静寂
おはようございます🌞
今日から久しぶりの仕事です❗️
なのになぜだか3時にトイレで目が覚め（普段はトイレで目が覚めることはありません）その後右足のダルさで寝付けず😑
かなり余裕を持って朝の支度ができました😅
そして先日ブログで書いた
『静寂』
を、感じることができました✨✨
時間もあるので朝の散歩に行きたいところですが、旦那が夜勤でいないため子供たちだけになるのと何よりオフ状態の私が外に出ると危険😱
子供たちが大きくなる頃にはパーキンソン病も完治できる病気となっているだろうから、私が1人で散歩に行くのはその頃かな😊
その日まで朝の散歩はストップし窓からの静寂を楽しみます😆
今日から気持ち新たに頑張るぞーー‼️
色々な試み
実は少し前からツイッターもしています。
旦那からしてみたら？と言われよく分からずに始め、今もよく分からず…ですがしています😅
今日何気にツイッターを見ていたら
PD Camp 2018というのが目に飛び込んできました👀‼️
（PDとはパーキンソン病のことです）
パーキンソン病の会があるのは知っていましたが、難病カフェというのがあるのは少し前に知ったし…
でもまさかキャンプが⛺️あるとは…‼️
読み進めていくと、やはりパーキンソン病ならではの悩み！オフ状態になったらどうするのか？
と言う質問がありました。
みんな同じ境遇なので自分のペースで良いとのこと❗️
心強い言葉ですね😆✨✨
このキャンプは若年性パーキンソン病ではなく、パーキンソン病の方全般の募集みたいです✨
こうやって全国で色々なことが開催されているのだろうけど、なかなか目にする機会が少ないのと地域で差があるのが現状で…
ブログ、ツイッターで知り合った方のほとんどに共通して言えたのが
同じ若年性パーキンソン病の方と出逢ったことがない。
私も含めてです。
そういう声を聞くたび何かできないかという思いが強くなり、若年性パーキンソン病の会 in福岡を開催することにしました。
私が開催するので講師の先生が来るとか、最新の治療法とかパーキンソン病にとても良いリハビリとかそういったことをお話するような立派な会ではありませんが、本当に気軽に日常のことを話せたらなと思っています😊
でもこれもどうしても福岡に近い方に限られてしまう…という問題があります。
私のブログで勇気をもらったと言ってくださった方の中には遠方の方もおられるので会には参加できない…
今後この問題をどうクリアしていくか…
ってだいぶ話が逸れましたが、長くなったのでこの辺で🌱
ちなみに若年性パーキンソン病の会のお店ですがだんだん目星がついてきました✨👀
まだ参加者募集しています❗️
お気軽に連絡下さい😆
日常生活とアポカイン
おはようございます☀
今朝早速起きてすぐアポカインを試してみました❗️
母が午前中に帰るので今日しかチャンスがないし、いる時だと、眠ってしまっても何とかなるかなーと思って😅
とりあえず日常生活で必要な時に使えなければ意味がないので挑戦✨✨
注射後7分程で何となく動きやすさを感じ始めました。早い😳
今まではベッド上だったので急に寝ても危険性がなかったけど今回はあくまでも日常生活に合わせてアポカインを試してみる必要があるので布団からでてリビングで注射をしました💉
やはりみるみるうちに強い眠気が来ましたが今回初めて睡魔に打ち勝ちましたー😂😂
時計は見てなかったけど、恐らく強い眠気は15分〜20分くらいかと思います‼️
その魔の15分〜20分間、人間の生理的欲求の１つでもある睡眠欲にいかにして打ち勝つかがポイントです 笑😆
それを越えたら眠気はなくなりました👀✨
ちなみに吐き気の方は言うほどでもないかなってくらい軽いものでした😊
毎回眠気に勝つことができたらいいけど、今朝は順調な例だと思います😌
なので参考までに…
でも眠気と吐き気さえなければなかなかいいものかも❗️と初めて思いました。
使わないに越したことはないけれど、レスキューなので毎回打つと言うわけでもないし日常生活がスムーズに送れるように調整できたらいいなーと思います😊
退院
こんにちは☔️
今日は雨の中、退院しましたー😊
やはり1週間仕事や家事をせずほぼベッド上の生活だと筋力落ちますね😱
ちょっと動いただけで疲れます💨💨
そうそう入院中にこんな生き方憧れるなぁ〜と思う方と出会いました✨✨
同室の70代の方（ちなみに元看護師）なのですが山登りが趣味で今まで日本の山々、世界の山々を登ってきたと言っていました。
