こんばんは⭐︎ 今日はオンの時間が全体的に短く大変な1日でした… 次男の体調はだいぶいいのですが、まだ本調子ではないのでグズグズ言うことが多かったです。 そんな時にオフでキツくて横になってると次男もわかるみたいで 「おいで〜」 と言ってもイヤイヤし…

こんばんは 季節の変わり目だからか次男がまた体調崩してます… 昨日は救急外来にお世話になりました 喘息持ちだからかよく分からないけどすぐに悪くなりやすいです 昨夜も一晩中、咳き込んでは泣いて起き、鼻詰まりで息苦しくては泣いて起きを繰り返してまし…

こんにちは❗️ 今日はまたまた家探しに行ってました。 この前話したところは、私の聞き間違いで大家さんが言ったのは今のところ修理をするつもりはないから募集を中止します！ だったみたいです ショックは大きかったけど、この前は募集していなかった地下鉄…

こんにちは 子供の頃は1日がとても長く感じませんでしたか？ あまりにも長すぎるため時間の大切さなんて考えたこともなかったけど、 大人になったら1日、1年が早く感じるようになり時間の大切さがわかるようになりました。 そして病気になった今、時間には限…

今年もあと3ヶ月きりましたー 忘れてません、今年の目標… 特に気になっているのがアラビア語 これは私が本当に重い腰を上げなきゃ出来そうもない… いつまでに話せるようにならなきゃいけないわけでもないし、誰から急かされるわけでもないし。 こう言うのが…

おはようございます！ 今回の台風もかなり大きいみたいです… これ以上来ないでほしいし、悲しいニュースは見たくないですね。 本題ですが、 もちろん次男は私がパーキンソン病であることなんて理解しているわけもなく… どうも勝手に動く右手、右足が面白いみ…

紛らわしい題名なので断りを… 症状が更に悪化したわけではないので心配しないでください まあ悪化しそうなくらいショックでしたが… と言うのも、昼過ぎに旦那の携帯に電話が… 旦那の「はい」という声に張りがない… 何だか嫌な予感。 的中 引っ越し先のアパー…

おはようございます 次男を出産した時、ジスキネジア が酷くミルクをあげる時に手が震えだしたら飲ませることができない… と相談したら看護師さんから授乳クッションであげる方法を教えてもらいそれから大半、授乳クッションでミルクをあげていました。 そし…

こんばんは⭐︎ ここ4〜5日なんですが、テーブルや床の上を虫がササッと走り去って行くのが見えます ちょうどゴキブリくらいの大きさなのでゴキブリかと思って構えてたけど、日に何度も同じことがあるから、ん？これはゴキブリじゃなくて私がおかしい 確かにパ…

こんにちは‼️ 今日は題名の通り物件探しに行ってきました 近々引っ越す予定です 今のところは家賃も高いし、よく行くスーパーは少し遠いので思いっきりました 地下鉄までは歩いて2分くらいの距離に、コンビニも目の届く範囲に、よく行くスーパーも直線距離で…

こんにちは 今日は朝から用事があったのでアポカイン持参で行きました。 時間的に薬が切れる頃なのでどこでアポカインを打とうかと出発前から考えていました。 が予想以上に早くきれ… そうなるとカバンを開けるとか、そういう細かい動きがしにくくなるので打…

こんばんは⭐︎ 最近娘の宿題に悩まされています… 今までは「これはこうして…」って教える事ができていたけど今は「なんで、教えてもらうのに教科書持ってきてないの！！」と怒ってしまうように… なぜなら…私がわからないから 既に言葉の意味さえ忘れてしまっ…

これからの季節の悩み… それは手荒れ 既にヒビ割れ始めてます 私は食器を洗う時、かなり熱い温度で洗うため 洗った後の食器を旦那が触った時に、食器の熱さに驚かれたことがあります なぜそんな熱いので洗うか… 単に汚れが落ちやすいのと乾くのが早いからで…

こんばんは☔️ 台風の影響で明日も雨ですね☔️ 明日旦那は夜勤明けでそのまま東京へ… 起業関係で行くのだけど、台風大丈夫なのかなぁ？ 来月、娘が自然教室に行きます！ そのために必要な物を少しずつ揃えているのですが…こういう時、車〜って思います 大きめ…

こんばんは☔️ なんと、ショッキングなニュースが飛び込んできました😢 私の大好きなお菓子の一つです。 今でもちょくちょく買うのに…😭 ホント地味にショック受けてます…

