今回管理栄養士Misaさんとのコラボ企画が決まりました！ オリジナルドリンクでこれから始まる暑い夏を乗り越えましょう♫ https://docs.google.com/forms/d/1K6xTSKS49dTtk7fvV-SYwidLqmXDld_SxxbG1FXTIPw/edit

金曜日の夜中もう土曜日になっていたかも。 長男が腹痛と残尿感を訴えてきた。 最初は様子を見ていたけど、頻回にトイレにいくし、「おしっこ出ない」というから、急患センターに行くことにした。 アポカインも打ったし、大丈夫‼️ 着くと人はほとんどいなか…

明日6/22 10時30分〜パーキンソン病当事者の「ちょっと聞いてよ」会 〜家族編〜を開催します。 多くの方から参加希望がありとても嬉しいと同時にドキドキしています 笑 そこで、お願いがあります❗️ 何名か名前(ニックネーム)のみでアドレスの記載がない方が…

アンケート内容に不備がありました。 申し訳ありません。 キーパーソンの意味…重要人物、意思決定などに強い影響力を持つ人、最優先に連絡する人 と言う意味です。 サイトは若年性パーキンソン病（40歳以下）でアンケートは50代までとなっています。「家族と…

6/22（月）にパーキンソン病の方を対象に「ちょっと聞いてよ」会と言う会を開催します‼️ 第一回目は『家族編』です。 当事者同士で話せる場ってとても大切だと思います。多くの参加をお持ちしています。 今回は当事者対象だけど、支える家族目線でもできたら…

6/8 11時からLimについて話します。 今回はパーキンソン病の方以外の参加も可能です❗️ 参加希望の方は下記のフォームに記入お願いします https://docs.google.com/forms/d/1ukO2v4s6HkpLWnxpFm6ciOO23p3svoupTLcw4n91PT8/edit あと、LINEスタンプの方も少し…

若年性パーキンソン病になっていろんな薬を飲んできたけど、「効いてる」と強く実感できたのはドパコールとアジレクト。 アジレクトは数ヶ月くらい前から飲み始め、徐々にオフの時間が短縮（オフが来ても抜けるのが早い）された。 でもその喜びは一瞬で副作…

色々なところでLimについて話してきましたが、サイトがオープンしたのもあり改めてLim設立から現在、そして将来のビジョンをお話ししたいと思います。 基本、私がペラペラと話し最後の15分は質問に当てたいと思います アンケートにも記載してますが今回はパ…

若年性パーキンソン病当事者であり、看護師の経験を活かしてパーキンソン病の方々への適切な情報発信やサービスを作っていきたいと考えています。 そこで今回は①パーキンソン病薬の副作用によって引き起こされる性問題 ②パーキンソン病の症状によって引き起…

明日、Limのサイト全て公開します❗️ 公開と言うか、非公開部分も会員になったら閲覧可能という意味です💦💦 13時頃にしようかなー🍀 これから最終確認、調整をしていきます❗️

オフとジスキネジア(体が勝手に動くこと)、どっちが良いかと聞かれたら間違いなくジスキネジア❗️と答えていた。 ジスキネジアは体が勝手に動くけどオンの状態だから意外と私は楽だった。 でもジスキネジアにも程度があって… 最近のジスキネジアは酷かった 自…

先程送ったZOOM座談会のフォームで名前を書く欄が抜けていました。 お手数をおかけしますが、先程回答していただいた方も再度入力をお願い致します。 https://docs.google.com/forms/u/1/d/e/1FAIpQLScjuYj8FVpg3bHNoNxHUt70dbqXfWbUYcr07cALPMx6Emcbug/view…

初のZOOM座談会を開催したいと思います。 日時：2020年5月30日 13時～ 1時間予定 テーマ： 1．新型コロナウイルスとパーキンソン病（気づいたこと、気持ちの変化など） テーマ： 2．オンライン診療について テーマ1 新型コロナウイルスが世界的大流行する中…

Lineスタンプ、頑張って作っているけど審査待ちのまま進まない…（3シリーズ申請に出してるけど）スタンプ作る人多いのかな。 パーキンソン病ならではのスタンプから日常会話やビジネスで使えるスタンプまで多種類作成中❗️自分で買うのはもちろん、パーキンソ…

Limサイトですが本日11時19分に公開します🍀 http://lim-parkin.com/

明日Limのサイトを公開します 情報を付け足したい部分もあり全て公開と言うわけではありませんが、今の私がしたい事、実現したい事をまとめたサイトです 有料会員ページもあり、近日中に有料会員登録フームを設置予定です。 サイトを作ろうと思ったのは、当…

