年末になると…
おはようございます❄️
ここ最近、何となく次男の寝る時間が長くなったような気がします😪
まだ一晩中寝てくれるのは先だろうけど😅
年末になると思い出す。
パーキンソン病と確定された日のことを…
思い出すと言っても何日かハッキリ覚えてないからお薬手帳をみると何と、ちょうど3年前の今日、薬を飲み始めてました‼️
パーキンソン病との生活はまだ3年か…
もっと長いように感じるけど…
体の異変を感じだして確定診断されるまでに2年くらいかかったから長く感じるのかな。
診断された後、待合室で旦那にバレないように涙したのを覚えてる。
旦那も看護師してたからパーキンソン病がどんな病気かはわかってるだろうから、私にどう声をかけていいかわからなかったと思う。
実際何て声をかけてもらったのか…
大丈夫…
だったかな。
それから今日までの3年間、色々あった。
頑張ろうと思ったり、もうどうでもいいって思ったり、いっぱい泣いて旦那に当たったり…アップダウンが激しかったなぁ😅
3年でここまで進行すると3年後は寝たきりになるんじゃないの？とか考えてしまうけど、もしかしたら 3年後は完治できる病気になってるかもしれない✨
未来のことはわからない。
良い方向に進みますように😌
運転免許②
後日送ると言われたのにスッカリ忘れてて、ポストの中に警察からの封筒が入ってるのを見てビビリました😅
主治医に診断書を書いてもらうため病院に行くと2〜3週間かかると言われ（診断書を書いてもらったことがなく、その場で書いてくれると思ってました💦）
車ないのにまた取りに行かなきゃならず、面倒くさいなぁと思いつつ支払いに行くと3千ちょっと取られ…
ただでさえ治療費でお金いるのに診断書までこんなにかかるのかとため息が出ました😱💨
そんなこんなでしばらく経って診断書も出来、無事警察に郵送しました‼️
そして3〜4ヶ月？半年？くらいした頃、また警察から手紙が届きました‼️
何事かと不安な気持ちで開けるとまた診断書を…と。
ちゃんと送ったよ！と思ってよくよく読んでみると来年の2月までにまた診断書を書いてもらって提出して下さいと💦
と言うことは免許を更新し続けるには病気の進行具合いを把握する必要があるから定期的に診断書がいるってこと？
えーっ面倒だし、お金かかるー😭
運転免許
おはようございます🎄
今朝起きてすぐいつものように薬を飲んだら、レキップが喉に引っかかり水を３杯飲んでも上下に動くだけで流れず焦りました💦
4杯目で何とか流れたものの喉に違和感が残り…😢
レキップは大きめの錠剤で前々から飲みにくいなとは思っていたけど喉に引っかかるとは😱パーキンソンはそのうち嚥下する力も低下してくるからもう少し飲みやすくなって欲しいな😨
今年の1/7にニュープロパッチが開始してから（今はレキップに変更）車の運転は一度もしていません‼️
副作用に突然眠り込むことがあるらしいから禁止なんです😱
今のところ、その副作用は出ていないけれど…
ちょうど一年前免許の更新で運転免許試験場に行ってパーキンソン病であることを伝えました。
簡単に屈伸運動や…あと何をしたか忘れました 笑😅
とりあえず、今の体の動きを見られ今回は更新OKをもらいました🙆
ただ主治医の診断書がいるらしく後日郵送するから診断書を書いてもらって警察署に送ることになりました👮
長男
おはようございます☀
今日は終業式です❄️
子供たちは冬休みで嬉しそうですが、私は毎日お昼ご飯を作るかと思うと…😱
いつも何度も何度も何度も同じことを言っても言うことを聞かず、ふざけるし、ダラダラするし、私が怒ってもヘラヘラしてるし、もうこれ以上どう言ったら伝わるの？って最近、本当に悩んでます。
あーあの可愛かった長男はどこ〜？って思う毎日ですが、一昨日
「学校で作った！お母さんに！」と言って黄色の画用紙で作ったメッセージカード？らしき物をくれました。
「開けてみて！飛び出てくるから」
と言われ開けると、可愛い顔をしたキャラクターが何となく飛び出てきました 笑😅
そのキャラクターの横には
おかあさんへ
早くびょうきとびこつこっせつがよくなったらいいね。
と書かれていました。
尾骨骨折には笑えました😂
病気…
いつもふざけてばかりで困らせて、同じことを何度言ってもわからない！この子の頭の中はどうなってんだろう💨
って思ってたけど、私のことをちゃんと見てる、考えてる。と思うと涙が出てきました。
涙が出てきたけど、今日も朝から相変わらずな長男とガミガミな母です😅
年賀状🎍
気づけばもう21日💦💦
年賀状出さなきゃーの前に書かなきゃー😱
私にとって字を書くこと…苦手な作業の一つです😭
発症前は内容も豊富に書いていたけど、今は写真を大きく、文字を書くスペースをできる限り狭く💦
書くのに時間がかかるから早めに取りかかればいいのに毎回ダラダラになってしまう💦
今日は１日年賀状と向き合おう‼️
左腕がダルイ…
おはようございます✨
今日は母が帰ります。
この1週間本当に助かりました✨✨
感謝、感謝😊
この4〜5日前から左腕がダルく感じています💦
もしや、左にも症状が…⁉︎😱
薬を飲んでると左は１日を通して全く不自由を感じることはありません。
なので右手がダメな時は左手がカバーしてました。
ただ妊娠がわかって完全に薬を止めた時があったのですが、その時は左手も動きにくさを感じてました。
そのうち両側に症状がでることはわかっていたけど、もう？
次男を抱っこするためか、右手をカバーするために疲労気味なだけならいいけど…
ちなみにジスキネジアは右だけで左は出ていません‼️
左まで震えだすと次男にミルクを飲ませたり寝かしつけたりするのが益々大変になるぞー😱
きっと疲労気味なだけだろうな…
左手君‼️まだまだ現役で頑張ってもらわないと困るー😭
将来
以前知り合いから、将来不安じゃない？と聞かれたことがあります。
別の人からは、お母さん（私のこと）も色々不安だろうけど頑張って‼️
と言われたことがあります。
そりゃこの年でパーキンソン病という進
行性の難病を患って少しずつ身体が思うように動かなくなっていくのを自覚して不安じゃないわけがないですよね。
でも自分のことより子供たちの方が不安、というより気がかり。
上の子2人はある程度自分のことは自分でできるけど、次男はこれから‼️
今は薬が効いてくれてる（日によって差があるけど）からある程度はできるけど、この薬もいつ効かなくなるかわからない。
子供たちが母親を必要とした時にちゃんと動けるのか…
なるようにしかならない事は分かっているけど、子供たちの寝顔をみるとやっぱりマイナスなことばかり考えてしまう。
いつか、風邪を引いてたんよねー。みたいに昔パーキンソン病やったんよー。
って言える日が来るといいな。
