osamantha’s blog

若年性パーキンソン病3児の母、子育てをしつつ社会起業家として活動中。

繋がり続けることの大切さ 会の報告①

昨日は第3回パーキンソン病 冬の会でした🍀

 

私を含め15名(うち2名付き添い)という今までにないほどの大人数‼️

 

予想以上の人数にワクワクドキドキ…

 

毎回思うけど自分で開催すると決めてしているのに何故か緊張して上手く話せない…

ホントに「したがりーの緊張しー」

 

皆んな温かい目で見守ってくれていた 笑

 

各自自己紹介して、雑談…

 

私はこの「雑談」がとても重要だと思っているから私の会の特徴?は雑談メイン❗️

 

日頃周囲に言えず1人抱えている悩みや不安を話すこと。

そして「共感してくれる仲間がいる」と実感すること。

 

パーキンソン病は良くなる病気ではない。

進行しできなくなることが増えていく。

 

それを自分で感じながら生きていかなければならない。

動きにくくなるだけでなく、話しにくさや思考力低下。無表情になりヨダレがでることもある。

 

好きでなったわけではないのに笑われたり、信じてもらえなかったり。

 

診断され心が追いついていない中、これらの現実とも戦わなければならない。

 

時期のずれはあっても同じ経験をしてきた人たちとの交流は、今後パーキンソン病と生きていくために必要で大切なことだと思う。

 

だから私はこの会を続けていかないといけないし、続けていきたい…

と思っている。

 

 

ただ、一つ思ったことがあって。

 

進行する。と言うことはいずれ参加したくても参加できない人も出てくるということ。

 

用事でいけない。というのは問題ないけど、

パーキンソン病が進行して行けない。行きたかったのに…」

 

これはそのまま「わかりました。また次回」

 

となってはいけないと思った。

だって、また次回は更に進行してるから。

 

そうすると結局1人で闘わなければならなくなる。

 

繋がり続けること。

 

これが大切。会の意味。

 

昨日帰ってずっと考えていて一つ挑戦したいことがある。

 

それは会の当日、参加希望だったのに体調不良で来れなかった人をオンラインで繋ぐこと。

(もちろん自宅なら参加できる。という希望者のみで、強制ではありません。)

 

私はボーダレスアカデミー のオンライン生だったからオンラインの便利さはわかってる。

 

今度試しにしてみよう🍀🍀

 

繋がっていくことに意味があると思うから。

 

②に続く…