旦那が夜勤明けで洗濯物を持って来てくれました。 旦那がいる間にお風呂に入らせてもらって、後は帰って寝てもらおうと思っていたら… 夕方までいるつもりで来たからいいよ。 夜中も見てもいいよと… 正直体力の限界ーーって思っていたから嬉しかったけど、旦…

こんにちは☂️ 今日は朝から雨ですね…次男の洗濯物乾くかなぁ 入院して3日が経ちました。 私も次男も少しずつ入院生活のストレスが… 今だに下痢か止まらず昨夜も4回ほど… 夜中にミルクを100ml飲んだら直後にほぼ全て嘔吐 入院前とほとんど変わらずです 私の方…

こんばんは 先日長男が保育園に通っていた時のお友達のお母さんから、春休みにあるキッズキャンプのお誘いを受けました⛺️ さあ泣き虫の長男、どうだろう？ と思って聞くと〇〇くんが行くなら行くよ❗️との返事が… やっぱり成長したなぁ…でも気が変わったら困…

おはようございます☀ 昨夜はちょっと大変でした 夜中に下痢が4回…そのうち1回は服の上に 薬の効いてるタイミングと合わず、看護師さんにしてもらいました。 夜勤は人が少ないのに本当に申し訳なくて… いつもはニコニコ笑って、人見知りしないんだね〜って言…

あんなに車の運転、車の運転といっていたのに、警察に出す診断書をスッカリ忘れていて、この前慌てて主治医の先生に書いてもらうよう依頼しました。 で、それが出来たので受け取りに行きました。 わかっていたことなのですが、改めて文字として診断書に書か…

こんにちは 今日は良い天気ですね 私と次男は外に出られませんが… 次男は昨夜3時頃に起き、今まで吐いた分のミルクを取り戻すかのように200ml一気に飲み、少し遊んで寝ました。 吐くかなぁ…と不安でしたがしっかりお腹に溜め込んだみたいです 朝起きてと午前…

やっと落ち着きました 今まで熱はなかったのにナゼかここで39度台の熱発… 身体がキツイのと環境の変化で疲れたのか寝ています 赤ちゃんのプクプクした手でルートをとるのは難しいです…私は小児科で働いたことはないのですが、絶対難しいです‼️暴れるし 赤ち…

こんにちは☔️ 次男、昨夜と今朝、合わせて3回多量の嘔吐をしました。 下痢も相変わらず酷く、そのまま大学病院に入院となりました 大学病院❓❓という感じですが、私のかかりつけの病院なので、できたら…とお願いしたらちょうど空きがありOKを頂いたという流れ…

次男は私がパーキンソン病を発症してから生まれてきました。 よく子供は親を選べない。と聞きますが、逆にこのお母さんがいい！と思って生まれてきたんだよ。 ということも聞きます。 私がパーキンソン病になってよく言われるのは後者です。 次男は私を選ん…

こんにちは 今日は暖かいを通り越して暑かったです 次男ですが、今だに下痢が止まらず… 元気もいいし、よくニコニコ笑うのですが、下痢が止まらないので保育園には行けません 私もこれ以上休むわけには行かず、かわいそうかな…と思いながらも病児保育に預け…

おはようございます 寝返りができるようになった次男。 夜中目を覚まし寝返り、寝返り、寝返り… 目が合うと自慢げにニコ〜っと… 寝てくれ〜〜 旦那は福岡の投資会社が主催しているTORYUMONという起業を目指す学生向けイベントに参加するため、3ヶ月に渡って…

最近オフの時に気になっているのが、考える力の低下です。 思考回路が途中で寸断されているというか、頭の中がドロドロしている感じです。 考えようとしても頭の中がドロドロでいっぱいというか… 上手く説明できませんが 今までそれは自分の中だけで感じてい…

こんにちは✨ 今日は暖かかったですね☀ 朝は少し肌寒いので上着を着て行くと帰りは汗をかきます 日焼け対策をしないとベビーカー押しながら日傘はムリなので… 今年も焼けそうだなぁ… 旦那の地道な努力が少しずつ実を結び無料で事務所を貸してくれる人や取りあ…

おはようございます☀ 長女、朝からお腹が痛いと言っていますやめてくれよ〜 続き… もう私は居ても立っても居られず、就活を始めました‼️ そこで決まったのが現在の職場です ただ、私の収入は次男の保育園料を払ったらなくなってしまいます 旦那に働いてもら…

先日外出時の荷物の話を書きましたが、こんな記事を見つけましたー😆 欧米では既に使用されているのは知っていましたが、日本はまだで… でもこれで少しは楽になります😆 ん？今夏にも解禁？ 次男、もうミルク飲んでないかもー🤣 一歩遅かったよー🤣 でも災害時にも役…

