osamantha’s blog

若年性パーキンソン病3児の母、子育てをしつつ社会起業家として活動中。

一生の付き合い

こんにちは🌞

 

もうあまりにも暑過ぎて言葉になりません😵

暑過ぎてみんなテンションが低いというか、機嫌悪い😅

寒いと、寒いねーと言いながらくっついたりするけど、暑いとイラっとする傾向があるのかなぁ…

 

少なくとも私はそうかも 😅寒くて不快に感じることはないけど暑いと不快に感じます😩

 

 

さて本題です❗️

 

『グレーゾーン』や『私にできること』あたりから色々調べていたら『ドクハラ』という言葉に辿り着きました。

調べてはいないけど『ドクターハラスメント』で間違いないと思います‼️

 

ある方のブログですが、その方は約20もの疾患を抱えており車椅子生活をしています。役所から障害者手帳の対象だから医者に診断書を書いてもらうように言われ、そのことを主治医に伝えたところ手と足があるから障害者ではないと言って書いてもらえなかったみたいです。

 

結果的には別の医師に書いてもらったみたいですが…

 

 

私たちのように一生付き合っていかないといけない病気を持っていると、主治医との相性はとても大切になってきます。

 

ある意味、主治医とも一生の付き合いになるわけで…

 

主治医との相性が良いと主治医が異動になった場合、追いかけていくといった話も聞いたことがあります。

 

私の主治医は…ちょっと忘れっぽいのかな💦『えっ、そうだっけ?』『あーそうそう』という言葉をよく聞きます…

 

私としては、いやいや何度も言ってるじゃん😩と思いますが、私にとって主治医は1人だけど、主治医からすると私は自分が受け持っている沢山いる患者さんのうちの1人に過ぎないもんなぁ…

 

それに若くないし…若くないってことはいずれ主治医が代わるってこと。

 

いつになるかわからないけど、ドクハラするような医者じゃなかったらいいなぁ…

 

看護師してた時、看護師に手をあげる医者とオレ様の医者に出会ったことあるけど、ドクハラには会ったことないかも。

会いたくもないけど💦

 

みんな、自分と相性のあう主治医に出会えてますか?

主治医は話を聞いてくれていますか?

自分の考え言えてますか?

 

 

お風呂

最近、別々の日ですが長女がハイハイをして私のところに来ている次男に『次男くんだけのお母さんじゃないよー』

と言って次男を抜かして私のところに走ってきました。冗談っぽく笑いながらですが。

 

長男は『お母さんじゃなくて俺が病気になったら良かったのに…』

 

この2人の言葉がずっと胸に引っかかっていました。

 

そして気づいたこと…

 

少し前まで長男が私とお風呂に入りたがっていたのに、薬が効いてる時に次男を入れたいからと1人で入ってもらっていました。(長男が入ると長女もーとなり3人を入れるとさすがに右手がもちません💦)

 

一緒に入りたいって言わなくなった…

言わせないようにしてしまった…

 

 

今日は旦那がいて次男はお風呂入る前にグズグズ言い出したので保育園から帰って寝かせることにしました。

 

私は薬の都合で次男のお風呂は旦那に任せ1人で入ろうとした時、上記のことを思い出しました。

 

長男お風呂入るよ❗️と言うと『えっ…』と戸惑っていたけど、すぐに意味がわかっていつもなら、なかなか止めないゲームをすぐに置き飛んできました。

 

その後、交代で長女も呼び一緒に入りました。

 

2人ともお母さんの洗い方気持ちー😆と喜んでいました。

 

何より私も嬉しかったし、頭を洗う時に頭の位置が高くなっていることに驚きました…

どんだけ一緒に入ってなかったんだ…

 

次男を生んだ時、周りから年が離れてるから赤ちゃん返りしなくていいね!

と言われていましたが、小さい子のように目に見えてヤキモチはやかないけれど、やっぱり我慢はしています。

 

特に私の場合はいつでも動けるわけではないので、どうしても我慢してもらうことが多くなります。

 

私とお風呂に入るだけでこんなに喜ぶ子供たち…

これからもタイミングが合えば一緒に入ろうかな…

 

そのうち断られるようになるだろうけど、その日がくるまで 笑😊

 

クーラー

こんにちは😊

 

昨日は夜中に2回地震がありました😨

震度2と3で、あっ揺れてるという程度でしたがやはり夜中は恐怖が増します😢

豪雨や地震…本当に怖いですね。

 

 

今日は久しぶりに薬を飲んでも動きにくいなぁ…と感じる日です💦

 

というのも、今日私の座っている席は直接クーラーのあたる寒い席😵

 

座る場所によってクーラーがあまりきかず暑いところや今日みたいに凍えるところがあります。

 

どこに座るかはその日、出勤してきてからでないとわからないので事前に皆んな羽織るものを持ってきています。

でも指先はどうしてもキンキンに冷えてしまうので動きにくくなってしまいます💦

 

