osamantha’s blog

若年性パーキンソン病3児の母、子育てをしつつ社会起業家として活動中。

入院して思ったこと

こんばんは⭐︎

 

早いもので退院して1週間が経ちました。今ではスッカリ普通の生活に😊

 

ただずっと気になっていたことがあります。

それはオフが来なかったこと…

 

あんなにもオフで悩んでいて、入院が決まった時はこれで1日を通して私の状態がわかってもらえる‼️と思っていました。

 

でも皆さん知っての通り、薬を中断しなければオフが来ませんでした。

 

しかもそのオフも正直、妊娠中のオフの方が遥かに辛かったです。(妊娠中はドパコールのみ飲んでいました)

 

何でだろう

仕事休んだから?

子供たちにガミガミ言わなくてもいいから?

家事をしなくていいから?

 

仕事は嫌いではないし、次男が入院していた時も1週間ほど休んだので、これは違う。

 

子供たちは大型連休の時は旦那の実家や私の実家に行って不在のときもあるから、これも違う。

 

家事は苦手だけど、旦那は文句を言う人ではないし洗い物など協力してくれるから、これも違う。

 

じゃあ何でオフが来なかったのー?

 

唯一いつもと違ったのは私の考え方。

 

入院したからいつオフがきてもいいやー😆♫

 

という楽観的なことを入院直後から考えていました。

 

いつもは、薬が効いてるうちに薬が効いてるうちにと呪文のように頭の中で考えセカセカセカセカ、時計を見ながら動いていました💦💦

 

オフが来ることに敏感になり、自分で自分を苦しめていたのかもしれません。

 

オフが来たら甘えてもいいんだ、オンの間に全部済ませようとするからいっぱいいっぱいになるんだ…と改めて思いました。

 

退院してからの1週間、もちろん痛みや筋拘縮などは変わりませんが、オフだから横になりたいと思うことが少なくなりました。

 

今はオフが来てもアポカインを打てば、すぐ動く!レスキューを持っている。という考えがあるからだと思います。

(まだ私と子供たちだけの時は使ったことありませんが)

 

入院中は突発性睡眠や吐き気などがありましたが、退院してからは多少の眠気はあっても耐えれるし、吐き気はないから大丈夫!

 

私はできる‼️と脳に信じ込ませてます。

 

性格はなかなか変えることは出来ませんが、変えようと行動を起こすことは出来ます‼️

 

今までは朝起きたら、お弁当、水筒…と思っていたのですが今は窓を開け朝の静寂を楽しんでから家事をするようにしています。

 

少しずつ自分改革をしていこうかなと思います。

 

心に余裕を…🌱