おはようございます☀ 今日は朝の薬を飲んでから調子が良いです アポカインも使ってません✨✨ なので…前から気になっていたカーテンを只今洗濯中‼️ 普段は通常の掃除を優先してしまうからカーテンまでなかなか行き届きません でも、何かできる‼️感じがしたので…

こんばんは⭐︎ アポカインを打つと動きやすくなるため、ついつい薬を飲み忘れそうになります。 いつもは意識しているのですが今日はアポカインを打ったあと急用を思い出し、パーキンソン病とは思えないくらいのスピードで（アポカインのおかげです 笑）動き回…

こんばんは 今日は涼しいというより風が吹いていて寒かったですね パーキンソン病特有のにおいがある（らしい）って知ってましたか？ http://gigazine.net/news/20151025-parkinson-disease-smell/ 私たちからも発せられているのでしょうか？ でも普通の人に…

こんばんは⭐︎ 今、家の中に蚊が一匹いるらしく何だか落ち着きません 笑 外で仕事をしていると日中は仕事、夜は家の事という感じでキチンと線引きされていたけど、今は常にちょこちょこしている感じです 私自身は好きでしているからいいけど、子供たちにはあ…

こんにちは❗️ 午前中、近くのスーパーに行ったらナント、お肉コーナーでちょうど半額シールが貼られている最中✨✨✨ シールを貼るのって夕方の17時や18時以降のイメージがあったけど… そんなの今は関係ない❗️ 買ってやるーと主婦魂に火がつき 予定外の肉まで買…

おはようございます✨ 今朝は少し早く目が覚めました。 まだ次男が起きる気配はなく…この1人の時間に少しでも記事を書きたい❗️と思うけど薬が効くまでは厳しい… 毎回このシチュエーションの時、朝一から動きにくさとガチガチの体のもどかしさを感じていました…

こんばんは⭐︎ 最近次男のパワフルさについていけません… 私はどんどん進行していくのに次男はどんどんパワフルになっていく 歩くようになったから外に行きたがる、行きたがる あんなに行きたがった割に、外に出たら歩かない オフの時に突進してこられたらも…

こんにちは☂️ 家で次男と一緒にいてライターの仕事をするとなると昼寝の時か夜中… あとはちょこちょこできても、パソコンを開いてすることはなかなかできません そういう時はどんな内容を書くか考えたり調べて走り書きしたりしてます。 そしてやっと次男が寝…

昨日から左の肩甲骨辺りから腕にかけてのダルさが半端ないです… 先日の診察の時、 「左手にも少し出てきてるね」と言われました。薄々感じてはいたけど、意識すると動きにくくなるから考えないようにしてました 診察で先生の口からハッキリ言われると「つい…

こんにちは❗️ 次男、また喘息のような咳をしています 季節の変わり目は嫌ですね… 咳過ぎて多量の嘔吐…最近よくシーツを洗います そしてそんなバタバタが終わり私も眠りについた夜中、驚くことがありました。 いつものように体の痛みで目が覚めたのですが 何…

こんにちは❗️ 先日健康診断の結果、色々と引っかかっているとお話ししました。 そして今日紹介状を持って近くのクリニックへ行ってきました 問診を済ませ、前日からすることや当日することなどの説明を受けました 来週、初大腸内視鏡検査です 何が嫌かって、…

こんばんは⭐︎ 次男の誕生日はとっくに過ぎたのですが当日は旦那が夜勤だったので出来ず、みんなが揃ってからしま〜すと言いつつ、次男の体調が悪かったり私の薬との兼ね合いだったりと… 色々言い訳をし今日やっとお祝いしました 1歳から食べれるホットケーキ…

こんにちは❗️ 今日も昨日に引き続きほとんどオフを感じません。 それはいいのですが、ジスキネジアが…右腕全体から体にかけて揺れてます 買い物に行ったらしっかり店員さんから見られてました 14時の薬をスキップしようかと考えたのですが、それはそれで怖い…

おはようございます✨ 昨日は無事に若年性パーキンソン病の会を終えることができました。 この会が無事に終わったのには多くの人たちの支えがあったからです。 私が提案した時に快諾してくれた旦那。 ブログで「お知らせ」した時に賛同し最後まで応援してくれ…

こんばんは⭐︎ 今日は待ちに待った若年性パーキンソン病の開催日でした 男性1名、女性3名（私を含め）計4名で行いました‼️ 初対面ということで緊張して話せないかも… とお互い思っていたようですが、会った瞬間 やっと会えた‼️という気持ちの方が緊張を上回り…