今日は14:00〜下着の最終章「今後の課題」についてお話しします。 まだまだクリアしなければならないことが沢山ある下着。 いろいろな意見やアドバイスを聞きたいです‼️ ぜひチェックしてみてください😊 https://www.youtube.com/watch?v=i74gsK68MK0

昨日はzoom同窓会でした‼️ 集まったのは7人(22人中) この同窓会のためにzoomをインストールしてくれた人もいて 「便利になったなー」 「おもしれーなー」 なんていいながら楽しいひと時を過ごすことができました 一番会っていない人で22〜23年ぶり… (おっ、…

今日14時から「下着」第2弾を配信します。 前回はアポカインと緊張が混じってジスキネジアがハンパなかったので、今日はアポカインなしで… それでもここ最近ジスキネジアが酷いからどうだろう… そんなこと言いつつオフるかもしれないし… わからん、リアルだ……

そんなことはわからない。 でも暇だとお腹は空く 我が家の子どもたちも常に 「はらぺこあおむし」 状態… 口を開けば 「ヒマー」 「お腹空いたー」 近くのコンビニにお菓子を買いに行ってもお腹にたまるのを選ぶわけじゃなく、好きなお菓子。(絶対お腹にたま…

明日、14:30〜 「パーキンソン病のあれこれ対談」から、名前改め「じゅんとーーーく」で下着について話します。 そもそもなぜ下着なのか… 下着に対する想いなども話していく予定です。 お時間ある方は是非ご覧ください👀✨✨ https://www.facebook.com/100027700…

まさか私がYouTubeに…笑 始まりは小川さんの 「どうしたら伝えることができるか」 と言う内容のツイートに私がコメントをしたところから… 夜の20時前後だったかな。 そしたら 「対談しませんか？」 と誘われ、あとはトントン拍子！ 24時間後には対談するとい…

今日21時30分〜理学療法士の小川さんとの対談が決まりました‼️ 20時頃対談の話をいただき、次の日が本番と言う気合い系 笑 （いくつか日にちを選べたけど、波に乗っちゃえーと決めました❗️） YouTubeのライブ配信で始まったらURLをツイートする流れです 初め…

昨日、近くの八百屋に行ったら、イチゴの陳列棚に 「じゃんけん」 と書いてあった。 じゃんけんに勝ったら安くなるんだろうな、でもどっちみち高いから買わんぞ❗️ とすぐに思ったと同時に口が 「じゃんけんだって」 と長男に言っていた。 それを聞き逃さなか…

昨日はオンラインお試し会でした 普段zoomを使うことが多いけどホストになるのは初めて❗️ オンライン会をすると決めてから調べたり教えてもらったり… 周りの人たちの協力もあり無事に終わりました 私を含め3人のガールズ 笑 が集まり…そう、女が3人集まれば4…

明日のパーキンソン病 オンラインお試し会で使用するzoomですが、友人がAndroid版を調べてくれましたーー🍀🍀 なんとも頼りになる‼️‼️こうやって周りから支えられていることに、とても感謝です🌸🌸 入り方が少し違うみたいだけど、後はほぼ一緒です😊 まだ募集中なので…

いよいよ明日は パーキンソン病オンラインお試し会‼️ 画面共有の仕方や話している人以外をミュートにする方法、ホワイトボード、そして遠隔操作… などなど試してみました 知れば知るほど楽しいzoom 明日は初めてだし、時間も限られているから使わないかもし…

改めて、3/28開催予定のオンラインお試し会で使用するzoomの使い方です‼️ まずはzoomをダウンロードします🍀 ✨zoomのリンク✨ https://apps.apple.com/jp/app/zoom-cloud-meetings/id546505307 写真のように進めていきます🍀 もし分からなければココのコメント欄…

します‼️ オンラインお試し会についての記事を更新していませんでしたが… します‼️ 日時 3月28日(土) 10:30〜 方法 zoom(無料) 今回は無料版なので時間制限があり40分です❗️ 内容は軽く自己紹介してあとは時間が限られているので、雑談… と言いたいのですがz…

今日は長女の卒業式 途中でオフになる心配があったから旦那と行く予定だった。 でも夜中から次男が体調を崩し、保育園を休むことに… 家で次男と過ごすか卒業式に行くか… 悩んだけど、コロナウイルスの影響で卒業式はかなり短縮されていたので、薬とアポカイ…