ブログに書きたいことがあるけど調子良くない。こういう時は諦めも肝心。また明日書こう

以前、若年性パーキンソン病の妻を持つ旦那さんが書いたブログ(確かブログ主は奥さんで旦那さんが奥さんのブログに書いた…という感じだったような…) を読んだことがある。 私は若年性パーキンソン病と診断されもうすぐ7年目。 この7年間もちろん私は辛かった…

特定医療費受給者証の継続申請に来ました❗️ 2回目？くらいなのでそこまで悩むこともなく… 朱色の「難病継続用」と書かれた札を持って順番が来るのを待っていると、職員の中に見覚えのある顔… 長男が一年生のときに一緒にPTA役員をした人だ❗️ 当時はまだ隠し…

子育てあるある… 少しずつ言葉を覚えてきて可愛さが増してきた次男 次男が最近覚えた言葉「ヤッホー」 「ヤッホー」と言いながら手を振る仕草はキュンとくるはず…なのに私は焦りとその場から立ち去りたくなってしまう。‍♀️ なぜなら次男は笑顔で「ヤッホー」…

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昨日は第2回 パーキンソン病の会 でした❗️ 私を含め5名で楽しい&意義のある時間を過ごすことができました 2名は第1回から参加してくれ、もう2名は初めましてー！ 1回目の時にも書いたかもしれないけど、初めましてなのに初めましてとは思えない。 「えーっ」…

以前にも話したと思いますが私が看護師になったのは紛争地域で働きたかったから。 結局それは叶っていないけど。 少し前に母と電話で話した時、そんな話になって 母「テレビで看護師として海外で働いてる人をみると本当は〇〇（私の名前）やったんかもしれん…

人は自分以外の人を羨みだしたらキリがないと思う。 語弊があるけど、 私はパーキンソン病じゃないというだけで周りの人が羨ましいから。 好きな時に動けるというだけで羨ましいし、 子供が公園に行きたいと言った時に行ける人が羨ましい。 宿題教えてと言わ…

昨日の「朝の時間」の続きになりますが実は、より朝の時間を良いものにするため初DIYに挑戦してます✨ というのも築30年のアパートのベランダはそこまで魅力的ではありません うーん… と思っていたところ、ライターの仕事でたまたまDIYについて書くことがあり…

以前、アポカイン導入目的で入院していた時に出会った 70代の山登りをする女性の話をしました。 その方は毎朝早朝に起き散歩に行っていました。 最近ふと思い出し、朝起きたら子供たちと外の空気に触れるようにしています ベランダに椅子を出しそこで朝食を…

ここ最近はパーキンソンで涙を流すことはなかったけど、久しぶりにとんでもない不安に襲われた そして涙… 雨が降ってるからいけないんだ！！ 土曜で子供たちいるから大抵は外に行ったりしてるのに雨で家の中、暇をもてあましてる… 暇だから余計なこと考える……

進んでます！ と言っても誕生日パーティーのように部屋を飾ることは出来ませんが…お店なので もちろんクラッカーとかもありません 方向性が変わってくるので…笑 今回はパンフレットなんぞ作ってみようかと思ってます 愛情たっぷりの手書きで笑 薄々感じた人…

最近のダルさはハンパなくて湿布やロイヒつぼ膏もあまり効いた感じがせず、私のやる気をゴッソリとってくれます 少し前までオフになるとダルくなってきて、オンになると楽になってたのに今回はオン、オフ関係ない…オンの時でもダルいから動きにくい感じがす…

パーキンソン病の人にとって睡眠はとても大切と言われています。 …が、少し前から何となく睡眠を取った次の日は体調が良くない…ように感じていました。 もちろん何日も何日も寝不足が続くとダメだけど… 今日は睡眠取ったから動けるはず！って期待するからい…

ここ最近ハード過ぎて全く余裕がありませんでした… ご存知の通り、次男の体調不良(既に回復)、私も寝不足と疲れで風邪をぶり返し39度近い熱、仕事の締め切りとプランの完成… まだ終わったわけではないけど、峠は越えました❗️ 今まではジスキネジア 出てる時…

第2回 パーキンソン病の会 in 福岡についてです。 本日、締め切りです‼️ ＊日時 6/29 11:30〜14:30 ＊場所 あんざ 天神 今泉店 ただ、座敷の個室は最大10人までらしいのでもし10人以上になれば場所は変更になります❗️ でも天神駅付近にするのでご安心を… 多…

