ここ最近忙しくて、zoom会ができていませんでした そこで 10/10 19時30分〜10/12 11時〜の2回に分けて「お久しぶりzoom会」を開催します。 今まで1人1人にzoomのリンクを送っていたのですが、今回からFacebookにプライベートグループを作り、そこにリンクを…

パーキンソン病、若年性パーキンソン病の方‼️一緒に歌いませんか？ 今回は初と言うことで女性のみですが、次回からは男性も募集します🍀  #若年性パーキンソン病 #パーキンソン病 #Lim #リモート #コーラス部 #クローバー

一昨日Limの１周年記念を開催しましたが、正確には今日が1周年‼️ zoomでお祝いをしました。 お祝いという名のミーティング 笑 やっぱり好きなんよねー 楽しくて仕方ない‼️ でもそこには当たり前だけど責任が伴ってくるし、難しい判断をしなきゃならない時も…

今日はLimの1周年記念でした。(正確には9/30) 今までのことを動画にまとめギリギリまで打ち合わせしました。 なのに… 動画が流れないと言うハプニングから始まり、焦りと緊張から頭の中がパニックに… 反省の多い会ではありましたが、Limを応援してくれている…

Limは今何をしているのか、パッと見てわかるようにしたいなと…色々考え、サイトのコミュニティに新しく「Limって何してるの？」というトピックを作りました！ ちなみに、その他もあるので気軽にコメントください自己紹介も特にしたからと言って、毎日コメン…

脳の不思議を体感中です。 今までドパコール100mgを1日7錠(その他、ロピニロール、アジレクト、アマンタジン) それでもオフで動けないことがありレスキューでアポカインを打つ生活をしてました。 なのに数日前からジスキネジアの酷さは相変わらずだけど、オ…

先日、同病の友人から手作りの財布とバッグが贈られてきました。 手作りとは思えないクオリティの高さ✨ 財布は薬やヘルプカードを入れられるよう工夫されていたり、小銭だけを入れる小さなポーチまで付いていました。 私たちパーキンソンは小銭を取り出すの…

結果がでるまでの方法や道は沢山ある。 一つが上手くいかなければ別の方法や道を試せばいい。 その時に周囲から何か言われたとしても、ブレず挑戦し続けること。 言われたことを気にしたり、上手くいかなかった事でクヨクヨし無駄な時間を過ごすくらいなら、…

Limのロゴにjuvenile parkinsonという言葉を追加しました‼️

パーキンソン病になって何度か勧められたことがある健康食品。 どれもパーキンソン病良くなるかもと… 私が知っているので3種類もある。 日々ipsなどの研究が行われている中、健康食品でパーキンソン病が良くなるのなら、研究者の人たちに教えてほしい。 私の…

Limでは「就労支援の一環」として、ホームページ作成依頼を承ります。 ホームページ作成に当たり、ご依頼いただいたお客様と連絡を密に取らせていただき、ご希望に沿ったホームページを作成！ ご希望の方は、お問い合わせフォームよりご連絡ください。また、…

昨日の「ちょっと聞いてよ」会のタイトルは『座右の銘』(好きな言葉でもOK) 皆さん、座右の銘や好きな言葉とかありますか？ 私はいくつかあって、意識的に口にだすようにしています。 心の中で思うより口に出した方が脳が刺激され、本当にそうなるから。(行…

病院で両手足の太さを測ったんだけど左右差があって何度も測り直し… 何度測ってもやっぱり右が太い。 そりゃ毎日長時間力が入ったままだから筋肉つくよね。 衝撃だったけど目に見えて左右差がわかるわけじゃないからいっかーー

昨日２回目の水分補給の講座、無事終了しました。コラボ講座は一つのテーマに対し、異なる分野で皆様にお伝えさせていただきました。皆様に満足していただけるよう、何度も打ち合わせを重ねました。講座が終わって皆様お一人お一人が笑顔で「さよなら、また…

初のzoomパーキンソン病の会の報告です ネット環境があまりよろしくないところからのスタートでしたでも久しぶりの画面越しの再会に画面が固まりつつも笑顔で。そして会話はたまに飛ぶけど前後の会話で想像しながらーなんて笑いながら 体調や仕事のことなど…

Limを設立し10ヶ月、たくさんの方と素敵な出会いがありました 今回は1級建築士の福岡さんと、福岡さんの奥さまを通じて繋がることができました✨ パーキンソン病を発症するまでは何ともなかった家の構造。 でも今では不便だったり危険だったり… そんな住まい…

