アンケートを作成しました！ 段落が上手くいかず少し見にくいと思いますが協力お願いします❗️ 見やすいアンケートを…と思いチャレンジしたものの全て削除になったりと私らしいアクシデントが起きたのでこのままいきます。 今後は見やすく仕上がるように頑張…

この歳で吐くのが怖い私… でもここ数日、あるんです… 吐き気が… 今日は買い物中に🤢 恐らくアーテンかな。 体が慣れてくれるといいけど…

第3回 パーキンソン病 冬の会 in 福岡の日時が決定しました❗️ 仕事の都合等あると思うので早めにお知らせします 日時 11月30日(土) 11:45〜14:00 場所は博多駅付近を予定しています❗️ 前回同様、楽しく話せたらいいなぁ と言うことで、参加希望の方はこちら…

ここ最近、筋緊張が強くでます。 長時間力が入り続けるから息切れするし、汗もかく。 特に昨日は右手足がガチガチ… 既に自分の手足だとは思えない。 ああ…進行してるんだな…なんて止めることのできない病状に焦りや不安を感じつつ、 ふと 「あっ写真撮ろー。…

前回、パーキンソン病の会の時に渡すパンフレットを作っているとブログに載せましたが、最終的に仕事について書いた説明書？みたいな感じになりました そして今回は何をしているかと言うと、チラシを作成中… というのも前の主治医から 「会のことを紹介した…

第2回のパーキンソン病の会の時に 「是非冬にも開いてほしい」 という嬉しい言葉をいただいたので 初、「パーキンソン病冬の会」を開催します⛄️ ガッツリ冬に入ったら動きにくいのとインフルエンザの心配もあるので11月にします。 11月は秋なんだけど冬の会…

朝晩すっかり過ごしやすくなったのとアパートの外装工事がほぼ終わり足場が崩された嬉しさで秋の夜長を子ども達と楽しみました …と書いたらステキなお母さーん❗️なんて思われるかもしれませんが、現実は違います❗️ 長男が3連休最後の夜、 「月の観察せないけ…

社名なんてちょっと格好良く言ってみましたがまだ本格始動していません。 まずは個人事業主で今月中にはスタートさせたいと考えています。 社名ですがLim(リム) です。live my own way自分らしくって言う意味。 私が最終目標としているのは 「若年性パーキン…

先日お話ししたボーダレスアカデミー のビジネスプラン発表… 結果は…残念ながら東京での発表のチャンスを逃してしまいました。 残念だけど、東京が最終目標ではないのでここで止まるわけにはいきません。 切り替えていきます！ 4ヶ月間自分のプランを磨きつ…

高校の頃、就職コースだった私は資格という資格を取りまくった。 その中の一つが簿記。 あんなにも勉強し資格を取ったのに今の今まで使うことはなかった。 本当にその時だけ… それから18年(数字で表すと過ぎていった年月は怖い 笑) 社会起業家の道を歩み始め…

私は料理が得意ではない。 と言うのはブログにも書いたことがあると思うけど、急に作りたくなる時があって自分でもよくわからない… 本当に私は2人いるんじゃないのかと思うくらい差があるんだけど、そんな私のことを娘は「お母さんは料理上手❗️」と思ってい…

ここ数日、薬が効いているにも関わらず右足に力が入り歩きにくさを感じています 筋緊張かな。 なのでジッとしていても常に力が入っているのでかなり疲れてしまいます。 でも❗️ 食べても体重が増えなーいという無理矢理なメリットもあります アカデミーの発表…

昨日、無事にボーダレスアカデミーを卒業しました❗️ そしてプランの発表も終えました❗️ 感想は 「こう言う場にもっとでなきゃ❗️❗️」 それが一番最初に思ったこと。 今まで沢山の人の前でプレゼンなんてしたことなかったから無理もないけど… でも今回のことで…

実は最近アポカインを使うことが少なくなってきました❗️ とてもとても良いことです オフが来ないわけではないですが来る頻度とオフ時間に変化が現れてます✨✨ 昨日は数日ぶりにアポカインに頼りたい程のオフだったのでノロノロと準備をしてスイッチを入れると…

ここ最近忙しくなかなかブログを書くことができませんでした 31日にせまったボーダレスアカデミー の卒業、発表。 こうやってブログだと自分のことをさらけ出し、思いの丈をぶつけ、怒ったり泣いたりできるけど公の場で発表となるとそういう訳にもいかない… …

