折り合いをつけるとは①
やっぱり、どうしても進行する病気だから
「笑っていよう」「楽しいことをしよう」と思っていても現実を突きつけられることもある。
それは私だけでなく、みんな同じで闘っている。
毎日毎日闘っても終わりはなく、進行していく。
薬の効きが良いと夢を見て心弾ませることもあるけど、薬の効きが悪いと「死」を意識することさえある。
小さな薬一粒が私たちに与える影響はあまりにも大きい。
でも、それにも限界がある。
私にとって次の選択肢はDBS
もう随分前から勧められているからある程度の覚悟はあるけど正直怖い。
どんな手術でも100%なんてないから。
でももう一つ私の中で躊躇する部分がある。
それは髪の毛を失うこと。
えっ？
と思うかもしれないけど、私にとっては本当に大きな問題。
別に髪のために高いシャンプーを使っているわけでもないし、いつも一つに結んでいてこれといったオシャレはしていない。
でも、昔から長い髪が好きだった。
「また生えてくるから」
「(髪を失うのは)部分的だから」
「部分的なくらいなら全部剃ったよ」
などなど、色んな話を聞いてきた。
わかってるんだけど…
DBSで生死が決まる言うのなら決心もつくかもしれないけど、別にそういうわけではない。
そう思って今までDBSという現実から逃げてきた。
でも、したくない。と言う選択肢がなくなる時がくる。
したくないんじゃなくて、
「するしか選択肢はない」*
これはDBSをしないと死んでしまうとかではなく私の場合
・薬の効きが悪い時は家事も育児もできずほぼ
寝たきりの生活
・生理の時は死ぬことを意識するほどメンタル
が落ちてしまう
もし、DBSをしてオフの時間が短くなったら私らしく生きれるのかもしれない。
できればしたくはない
100%ではない
髪を失う
…
そんな想いが入り乱れる中、どこかで折り合いをつけないといけない。
受け入れるのではなくて折り合いをつける…
続く
注)*
全ての人がDBSの選択肢しかないわけではありません。
薬のみでコントロールされている方もいます。
主治医と相談して決めていきます。
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もう4〜5くらいかな。
1つ目より2つ目…
2つ目より3つ目…
確実に近づいているけど、まだ遠い。
私たちが、オフでも難なく楽に着脱できる下着を作ることはできないけど
今よりトイレに行くことが苦痛と感じなくなるような、生理の時でも絶望しないような…
そんな下着を作りたい
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考えをまとめる③
ついに「考えをまとめる」シリーズファイナル‼️ 笑
「決断」の話、
結論から言うと2つあって
一つ目、Limは今後「下着の製造」をメインに事業を展開していくこと
もちろん最終目標を忘れたわけではありません。
でも今は以前から言っていた下着に力を入れていきます。
二つ目、下着の製造に旦那が加わること
このブログを最初の頃から読んでくださっている方は、なんとなく旦那像が出来上がっているんじゃないかと思います 笑
もちろん嘘偽りなく書いているので…
それらの内容は割愛しますが💦
ここから下は少しリアルな話を書いています。
「血」の話が苦手な方はやめといたほうがいいかも…
自己判断でお願いします❗️
なぜ旦那が？
というと下着の着脱の難しさや生理で薬の効きが悪い時など私のトイレ事情を一番知っているから。
生理の時はナプキンを変えてもらったことあるし、床に落ちた血の塊の処理もしてくれたことがある。
初めてのナプキン装着に苦戦しながらも、着脱しやすい下着の重要性を感じてくれた。
（ブルー文字で書くほどではなかったかな😅）
そしてもう一つ、あれもこれもとしてしまう私の手綱引き。
言われるとイラッとすることもあるけど、もっともなことなので黙ってます 笑
少し前から下着ミーティングにも参加してます。
着脱しやすくてデザイン性のある下着、まだまだオシャレを楽しみたい、恋愛したい、私らしくいたい、トイレは自分でしたい…
できるだけ叶えていくために頑張ります❗️頑張っています❗️
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考えをまとめる②
タイトルとは少し違ってくるけど、続きでーす。
パーキンソン病薬の副作用には吐き気や便秘、突発性睡眠、ジスキネジア…など様々ありますが、その中で
「衝動抑制障害」
というものがある。
どう言ったものかというと、病的賭博、性欲亢進、買い物依存、過食など。
たまに、パーキンソン病になってから〇〇の才能が開花したと聞くけど、これは衝動を抑えることができず
