよ。」と言ってくれたのですが意地になって「いい、薬が切れてからにする」と断りました。
2時間ほどで動きにくさを感じたので再度挑戦すると、頭では縫う方法がわかっているのに手が動かない…
もう情けなくて涙が出そうでした。
結局ほとんど裁縫経験のない主人が四苦八苦しながら縫ってくれました。
主人に対する感謝よりもたったこれだけのことが出来ない自分に涙が出てきました。
感謝✨
今日主人の実家からソラマメが大量に届きました😊
なぜソラマメかと言うと、先日ソラマメがパーキンソンに良いという記事を読んで主人に話したところ「実家で植えてるかも」と言って連絡をしてくれたのです‼️
ソラマメと一緒に、ジャガイモや玉ねぎも届きました😊
車の運転が出来なくなった私からするとジャガイモや玉ねぎは重いので本当に助かります✨
3日程前には実家からお米が届きました‼️お米は月に一度子供たちのお菓子と一緒に届きます。
何でこの年でパーキンソンなんかに…と思うことはありますが、本当に周りの人達から支えられているので感謝でいっぱいです😌
効く時と効かない時…
おはようございます☔️
今日は仕事が休みなのに雨…晴れなら洗濯したかったのに💧
まあ仕方ないからゆっくり過ごします😊
ドパコールが１日4回になって（妊娠して）からですが、薬が効く時と効かない時があります。
空腹時に飲むと30分くらいで効くことが多いのですが、食後だと効き出すのに1時間〜2時間かかります💦
下手したら効かないまま次の薬の時間がくることもあります😱
あと薬を飲む前後に柑橘系を食べたり飲んだりすると効かない（効きにくい）ような気がします。
私自身、薬に頼らないと生活できないので神経質になってる部分も多々あると思うのですが…
周りの人がスラスラ字を書いてる姿を見てスゴイと思うようになった私…
今まで無意識でしていた色んなことが今では薬の効き、ジスキネジアの程度をみながらではないとできなくなった私…
はぁ…薬に頼らないで生活できる日が来てほしい…
動ける時に夕飯を☆
こんばんは🌛
GWも明日で終わりですね💦
私は来週で妊娠7ヶ月目に入ります🤰
もともとパーキンソンで夜中の寝返りが難しく朝起きたら首や肩、腰、足に痛みがあったのに、妊娠で大きくなったお腹は更に寝返りを不可能にし最近は寝不足です💦
今はドパコールのみ約4時間ごとに4回飲んでいるけど、効く時はジスキネジアで震え過ぎて細かい作業ができない、効きにくい時は結局次の薬の時間までスローな動きで生活してます💦
今日は…飲んで1時間経っても効かない。ヤバイ、息子の習い事の迎えに行かなきゃ行けないのに❗️迎えの前に夕飯作る予定だったのに❗️
この計画がズレたらお風呂の時間にオフになっちゃう💦
と焦っていたら薬を飲んで1時間半後に何とか効きだしてバタバタ夕飯を作って迎えに行きました💦
ふ〜っ良かった…セーフ💦
現在の私に追いつきました🍀
おはようございます☀
週末に筍掘りに行ってきたので連日たけのこ料理を食べています✨
昨日はたけのこの炊き込みご飯、吸い物をしたので今日はたけのこと鶏肉の炒め物をする予定です😊
ブログの方も今までは過去のことを振り返りながら書いていましたが、やっと現在の私に近付いてきました✨
もしかしたら書き忘れとかもあるかもしれないので、思い出したらその都度書いていきたいと思います✨