確証はありませんがやはり寒いと動きにくく感じます😱

同病の方も寒いと動きにくくなると言っていたので関係あるのかも💦

 

あと少し‼️頑張ります💪

 

今日は次男、小児科再診のため1時間早く帰ります💦

 

勉強になってます

おはようございます✨

 

今日は朝から天気が良いです。

でもまだ雨が降り続いている地域、多大な被害のでた地域…

どうか一刻も早く平穏な生活が取り戻せますように…

 

 

以前、少し書いたかもしれませんが最近色々な方のブログを読ませていただいています❗️

 

ジャンルもそれぞれ違うし、自分ではなかなか知り得なかったことをブログを通して勉強させていただいてます✨✨

 

日中は仕事やら子供たちがいたりでゆっくり読む時間がないので、自分のブログをちょこっと書いては保存しを繰り返し、夜の空いた時間読むようにしています👀✨

 

ただ、心が震える系のブログだと布団の中で号泣してしまい大変なことになります😅

 

私のブログは7〜8割パーキンソン病で残り子育て(パーキンソン病と子育てが混ざってることが多いですが…)

あと付録で旦那の起業について書いています。

 

パーキンソン病と言っても最新情報の発信とかではなく実体験をツラツラと書いているだけですが…😱

子育てもそうかも 笑

 

起業に関しては自分がしているわけではないので、間違った情報を流さないようにと思うと旦那に確認しながらになるので、なかなか更新もできないし😅

 

でも若年性パーキンソン病に関しては自分の周りにいないという方が多いから、私の実体験を書くことで

『私もそう』『私だけじゃなかったんだ』と思う人がいてくれたらそれで充分かなと思っています✨

 

 

この写真(太もも)アポカインの注射後です。

二ヶ所赤く膨隆してますが1つは昨日、もう1つは数日前のです💦

 

こういうのがお腹にもあります😱

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痒い…

 

 

誕生日

今日は旦那の誕生日です🎂

 

付き合っていた頃はそれなりにプレゼントしてましたが、結婚してからは出るところが一緒だし、何が欲しいか探ったり(直接聞いてもお互い何もいらないと言うのが分かっているので)、好みじゃなかったら…とか考えると面倒くさがりの私は面倒くさくなるので、お互い止めようということでやめています💦

 

理想としては子供の誕生日の時もリビングをパーティー仕様に飾ってみたり、手作りケーキを作ってみたりしたいなーと思っていますが…

 

理想です😅

 

ケーキ🎂は作らないけどちゃんと買います‼️

あっちょっとだけ名誉回復のために言うと、長女の時は1歳でも食べれるケーキというのを調べ作りました✨✨

 

あとチーズケーキはよく作っていました🧀ただ長女がチーズ嫌いで作らなくなりました…😱

 

そして今回、旦那の誕生日は前から買ってみたいと思っていたアイスケーキを買ってみました😋

初めて食べるのでどんな感じなのかわからないけど楽しみです😆

 

それにしても冷凍庫狭いからアイスケーキの箱ごと入れるの大変でした💦

そこまで考えていなかった…😨

 

 

明けました

おはようございます❗️

 

無事に夜が明けました😊昨夜は夕方から計7回アラームが鳴り私も子供たちを守らなければと気持ちが戦闘態勢に‼️

 

念のため子供たちにも荷物をリュックに詰めさせました💦

 

いつもは携帯を寝室に持って行くのですが昨夜はアラーム音が怖いと言うことで子供たちからの猛反対を受けました😅

 

確かに夜中に鳴ると私も半泣きになるとは思いますがアラームが聞こえないのも怖いので、程よい音量になるように布団の下に押し込んで寝ることにしました💦

 

まだ油断はできませんが無事に夜も明け、夜中にアラームも鳴りませんでした😌

気が張っていたため、久しぶりに看護師で夜勤明けの朝、『夜中急変もなく無事に朝を迎えることができて良かったー』

と思っていた時の気持ちと同じ気持ちになりました。

 

昨日、非常食や非常時の物品をリュックの中に入れていて少なさに気づいたので天気が回復したら買い足しに行こうと思います。

 

 

身を守る術

この大雨で携帯の警報アラーム?が2回なりました😱

 

地震の時もそうでしたがアラームの音にビビり過ぎて逆に怖くて動けない💦

子供たちも私のところに吹っ飛んできました💦

 

今日、旦那は夜勤です😢

 

夜勤仲間4人でタクシーに乗って行きましたが高速道路も止まってて着きそうもないみたいです🚕

 

 

こんな時やっぱり不安になります。

いざ避難しなければならない時、体は動くのか、子供たちを守りきることはできるのか…

 

今はアポカインがあるから前ほどではないけれど、タイミングによってはオフの時もあるし…

 

いつ来るかわからない自然災害、決して他人事ではない。万が一の時のことを考え子供たちにも自分の身を守る術を教えておかないといけないなと思いました。