冬物もほとんどしまい込んで、敷布団カバーも夏仕様にしたのに…何だかとても寒い… 体は熱いのに寒い。 夏風邪ゲット❗️ 次男からのプレゼント 次男は風邪から喘息発作を起こし一週間お休みしてました。 咳が酷く夜中も寝れずハードな一週間でした… パーキンソ…

待合室で順番が来るのを待っている時、高齢夫婦が受付をしているのが目に入った。 おじいちゃんはスラッと背の高い見た感じしっかりしている印象。 おばあちゃんは杖をついていて目は一点を見つめている感じ。 そして一歩がなかなかでない。すくみ足。 パー…

今日は受診日でした❗️ この一週間次男が風邪から喘息発作をおこしずっと付ききっきりでだったので今日が受診日であることを忘れてました 何気に来月はパーキンソンの会だなぁ〜とカレンダーを見てビックリ‼️‼️ 10時半からの予約で今は8時過ぎ！ 行ける！間に…

以前パーキンソン病の4大症状にもう一つ「痛み」を付け加えてほしいと同病の人と話したことがあります。 こんなにも痛むのに何で5大症状じゃないのかと…むしろ一番痛みに悩まされているのに… でもこの「痛み」、パーキンソン病になった人はわかるけど一般的…

第2回 パーキンソン病の会 in 福岡についてです。 あと1週間で締め切りです‼️ ＊日時 6/29 11:30〜14:30 ＊場所 あんざ 天神 今泉店 ただ、座敷の個室は最大10人までらしいのでもし10人以上になれば場所は変更になります❗️ でも天神駅付近にするのでご安心を…

無事終わりました❗️ 真夏日と光化学オキシダントの影響で短縮となり各学年一種目カットで水曜日に変更となりました 小学校最後の運動会、苦手なリレーも怖い組体操(小さいから上に登らなきゃならないので)も頑張ってました✨✨ 長男の徒競走のみ長男を見つけ出…

明日は運動会❗️ 長女にとってはラスト❗️ 場所取りも1時間弱並んで無事に確保✨✨ 毎年私は主にデザート担当でフルーツポンチを作るけど、今年は初水ようかん✨✨ 初挑戦でさっき作り終わったけど美味しいかは… 明日のお楽しみ 明日は３０℃を超える真夏日になる予…

毎日仕事や眠れない、動きにくいなど目の前のことしか見えてなかった。 夕方、娘が大声で「虹ー🌈お母さん見て❗️」 そう言われふと外に目をやると… 久しぶりに空を意識した。 久しぶりに虹を見た。 子供の頃、妹と虹をみて喜んだ記憶が一気に蘇ってきた。 虹見…

追われてます、追われてます… 色んな締め切りややる事に追われてます💦💦💦 誰だ？こんなにミッチリ仕事を入れたのは？ 恐らく無敵なオンの私… オフの私はオンの私を恨みながらため息… 終わるわけねぇよ😑

最近ほとほと困り果ててるのが夜眠れないということ。 ひどい時は4〜5時前までダルさと痛みで、あーでもない、こーでもないとゴロゴロしてます 横になっても服のシワが異常に気になり、寝返りできないからシワの部分が段々痛くなる… 看護学生の時に患者さん…

第2回 パーキンソン病の会 in 福岡についてです。 ＊日時 6/29 11:30〜14:30 ＊場所 あんざ 天神 今泉店 ただ、座敷の個室は最大10人までらしいのでもし10人以上になれば場所は変更になります❗️ でも天神駅付近にするのでご安心を… 多ければ多い方が嬉しいで…

元気な人なら当たり前にできること。 当たり前にしていることだから、それが「出来ない」となった時のストレスは経験してみなければわからない。 今の私は1日のルーティンが崩れてしまうことが怖い。 その理由は薬が効いている時に合わせて必要なこと全てを…

動きの良さ✨✨ それはGW最終日に長男としたキャッチボール⚾️でのこと。 もちろん薬がバリバリに効いている時だけど… 子ども達からは尊敬の眼差し✨✨ オフの時の私の印象が強いのか、アクティブに動く私の姿が嬉しいやら珍しいやらという感じ 私も久しぶりに体…

Twitterでやり取りをしている若年性パーキンソン病の方との会話に出てきた「二重人格」という言葉。 以前もお話ししたと思いますが、症状が進むに連れハッキリとしてきます。 簡単に言うとオンとオフってことなのですが オンの時のやる気に満ち満ちている感…