明日は転院してから2回目の受診日です！ 本当はもっと早く行く予定だったけど色々重なり行けず… 薬の飲み方を変え効果はというと… 初めは体が慣れてなかったせいか 「変わんなーーい❗️」 と思っていたけどこの1週間は アポカインの使用回数1〜3回 ジスキネジ…

以前ボーダレスアカデミー のことをブログに載せましたがついに8/31卒業です❗️ この4ヶ月間、大変だったのはもちろん沢山の出会いと学びがありました✨✨ 色々とプランを練っていく中で先が見えなくなったこともあるけど、自分の信念さえしっかり持っていてそ…

今朝早く目が覚めボーっとしながら、髪切りたいな、久しぶりにマツエクしたいなと何とな〜く考えていました。 そう言えばもうすぐアパートの外観工事？が終わる。 そしたらまた外で朝のひと時が過ごせる！ ベランダのDIYも完成させたい！ あっ子供部屋もどう…

夕方から今現在までほとんど動けず、情けなくて涙が出るから涙を拭こうとしても手を顔に近づけるまでに時間がかかるからどんどん涙が溢れてくる。 鼻水もふけなくて情けない。 痒いところも思うようにかけない。 最近ではうつぶせに寝ると両足がぴんと張って…

パーキンソン病の新年会で出逢った1人の女性。(以下、ホイミと呼びます) 私より少し若い。 ほとんどの人が 「初めまして」 だったから1人1人自己紹介をしていった。 ホイミの次は私… 泣かないぞ、泣かないぞ❗️ と思っていたけど、ホイミの自己紹介を聞いてい…

今日はお昼からオフってて横になりながら音楽を聴いてました(iPad Proで) 動きにくいからこのまま昼寝しようかなぁ〜 と半分夢の中に入りかけた時音楽が止まりました。 ん？もう終わった？ と思って目を開けると、Siriが一言 私はここにいます。 … きっとオ…

友人は私に何度も 「納得いった？聞きたいこと聞けたの？」 と聞いてきました。 おそらく友人は私が動揺しているのと納得いっていないと言うことに気がついていたと思います。 「今からもう一度話を聞きに行こう！！ よし！と納得しなきゃ。一緒に行くから」…

先日、長年通い続けた大学病院から近くのクリニックに転院しました。 理由は遠いから。 途中でオフになると大変で、少し前から悩んでいました。(ブログにも書いたかも。) そしたら友人が私の家から近いクリニックを紹介してくれ、そこに行くことにしました。…

3年前、突然「髪の毛、寄付する」と言って伸ばし始めた娘。 パーキンソン病で細かい動きができない私は長い髪を結ってあげることが出来ず。 娘は毎朝自分で髪を結って学校に行ってました。 そして今日、その髪を切りました。 寄付します。 ↓何と長男がカット…

最近体調が良くない日が多いせいかオフがくると同病の人に会いたくなってくる。 話したくなってくる。 みんな何してるんだろう…私は昼からずっと横になったままだよーとか、洗濯回したのに干せなくて、また回しなおしたよーとか… 聞いてもらって「わかる」と…

ここ最近オフのときのADL低下を感じています。 オフでも出来ていたのに。 と言うことができなくなっている… 今オフの時に困るのが突進歩行。 一歩踏み出したら止まらない。 前から突進歩行はあったけど、なんとか止まることができていた。 でも最近は壁にぶ…

数日前から口の中を痛がるようになった次男。 虫歯だろうなぁ…歯医者に行かなきゃ と思っていた矢先、熱が… そしてブツブツ… ３人目にして初めて手足口病になりました 小児科では夏風邪と言われたけど、その後ブツブツが悪化してどう見て手足口病かなと… 体…

いつもはパーキンソンあるあるだけど、今日は子どもあるある❗️ 娘が宿題の自学で俳句を考えていた。 私は俳句とか好きだから気付けば娘より真剣に考えていたんだけど、娘が 「お母さん、私『字余り』のこと『ジャーマニー』って言ってた！」 それを聞いた瞬…

縁(えにし)… 私が拝読している方のブログによく出てくる言葉… 以前「言霊」と言う言葉が好きという話をしたけどこの「縁」と言う言葉も好き。 その方の文章力の高さもあると思うけど「縁」 という言葉がより素晴らしい言葉として私の中に入ってくる。 私は最…

時間ごとにちゃんと薬を飲んでても効かなかったらこのままずっと動けないんじゃないかって… この弱っちい心が余計に薬の効きを悪くするんだろうけど… 音声入力だって結局は入力し直さなきゃいけないし便利なはずが不便。 軽量化されてるはずの携帯が重い。 …