今日はとっても天気が良く布団を干しました☀ 今のところ薬も効いてくれてるみたいで1日を通して比較的動けます。 （ジスキネジアの問題はありますが…） このパーキンソン病のオンとオフ、 私からすると薬が効いてない時（オフ）はキツくてダルいから横になっ…

以前ブログで洗濯用の洗剤を詰め替えようとしたら震えてこぼすと書いたことがあります。 そしたら先日、旦那からキューブのがあるから買ってみる？ と言われ試しに買ってみました。 洗濯槽の中にポイっと入れて洗濯物をその上から入れる。 あとは回すだけ‼️ …

おはようございます☀ 夕べは寝ていて背部が痛く寝返りをしようにも右手指が固まっているので思うように寝返りもできず… 1人で唸っていました 薬が増えたから自然と寝返りもうてたらいいのに…ってそこまでは欲張り過ぎかなぁ… 少し前に私が小学生の頃にしてい…

おはようございます 今日は朝から天気が悪いです… 長男…お母さん、傘無くなった‼️ 私…はっ？学校は？留守家庭は？塾は？ 長男…見たけどない。 私…前は傘を壊したし、雨が降ってなくても靴の中濡れて帰ってくるし、靴下の中に砂が入ってるし、お姉ちゃんはそ…

おはようございます 今日は長男の野球の試合なので朝早くから旦那と長男の分のおにぎりをこしらえて持たせました。 勝てるといいなぁ⚾️ レキップが8mgになってから5日が経ちました。 何となく緩やかに長〜く効いてるような気がします ご飯作りも食器洗いもオ…

こんにちは 今日は次男、初めての予防接種に行ってきました‼️ 今は予防接種の種類が増えたんですね… 私が長男を出産した7〜8年前は予防接種手帳なんてなかったのに次男は母子手帳とは別に予防接種手帳というものをもらいました。 またこれが一枚一枚、住所や…

以前から若年性パーキンソン病の方と話ができたらと思っていました。 看護師をしていた頃パーキンソン病の方の看護をしたことがあるのですが高齢の方ばかりでした。 診察の時、先生に私と同じくらいの年齢でパーキンソンの人はいますか？ と聞いたことがあり…

2ヶ月半の次男 ここ最近は夕方18時頃から22時、23時頃までグッスリ寝ます。 昼間はほとんど昼寝をしないため、この時間帯はものすごく深い眠りに入ります途中で頑張って起こしてもなかなか起きません そうすると私達が寝る頃には睡眠が浅くなってきてグズグ…

こんばんは 今日は神経内科受診の日でした。 この1ヶ月の状態を先生に話しました。 これ以上薬が増えるのは正直怖いけど、動けなかったらどうしようもないので… レキップ2mg、2錠だったのが8mg、1錠に変更になったのと、寝る前のドパコール半錠が1錠になりま…

朝起きて動けなかったらどうしよう… 動けないかもとあまり考え過ぎると本当に動けなくなるから、常に動くと思っていよう。 イメージトレーニングみたいな感じかな 薬を飲んで時計とにらめっこ やっぱり効き始める時間は前より遅くなったけど、ちゃんと効いて…

襖を隔てて聞こえる次男の泣き声、あやしながらミルクを温める旦那の声、娘と長男の話す声（本当は学校に行く準備をしなきゃいけないのに口うるさい私がいないからダラダラしてる） このまま今の状態が続いたらどうしよう。 旦那の負担が大き過ぎる。 親を呼…

子供たちの前では泣かないと決めていました。 もう色んなことがわかる年頃なので… 特に長男はよく私に「お母さんは死ぬ病気なの？動かなくなるの？」と聞いてきます。 私が辛そうにしていると子供たちの視線を感じることがあるのできっと私の姿をみて色々考…

何かいつもと違う… 薬の効きが更に悪く感じる。 そんなことを思いながら寝て、ついに朝起きる時、一度では起きれませんでした。 何度かトライしやっと起きフラフラと洗面所へ行き顔を洗おうとしたらどう手を動かしたらいいのかわからない。 頭ではイメージ出…

結果から言うと、幸せな時間は3日程でした。 あとは今まで通り薬の時間を待つ毎日になりました。 何で？何がいけなかったの？ちゃんと忘れずに飲んでたのに… 本当に最悪な気分でした。 薬が増えたから次の診察は1ヶ月後ね。 いつもは2ヶ月近く間が空くけど今…

オフの時間が短くなるのか、ジスキネジアが抑えられるのか、色々期待しながら朝5錠飲みました その日1日は特に変わりなかったのですが次の日からなんとオフの時間がほとんど感じられなくなりました‼️ 今までは薬が飲める時間まであと1時間、あと30分と時計を…