病院から帰ってきました… 何となく予想はついていたけど、まだ登園 下痢が落ち着くまでは、、、 と言うことで、明日もストップがかかり、早くても木曜日かな？と… ナニーー❓❓❓ もうチーーーンですね もちろん仕事より我が子優先‼️わかっています 起業ですが…

おはようございます☀ 月曜日‼️今日はこれから次男を病院へ連れて行きます登園のOKがでたら私もそのまま仕事へ行くので念のためお弁当を持って病院へ行ってきます‼️ 昨日は午前中はあまり薬の効きが良くなくて気持ちも沈んでいましたが午後はちゃんと効いてく…

よし‼️旦那を支えるぞ‼️ と思っていた矢先、次男を妊娠していることが発覚 あれ…私仕事できなくなる旦那も仕事辞めるの決まったし… 気づけば無職夫婦になっていました そして現在に至るまで、笑えない程の金無し生活が始まりました… お金の話は本当に笑えな…

ブログを開設して1年が経ちました 書き始めたのは12日からですが… 私の経験を通して同じ若年性パーキンソン病と闘ってる方たちの支えや参考、励み、共感、1人じゃない！（なんか色々混じってますが…）と言う気持ちになれたらと思い始めたわけですが… 今では…

おはようございます 昨日は⬇️⬇️⬇️⬇️で１日を終えてしまいましたが一晩寝て落ちつきました 朝は薬が切れ体中がカチカチで自分のことさえもままならないので次男を起こさないようにソッと起きたつもりが… 物にぶつかり次男を起こしてしまい、結果旦那を起こす…

19時の薬、全く効きません。 お風呂、ご飯作りムリです。 旦那からゆっくりでいいから入っておいでと言われ何とか入ったものの着脱困難な上にフラフラ… ご飯作るよ。と言われたけど、そこでまた頑固な私が出現… 素直にありがとうと言えばいいのに、 いい！ゆ…

おはようございます☀ とうとう夢の中でも私はパーキンソン病でした まだ体の不自由さはなかったけど、薬飲んでました それで、これは現実に以前から思っていたことなのですが、全ての薬が水なしで飲めるようになったら良いのに 私の場合、外出する時は私の薬…

前回のブログで仕事のことに触れたため、その流れで少し仕事について書きます 以前、看護師をしていたことは何度か書いているので知っているかと思います。 パーキンソン病の進行が理由で看護師をしていないのも知っているかと思います。 今はデスクワークで…

おはようございます。 次男、まだ体調が優れません。 経過が長いなと思い、お薬手帳を見ると初診が2/15…咳、鼻水から始まってその症状は今でも続いています 3月はじめ頃から何度か嘔吐と下痢… その間、小児科に3回も行って薬の効きがよくないと言ったのに追…

おはようございます 今日は朝から雨ですね☔️ 先日旦那の知り合いの方が運営する塾の15周年記念パーティーに家族で参加しました✨ そこでハンドフルート奏者の、なかしま拓さんと出会いました。 ハンドフルートって何？ という感じでしたが聴いてビックリ、見…

本当に普通に過ごしていました。 病気のことを考えていたわけでもなく… そしたら急に頭の中で 『一生薬を飲み続けなきゃいけない』 と言う言葉が頭をよぎりました それと同時に物凄い不安と恐怖が押し寄せてきました。 ほんの一瞬の出来事でしたが… 最近はポ…

少しずつ進んでいますね😊 大きな課題の一つだった費用、研究コストが低減されたらもっと研究がしやすくなって進むのかなぁ… 一つ一つ課題をクリアしていって１日でも早く実用化できますように✨✨

こんにちは 今日は良い天気ですね 次男が風邪を引いてしまってお休みしてます… 子どもが辛そうにしているのを見るとこっちまで辛くなりますね 特に物言えぬ乳児となると、どこかどうあるのか言えないので余計に心配になります 普段は食いしん坊な次男、昨夜…

こんにちは☔️ 今日は雨が降ってますね… 雨やだーと言いながら子ども達は学校へ行きました 私も、ビショビショになった子ども達の靴を見るのはやだーと思いつつ見送りました それにしても雷鳴ってたけどよく泣かずに行ったなぁ…長男‼️ 数年前まで風が吹いただ…

今日は長女の誕生日です 10歳‼️早いなぁ… まだまだ小さいと思っていたけど、どうりで口ごたえするわけだ 言い返してくるわけだ 最近会話の中でも、おおっ❗️と思うことを言われたりします。 前は私が教える側だったのに、今は逆に教えてもらったり、心配され…