osamantha’s blog

若年性パーキンソン病3児の母、子育てをしつつ社会起業家として活動中。

動かなくなればいいのに

今日は長女の卒業式

 

途中でオフになる心配があったから旦那と行く予定だった。

でも夜中から次男が体調を崩し、保育園を休むことに…

 

家で次男と過ごすか卒業式に行くか…

悩んだけど、コロナウイルスの影響で卒業式はかなり短縮されていたので、薬とアポカインで乗り切れると判断して卒業式に行った。

 

体育館で長女と目が合った瞬間嬉しそうに笑ってくれた。

 

オフになることもなく無事に式を終え、グラウンドで仲の良い友達と写真を撮った。

 

そして帰ろうと声をかけた時、

既に長女の顔は強張っていた。

 

私はオフが来ることを避けるため、少し薬の量を増やしていた。

 

そう…

そうするとジスキネジアが出てくる。

 

腕をくんだり、左手で右手を抑えたり、自分ではできるだけ、できるだけ目立たないようにしていた。

 

でもジスキネジアは制御できるものではないし、目立たないようにすることもできない。

 

「何かあったの?」

と聞いても

「何もない」

 

目も合わせてくれず、帰りは終始無言で付かず離れずの距離を保っていた。

 

「入学式はお父さんにお願いしようかな!」

努めて明るくいうと

「うん」

即答だった。

 

そうだよね…私が原因だよね…

(*ハッキリとした原因はわかりません)

 

パーキンソン病は良くならない。

だからここは長女が乗り越えるところなのかもしれない。

 

でも何か疲れてくる。

 

もう動かなくなればいいのに

薬、飲まなきゃジスキネジアは出てこないよね。