まるでイッテQのイモトです😆
大型連休の時には必ず山🏔に登っていたそうで山の話をする時は本当に生き生きとしていました😊
雨の日以外は必ず朝夕1時間くらい散歩に行っていて同室の方たちと感心していました😊
朝の空気は気持ちいいのよ。
本当にそうだと思います❗️私も実家にいた時は朝起きて外に出たりしていたけど今はメッキリしなくなりました。
でも、朝日を浴びてよし！今日も1日頑張るぞ💪とか静寂の中感じる感覚とか大切ですよね🌱
そんな心に余裕のある生き方をしたい、そして趣味を楽しみ充実した人生を送りたいと思いました✨✨
さてさて気になる入院費ですが、1週間入院で内容は今までブログで書いてきた通りのことを行なってきました。
それでナント25460円‼️（特定医療費受給者証を利用して）でした。
思っていたより安い😆
本来の目的である、アポカインのコントロールが出来たかと言えばちょっと…イヤかなり微妙ですが…外来でフォローしていくしかないですね😱
土曜日が受診日なのでまた報告します♫
日曜日
こんばんは⭐︎
今日は日曜日だったので朝リハビリがあっただけで後は特に何もありませんでした😅
そしてナゼか今朝起きた時点であまりオフを感じることなく、いつもならカチカチの首と右手も痛みをあまり感じませんでした‼️
この起きた時の何も感じない、というのはもうどれくらいぶりだろう？
どんなにスコブル調子の良い日でも朝は必ずカチカチだったのに😅
ナゼかはわかりません…
同室の方からも
あらっ調子が良さそうね♫
と言われました😆
同室の方からパンをいただいたりお見舞いのお菓子をいただいたり、お腹いっぱいの一日でした 笑
体重増えるかなぁ…入院してから2キロとまではいかないけど2キロ近く減ったので少し気になっています。
入院前から体重が落ち始めていたので。
先生にいうとパーキンソン病は体重減少するからね…と。
でもこんなに短期間で減るのかなぁ？
まあ食欲はあり過ぎるし、様子を見ます✨👀
心理テスト
おはようございます✨
退院が明日に決まりました。
薬が今まで通り飲めるようになって体調の方も落ちついてきました。
肝心のアポカインは取り敢えず1mgで決定。あとは外来でフォローしていくようです。
う〜ん…突発性睡眠があるからちょっと怖いなぁ😑
使うとしたら家にいて、旦那がいて…って意味ないじゃーん😫
取り敢えず、思いの丈（笑）を主治医に伝えてみようと思います😅
先日言っていた心理テスト？について書きます❗️
心理テストってどんなことするんだろう…と思って半分ワクワクで行ったらなんと長谷川式（長谷川式簡易知能検査）
のことでした😨
脳外の経験のある私はよく長谷川式を患者さんにしていました。
当時患者さんに実施しながら、心の中で私できない💦と思った記憶があります😅
私のもっとも苦手な100-7は？そしてその答えからどんどん7を引いていく😨
オフ状態の頭では考えるのが難しくややパニック😅
どんなものか画像を載せておきます。
何とか無事に終わり次は正方形の積み木のような物を10個くらい渡され絵と同じ形を作ってください。
と言うような検査をしました。
これも最初は簡単だったけど最後の方はできませんでした😨
一応確認しました…元気な方でも難しいですよね…と。
心配しないで‼️
これはなかなかできないから😆
ですよね…ちょっと不安になったけど良かったー😅
入院6日目 ⑨
今日は通常通り内服してみましょう！ということで
朝8:30にレキップ1錠とドパコール1錠、アマンタジン2錠です。
1時間経っても効果が見られなかったため9:45にアポカイン1mg（突発性睡眠や動機が出たため2mgでは強いかもということで1mgになりました。）を打ちました。
そしたら即効も即効9:49には動きやすく…内服薬との相乗効果？よくわかりませんが、とにかくすぐに効き始めました。
でもやはり尋常ではない眠気😫今回こそは眠気に打ち勝ってやると座位で耐えていたものの吐き気も出てきて横になったら…寝てました😅
今回のアポカイン1mgは11時くらいまで効きました✨
＊正直アポカインが効いたのか内服薬が効いたのかわかりませんが💦
12:30分にドパコールを内服したらいつもより早く効き始めました✨
これもアポカインが関係しているのかわかりません😱
皆さんに情報を‼️と思ってるのにわからないことばかりですみません💦