異常に没頭した結果だという記事を読んだこともある😨
これらの副作用は自分では気付きにくく、また気付いても相談できず1人で抱え込んでいることが多い。
（本人が気付かずパートナーが抱え込むケースもある）
私の場合、薬が効いていると異常にやる気に満ち、どんとこーーーーいという気分になってしまう。
だからと言って、全部引き受けるわけでもないから自分では取捨選択できていると思っていた。
でも、昨日のブログに書いていた通りできていないことあるのに、次から次へやりたいことは湧き出てくる。
結果何も進んでいない。
このままではいけない。
私は大きな決断をしました…
（決断の内容に関しては事業の話になるので、また次回）
薬の副作用はまず自分が気付くこと、そして周囲の協力と理解、副作用に対する対策が必要だと思う。
主治医に相談し可能なら薬を変えてもらうのも一つの手。
パーキンソン病は進行すると薬なしでは生活できない。（少なくとも私は）
それなら自分に合った薬を見つけうまく付き合っていくしかない。
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考えをまとめる①
少しずつ「Limに込めた想い」というのを書いていました。
今までLINEスタンプ、Lim展、zoom会…
色んなことをしてきましたが、一つ一つに意味がありそれを文字として残したかったことと
今後進んでいく上で考えをまとめたかったからです。
一度立ち止まって考えをまとめることはとても大切です。
実は「やる」と言ったもののできていない企画もいくつかあります。
気になりつつも、次々にやりたいことが出てきて…
自分では仕事大好きだからと思っていたけど、数名の方から言われました。
「もしかしたら、そのやる気は薬の副作用かも…」
パーキンソン病薬の副作用に「衝動抑制障害」と言うのがあります。
…この話はきちんと枠をとってお話ししたいのでまた次の投稿でお話しします。
副作用の有無にしろ、なかなか事業が進んでいないのは事実。
仮に副作用だとしても、気付けたなら何か対策ができるかもしれない‼️
目の前には壁がたくさんあるけど、諦めなかったらできる。
副作用を諦めないというやる気に利用したらいいやん。
この考えも副作用なのか…💦
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楽に生きる
これはあれだな…生理前だ。
薬の効きが悪い。
それに気づいた瞬間私のとった行動は、ネットスーパーで大量注文。
もうね、こう言う時はただ乗り越えるだけに徹したらいいと思う。
動きにくいのに無理してご飯を作ろうとしても途中で作れなくなるでしょ
そしたらこれくらいのこともできないって、悲観的になったりする。
自分が嫌になったりする。
そんなことを繰り返して思った。
楽に生きようと
そう思うまでの道のりは長かったけどね〜笑
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怪しい人
長男と一緒に買い物に出かけたもののオフが来そうな予感。
家を出る前に薬は飲んだ、だから効くはず❗️
そう思いながら買い物を済ませ、最後に次男の箸を買いにもう一軒…
箸だけだから長男に
「先に帰ってもいいよ、お母さんもすぐ帰るから。」
と言って別れた。
オフ気味でちょっと不安はあったけど、お店と家は目と鼻の先。
大丈夫❗️
店内で箸を選んでいるとみるみる本格オフモードに…
ヤバイ…店内は広くないから長時間固まっていると目立つ。
頑張って動こうとするけどそれもかなり怪しい。
前傾姿勢でフラフラしてるし、動作がゆっくり過ぎて商品に手が届くまでに時間がかかる
完全に怪しい人💦
店員が私の方を見ているのか確認することも怖くてできない。
店の暖房と筋緊張でだんだん汗をかいてきた。
異様な緊張感（私が勝手に緊張してるだけなんだけど）と暑さとオフで、もう限界だー
と思っていたら、帰ったはずの長男が
「遅いけん、店でオフったんやろうなと思って迎えに来た」
と爽やかに（少なくとも私にはそう見えた 笑😂）駆け寄ってきた。
昼間、髪をカットしたせいかもしれん。
まさに「神✨」
いや、神より頼りになる❗️❗️
持っていた箸を渡し、支払いを済ませてもらった。
…とてつもなく長く感じた買い物…
このことをきっかけに、よく行くお店にはパーキンソン病であることを事前に伝えておくのも一つの手だなと思った。
泣いても笑っても私はパーキンソン病。
生きやすくするのも生きにくくするのも私自身。
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