osamantha’s blog

若年性パーキンソン病3児の母、子育てをしつつ社会起業家として活動中。

生き抜くって………辛い……

こんばんは!

 

今日の題名は私が拝読させてもらっている方のブログの内容の一部です。

 

昨日今日と薬の効きが良くなくアポカイン5回じゃ足りません。

 

そんな時旦那がいないと自分の無力さが際立ち「消えたい」って思ってしまいます。

 

もっと前向きに、もうすぐ効く!とか出来る事だけでいいじゃんって思えばいいのに…

 

そんな気持ちの中読んだブログ…

 

 

自殺を実行すると言う事は

『自分が今まで生き続ける為に、殺し続けた命と、自分の代わりに殺し続けてくれた人々の行為を冒涜する事』

 

 

前にオフに耐えきれず「死にたくても動きにくいから死ぬことさえできない」って思ったことあるけど、とんでもない話だって思った。

 

私がこれまで生きるためにどれだけの命を奪ってきたか…

 

私は偉そうなこと言えないけど、生きる事の意味がわからなくなった人に読んでほしいなと思います😌

 

 

手帳

こんばんは🌟

 

今まで毎年手帳を買っていたのですが今年何となく必要ないかなぁ〜と思って買っていませんでした。

 

でもライターの仕事を始めて納品の期日がそれぞれ違うためゴチャ混ぜになったり、学校行事や保育園行事など3人分のスケジュールを覚えておかないといけなかったりで

 

やっぱり手帳必要‼️

 

と思ってこの時期にして買うことにしました💦

 

今年も数ヶ月で終わるのに…と思っていたら、ダイソーで10月からの手帳を発見👀✨✨

 

しかも可愛い😍

 

即購入しました😆

 

10月からの手帳とかあるんですね 笑

ワンプレート

少し前に手荒れのブログを書きました。

 

あれから食器を洗う時ビニール手袋をするようにして少しは改善したのですが、やっぱりきちんと洗えたのかが気になります…😑

 

そして色々考えた結果ワンプレートを取り入れてみようと…

 

家族5人分の食器はなかなかの量です😣

 

汁物は仕方ないとして後は一つのプレートで済むのなら、そちらの方が洗い物が早く終わりその分手荒れもマシになるかなぁと思って💦

 

あまり意味ないかな…

とりあえず、子供たちのワンプレートのお皿は持っていたのでチャレンジしてみます✨✨

運がいいのか、悪いのか…

こんばんは💦

 

思い込みって怖い…

 

家の鍵、私のカバンの中に入ったままだと思い込んでました。

いつもは自分で鍵を開けて入るのですが、昨日は長男が家にいたのでピンポンして開けてもらいました。

 

そのためカバンに入れたまま鍵には触れてないからカバンに入ったままだと…

 

そして今日は小学校のバザーで長女は友達と行くと言っていたので鍵を持っていくように伝えました。

その時の返事が

「鍵一つしかないよー」

だったので

「お母さんのカバンの中に入ってるから大丈夫ー」

その会話で更に私は鍵がカバンの中にあると思い込み…

 

その後長男と次男を連れバザーへ…

 

次男がいたため早々に引き上げ鍵を出そうとしたら…ない😨

カバンひっくり返しても何してもない😨😨

 

頼みの綱の長女は15時に帰ってくるか18時か友達次第と言っていたし…

 

さらに携帯はバザーに行く前に充電しようと思ってそのまま忘れて家の中…

 

遊びそうなところを探し回ったけどいなくて、最終的にに遊んでるお友達の家に初ピンポンしました。

お友達のアパートのロビーにいるかも…

ということで、やっと発見💦💦

 

もう本当に本当に疲れました😑

 

思い込んだ私が悪いんだけど…

 

でもこの間全くオフがこなかった‼️

もしオフが来てたらと思うと…

運がいいのか、悪いのか…

今後は

行ってきました‼️

昨日話した、「聞きたいこと」を忘れないようにすぐ聞きました✨✨

 

今のところ生活できているから現状維持で、今後は薬の内服時間を短くしていく。

ということでした。

 

ドパコールが4時間毎なので3時間毎になるのか、2時間毎になるのか…

 

私の場合、ブログを読んでいてわかるように効く日と効かない日、オンとオフの差があるのでもう少し薬(ドパコール)の調整が必要みたいです。

 

確かにアポカインを打たなくていい日もあるし、アポカイン5回じゃ足りない‼️って日もあります。

 

その差に体が疲れます。

 

でも今日は効く日、効かない日なんて飲んでみなきゃわからないからコントロールが難しい😣

 

低血糖を感知する犬?だったかな?

匂いでわかって飼い主に教えて、飼い主は対処し大事に至らない…というような番組をみたことがあります。

 

パーキンソン病も匂いか何かで今日は効く日だからドパコール減らしてーとかわかったらいいのに…

 

突然の雨

おはようございます❗️

 

今日は受診日なので次男を保育園に預けました。(少し前から週に2回ほど一時保育で預けています💦なかなか次男の体力についていけず…💦)

 

雨の予報ではなかったから傘を持たずに出たら、もうすぐ保育園!というところで急に激しい雨が降り出しました。☔️

 

ベビーカーの下にベビーカーのカバーは常に入れていたから次男はまあセーフかな。

私はかなり濡れました😑

 

肌寒い中濡れたものだから右手の動きが悪くなりました…

冬はこんな動きにくいのが毎日かぁ…

今まではあまり意識してなかったけど、今年の冬からは意識的に体の中から温まるような食材を取り入れようかな🤔

 

 

明日は受診日

こんばんは⭐︎

 

明日は延期してもらった受診日です❗️

 

左手のことを話してみようと思います。

そしてもう一つ気になっていたこと、

今の薬の効きが悪くなったら次はどんな治療をするのか?

薬の増量かDBSか…ほかの治療か…

少し前にDBSの話がでたから、そんな遠くない未来だと思ってます💦

 

もう薬飲み始めて5年近く経つし…

次のステップにいく時期というのを読んだことがあります…

 

そんなすぐな話ではないと思うけど。

どんな治療になっても今より生活しやすくなるんだったらいいかな✨✨