注射
こんにちは🌞
今週は久しぶりに遅刻、早退、欠勤せずに出勤することができました😊
みんなが元気って良いことですね❗️
あと半日残ってますが、朝はみんな元気だったから小学校からも保育園からも呼ばれないはず‼️
私の方は相変わらずオンやらオフやらに悩まされ続けた1週間でしたが…😞
先日話した注射ですが挑戦しようかと思っています。
子供たちの運動会が5月の終わりにあるのでその時に母がくるのでそのまま少し居てもらって入院できたらなーと思っています❗️
職場の勤務希望の関係で、まだ決定ではないけど早めに伝えておこうと思い上司に相談したら快くOKをもらいました。本当に感謝です😢
母も運動会ついでの方がいいのでOK！
あとは病院！
病院のOKがでたら入院します❗️
正直、こうやって少しずつ薬（注射）が増えていくのは今後の長い人生を考えると不安ではありますが、でもそれ以上に今より少しでもオフの時間が短くなれば…子供たちが必要としている時にすぐ対応できれば…
そういう気持ちの方が強いです。
それほどオフは辛いです。
あっ、でも今回の注射はオフの時間が短くなるわけではなかった💦
今効いてほしい❗️という時に使用するレスキューでした😅毎回決まった時間にしなければならない、と言うことではないみたいなので助かります✨
この注射が私にとって大きな助っ人になってくれたらいいな…
もう自己注射する気満々ですが、まだ決まってなかった😱😱
また話が進んだらお知らせしまーす📢
旦那飯😆
こんばんは⭐︎
今日は旦那が夕飯を作ってくれると言うのでお任せしました😊
出会った当初は何も作れなかったけど今ではレシピを見ながら色々作ってくれます❗️
確か初めての電話の内容はゆで卵の作り方を教えてほしい…だったような…
グツグツ沸騰したお湯に卵を入れようとしてたから慌てて止めた記憶があります😅
まだまだ付き合う前の話です⭐︎
旦那が色々作れると私も安心です😌
今はまだ何とか作れるけど、スープをよそうのは既に厳しい感じです。特に最後の方の具材をお玉に入れるのは難易度が高いです😱
ジスキネジアが出てる時に料理をしていて右手が熱々のフライパンに何度か触れたことがあります😱
火傷する程ではなかったのですが、初めてジスキネジアで身の危険を感じました😭
自分の手なのに意思とは関係なく動くって本当に怖いです💦💦
気づかないうちにアザがあったりもするし…
ちなみに、今日のメニューは和風スープパスタです🍝
今、私はのんびり次男と遊びながら出来上がるのを待ってます😋
得たもの、失ったもの
おはようございます🍀
全てのことに意味があるって聞いたことはありますか？
私がパーキンソン病になったことに意味なんてあってたまるか！とは思ったのですが、ちょっと冷静に考えてみました。
パーキンソン病になって私が得たものってなんだろう…
まず一番に思いついたのが、やっぱりこのブログです。
パーキンソン病にならなければ、出会うことのなかった方たちと出会うことができ、お互いに辛い思いや感じたことを共感できたから。
そして周囲の優しさ。
今まではあまり話すことがなかった人も、私の病気のことを知って何かあったら言ってね。と声をかけてくれるようになりました。
あとはナゼか旦那とケンカすることがほぼなくなりました😅
良いのか悪いのか旦那のことより自分の体のことで精一杯で…
以前は本当によく喧嘩してました💨💨
それにミルクについて。上の子2人は母乳で育てたい❗️と思っていたので母乳だったのですが次男はそうもいかずミルクで育てています。
最初は正直後ろめたさがあったのですが、ネットなどでミルクだって元気に育ちました！や愛情は変わらないよ！などの記事をみて物凄く救われ、私のミルクに対しての考え方が変わったことです。
あと甘えることもできるようになったかな…私はあまり素直じゃなく人に頼ったりするのが苦手で…でも今は自分でしたくても出来ない時があるので、甘えちゃえと思って甘えています。
諦める（良い意味で）こともできるようになったかも！頑固な性格の私は自分で決めたことを諦めるのも苦手でしたが、まっいっか❗️思うようになるわけないよね❗️って諦めることができるようになりました。
あっOL生活 笑😂
…意外と得たもの多い😱
失ったものは何だろう…
私のやる気…時間…あとは…看護師という仕事。
時間は確かに沢山失ってると思います。オフの時は動きにくいのでオンの時に比べ何をするにも数倍時間がかかるから。
看護師も確かにガッツリ看護師はできないけど、単発で入るものなら出来るものも多少はあるし…
やる気は自分の気持ち次第。
そう考えると失ったものって…少ない💦
あまり思いつかない。