好評につき第二弾開催します‼️ https://docs.google.com/forms/d/1C2q0bUUarBZkJt-FqVzaJQLjo4BIpTSml4DgImc3tlU/edit

「水分補給でこの夏を快適に過ごそう あなただけのオリジナルドリンクを作ろう❗️」 管理栄養士misaとナースさとみのコラボ企画 7月19日 Limとして初めてのコラボ企画が無事終了しました。 水分補給の大切さ、熱中症や脱水について、各スポーツドリン…

昨日、管理栄養士misaさんとのコラボ企画 「水分補給でこの夏を快適に過ごそう あなただけのオリジナルドリンクを作ろう❗️」 が、無事に終了しました✨ 何度もミーティングを重ね、どんな風にしたら楽しんでもらえるか、本番ギリギリまで調整しました。 初め…

2年半前、私のブログにコメントをくれたryokanamamaさん… 子どもを育てる母、看護師、そして若年性パーキンソン病。 周りに同じ病気の人がいない中、私と同じような境遇のryokanamamaさんとの出会いは大きな支えになりました。 最近忙しくて皆さんのブログに…

今いくつかアンケートをしています。 まとめてになりますがここで紹介し、ご協力頂けたら嬉しいです ①パーキンソン病当事者を支える人たちの会（略してPDF会） https://docs.google.com/forms/d/1TVg5rsH1atC6CgIdn-FMaeQ0E3ZqmK-nLiZ4_4uk8pw/edit ②1級建築…

今日は管理栄養士Misaさんとのコラボ企画「オリジナルドリンク」の打ち合わせをしました。 初めてのことなのでドキドキだけど、新しいことを知るのは楽しいし看護師の知識も活かせるから嬉しい そして打ち合わせの終わりには… 何かわかりますか？ 私の1日の…

先日、難病患者の“働く“を考える当事者コミュニティリーダー・サブリーダー座談会に参加しました。 病気は違えど、“働く“問題はとても大きく難しいと改めて感じました。 若ければ若いほど生きていくためには働かなければならないし、人生の節目節目にはお金…

性についてのアンケートのご協力ありがとうございました。現在回答を確認しているところです。 性に関する話題はオープンにしにくい部分もあります。人間の生理的欲求の中に含まれているのにも関わらず、食欲や睡眠欲は言えても性欲となるとなかなか言えませ…

今回管理栄養士Misaさんとのコラボ企画が決まりました！ オリジナルドリンクでこれから始まる暑い夏を乗り越えましょう♫ https://docs.google.com/forms/d/1K6xTSKS49dTtk7fvV-SYwidLqmXDld_SxxbG1FXTIPw/edit

金曜日の夜中もう土曜日になっていたかも。 長男が腹痛と残尿感を訴えてきた。 最初は様子を見ていたけど、頻回にトイレにいくし、「おしっこ出ない」というから、急患センターに行くことにした。 アポカインも打ったし、大丈夫‼️ 着くと人はほとんどいなか…

明日6/22 10時30分〜パーキンソン病当事者の「ちょっと聞いてよ」会 〜家族編〜を開催します。 多くの方から参加希望がありとても嬉しいと同時にドキドキしています 笑 そこで、お願いがあります❗️ 何名か名前(ニックネーム)のみでアドレスの記載がない方が…

アンケート内容に不備がありました。 申し訳ありません。 キーパーソンの意味…重要人物、意思決定などに強い影響力を持つ人、最優先に連絡する人 と言う意味です。 サイトは若年性パーキンソン病（40歳以下）でアンケートは50代までとなっています。「家族と…

6/22（月）にパーキンソン病の方を対象に「ちょっと聞いてよ」会と言う会を開催します‼️ 第一回目は『家族編』です。 当事者同士で話せる場ってとても大切だと思います。多くの参加をお持ちしています。 今回は当事者対象だけど、支える家族目線でもできたら…

6/8 11時からLimについて話します。 今回はパーキンソン病の方以外の参加も可能です❗️ 参加希望の方は下記のフォームに記入お願いします https://docs.google.com/forms/d/1ukO2v4s6HkpLWnxpFm6ciOO23p3svoupTLcw4n91PT8/edit あと、LINEスタンプの方も少し…