3人目を妊娠中よく周りから言われていたのが 3人目はポンッて生まれるよ！ 3人目はちょっとやそっとの音じゃ起きないよ！ の２つ‼️ よく言われてたからそりゃあ期待します✨ と言うのも上の2人は夜泣きも酷く、音にも敏感 夜中に何度起きたことか…何度一緒に…

待ちに待った受診の日‼️ このジスキネジアを何とかしてもらわないと右足が悪化の一途を辿ってしまう 毎回受診の時間は9:30〜と決まっていて、ちょうどその時間帯は薬が切れかけているので動きにくさを先生にみてもらうことはできても、薬が効いていてジスキ…

おはようございます☀ ちょっと遅くなりましたが昨日宮参りの写真を撮りに行ってきました最初はご機嫌だったのにだんだんご機嫌斜めになってきて最終的には号泣でも写真屋さんのおかげで良い写真が撮れました✨✨ 先日右足首を痛めてしまいました右足のジスキネ…

息子の顔を見に、主人の実家からお父さん、お母さん、兄弟たちが会いに来てくれました✨ 普段は息子と2人っきりなので、ミルクやオムツ交換、抱っこなど全て私1人でしていますがこの日はほとんど主人の弟や妹たちがしてくれました✨ 近くに支えてくれる人がい…

先日一ヶ月健診に行ってきました。 私と息子2人だけでの外出は初めてで途中で泣いた時のためにミルクを作って行きました。 薬の方はまずまず効いている時だったので助かりました。 待合室で待っている間、 息子が泣き出したので立ってウロウロしていたのです…

おはようございます すっかり涼しくなってきましたね でも私はジスキネジア出現時はじんわり汗をかくので半袖と扇風機で過ごしています アマンタジンとレキップか開始になって期待してたのですが… アマンタジンは最初はジスキネジアが抑えられてる感じがして…

入院中、訪問看護の話がありました。 退院してから何が一番心配？と聞かれたのでオフの時の沐浴とオムツ交換です。と答えました。 沐浴は主人にしてもらう予定なのですが、帰りが21時、22時近くになることが多いのでその後に洗濯…となると私の薬が切れて辛く…

母親が来ていた2週間は本当にあっと言う間でした。 こんなにゆっくり母親と話すのは何年ぶりだろう、もうないだろうなぁ…なんてことを呑気に考えていました。 母はこの2週間で私の体の状態がある程度わかり、帰り際には「あんたの体が心配」と目を潤ませてい…

退院して最初の神経内科受診の日、やっぱりオフの時間が辛いことを主治医に伝えました。 なるべく1日中薬が効いてる状態にしてほしいと思っていたのですが、それは難しいみたいでした。 ニュープロパッチの話がでたのですが前回貼った時にあまり効いた感じが…

おはようございます 朝晩だいぶ涼しくなってきました…が私にはまだまだ扇風機が欠かせません 主人からは、寒くないの？と聞かれますが薬が効いてる間はジスキネジアで常に動いてる状態なので暑くて汗をかきます私は暑いんです‼️‼️ 退院してからは母が手伝い…

退院当日は主人が沐浴の指導を受けました。 3人目ということもありかなり上手でした👶✨ いよいよ我が家‼️ 子供たちは代わる代わる抱っこをしたがり次男の一つ一つの行動にキャッキャ言って興奮しています😆 不安定な抱っこに居心地の悪そうな次男😅 そして今日から…

こんにちは 夕べは夜中の1時過ぎに息子がミルクで目を覚ましてからなかなか眠ってくれず寝不足な1日でした 前のブログでも書いたのですが、私が妊娠中困っていたことの１つにジスキネジアがあります。 出産後、退院までの間にこのジスキネジアが少しでも軽減…

入院期間は4日なので早速退院後の生活について看護師、助産師さん達と相談して決めていくことにしました。 薬を飲んでいつ頃から効き始めるか、また切れるか。 効いてる時のジスキネジアの程度、切れている時の体の動き。 起床から就寝までの私の行動、家族…

こんばんは 今日は脳神経内科受診の為、久しぶりに外に出ました。 すっかり秋ですね風がとても心地よかったです 初めてのミルクの時間、飲んでくれるかなぁ…ドキドキワクワクな気持ちで行きました。 授乳室に行くと既に母乳をあげているお母さんがいました。…

いよいよ分娩台に移動する時が来ました。 内診をすると、5センチくらいかな… えっ？こんなに痛いのにまだ5センチ？ 生まれないじゃん‼️ 助産師さんから合間合間に眠っていいですよ。と言われたもののこんな激痛の中眠れないよ‼️と半分キレ気味で痛みに耐えて…