ならないに越したことはなかったけど、こうやってみると、失ったものより得たものの方が多い。
それに私の周りにはこんなにも支えてくれる人がいるんだ！って実感できたから何だかいつか勝てそうな気がしてきました。乗り越えられそうな気がしてきました✨✨✨
朝はやっぱり動きにくけど大丈夫、素敵な１日になりますよーに‼️
役員決め
おはようございます🍀
昨夜は私と子供たちだけでしたが何とか無事朝を迎えました😊
次男もだいぶ一人遊びをするようになったので、その間上の子2人に見てもらって私はパパッとお風呂🛀
年が離れているとこういう時に頼めるから助かります😊
そう考えると長女と長男は２つしかあいてなかったから大変だった記憶があります💦
今も必死だけど、当時も必死だったなぁ…
さて本題ですが、この時期のイヤ〜なことと言えば役員決め😱
あの雰囲気なんですかね…
独特な…
ウチの小学校は一回こっきりで良いらしく、上の子2人とも既に終わってます❗️
なのでしなくてもいいと思います。
ただ調査票にはその旨を書かなきゃいけません💦
役員免除の対象者の一番下に、ご本人が長期療養中という欄があるのですが、これは私は当てはまるのか…
今回は大丈夫だけど、いずれ次男が小学校にあがった時にはどうなんだろう。
私の体はどうなっているんだろう…
一応長期療養中になるのかな…オフの時間がくると役員どころではなくなるし。
ただ長女が一年生の時、役員説明をする人が長期療養中の方は差し支えなければこの場でお話ししていただきます。
と言っていて当時まだパーキンソン病と診断されていなかったけど、デリケートな部分なのに、そこまでPTAはするのか？と衝撃を受けた記憶があります。
（差し支えなければ…との前置きはありましたが…）
今年度の役員はどうなるのやら😅
頼みの左手
私の場合パーキンソン病の症状 は右側から先に出始めました。
利き手なので今でも苦労しています。
字を書いたり、包丁を握ったりするのは右手ですが咄嗟の時は左手が出るようになりました。
今までは右手が主に重要なことをしていて左手は補佐的な役だったけど、今では半々、もしくはそれ以上に左手が右手より重要なことをしてくれるようになりました❗️
左手くんの努力は凄いものでした 笑😅
しかーし‼️ここに来て左手くんにもパーキンソン病の魔の手はジワジワ忍び寄ってきて最近物凄い倦怠感に襲われ、オフの時は動きに制限が出るようになりました…
まだ自分が倒れるわけにはいかないと必死に動いてくれ、ものすごく不便ということはないのですが、来るときが来た❗️という感じです😵
…ショックですね💦
まだ30代半ば😱
でも現実なので、受け入れるように努力していかないといけないな…と思っています😑
とにかく今はダルくてダルくて仕方ないのでどうにかして欲しいです😭
ダル過ぎて叫びたくなります💦
あーーーっ‼️‼️‼️
憂鬱な4月
おはようございます🍀
春は私の一番好きな季節ですが、憂鬱な季節でもあります…
そう、書類の山😳💦
薬が効いている間に家事を済ませ、書類に手をつける頃には薬が切れかけていて書けない…😑
旦那にお願いしてほとんど書いてもらいました💨💨
家の地図なんて引っ越ししてないから一緒だよ❗️って旦那もブツブツ言ってました😅
毎年思うけど、変わりのあるところだけ訂正するってダメなのかなぁ…
住所や家族構成、職場の電話番号…一体何回書いたらいいのやら😱
兄弟児がいる場合は長子のみ提出とかにしてほしい💦
いつでもすぐ書けるわけじゃないから本当に大変です😭
この書類たちが終わったらゼッケンを縫ってくださーいってお知らせがくるし😱
それに家庭訪問や遠足、運動会（ウチの小学校は5月にあります）、授業参観などが立て続けにあります💦
長女、長男、次男…既に頭パンパンです😅
4月は好きだけどキラーイ 笑
決心が揺らぐ時
今、私はパーキンソン病であることを隠さずに周囲の人に伝えるようにしています。
隠さずに、というか隠すことができなくなってきたという方が正しいのですが…
仕事の時は、クネクネ動いたり少し落ち着きがないような時があると言っています。
伝えると大抵の人は、気にしないで。大丈夫です。と言ってくれるのですが、
ある日席が隣りになった人に伝えると、割と大きな声で
えーっえーっ！ウソ、居ても大丈夫なの？他の人にも言った方がいいんじゃない？聞いてて良かった。私、何？何？ってみちゃうもん❗️
と言われました。
その人に悪気はなく、正直な気持ちが出てしまったのだと思いますが、私はその後に続く言葉が見当たらず伝えたことを少し後悔しました。
きっと心のどこかで、無難な返答が返ってくるものだと思っていたのだと思います。
相手からどんな返事が返ってきても動じないように強い心を持てるようにしたいです❗️
